National Alliance for Caregiving - Knowledge portal on caregiving
Riding the Roller Coaster of Inflammatory Bowel Disease: a National Study of Caregivers or Individuals with Crohn’s Disease or Ulcerative Colitis
Ce rapport présente les résultats d’un sondage portant sur l’expérience des personnes proches aidantes soutenant un·e proche vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin.
Gaps and Opportunities: Family Caregiver Programs in U.S. Transplant Centers
Ce rapport met en évidence les lacunes dans le soutien aux personnes proches aidantes dans les centres de transplantation aux États-Unis.
Caregiving in a Diverse America: Beginning to Understand the Systemic Challenges Facing Family Caregivers
Ce rapport (44 pages) souligne les disparités significatives existantes aux États-Unis parmi les personnes proches aidantes 2SLGBTQIA+ et de la diversité culturelle ainsi que celles issues de différentes tranches de revenus et zones géographiques.
Transplant Caregiving in the U.S.: A Call for System Change
Ce rapport porte sur les défis et les besoins des personnes proches aidantes soutenant une personne en attente de recevoir une greffe d’organe, de cellules souches ou de moelle osseuse aux États-Unis.
Reimagining Clinical Trial Recruitment Through a Family-Centered Lens: Caregiver Recommendations for Enhancing Clinical Trial Participation Diversity
Ce rapport présente les principaux constats de trois groupes de discussion organisés par le National Alliance for Caregiving en partenariat avec Health Leads dont l’objectif premier était d’échanger sur l’importance d’inclure des personnes proches aidantes dans le développement de produits médicaux destinés aux personnes usagères aux États-Unis.
How Crisis Impacts the Way We Care: Understanding COVID-19’s Impact on Family Caregivers & Lessons for Future Challenges
Ce document présente le processus ayant conduit à la création d’une infographie mettant en lumière : 1) les facteurs de stress auxquels les personnes proches aidantes sont confrontées en période de crise ; et 2) les interventions pour les soutenir.
Rare Disease Caregiving in America
Ce rapport présente les résultats d’un sondage sur l’expérience des personnes proches aidantes soutenant un enfant ou un adulte vivant avec une maladie rare.
On Pins and Needles: Caregivers of Adults with Mental Illness
Ce rapport (50 pages, en anglais) présente les résultats d’un sondage de 2015 sur l’expérience des personnes proches aidantes soutenant une personne ayant un ou plusieurs problèmes de santé mentale aux États-Unis.
Together in Care: Empowering Direct Care Workers and Family Caregivers to Meet Growing Demand for Care
Cette note de synthèse vise à présenter l’état du partenariat aux États-Unis entre les professionnel·le·s et les personnes proches aidantes.
Chronic Disease Family Caregiving Through a Public Health Lens: The Framework for Family Caregiving and Public Health
Ce document (23 pages, en anglais) présente un cadre de référence développé aux États-Unis qui met de l’avant des recommandations politiques et des actions gouvernementales pour favoriser la santé et le bien-être des personnes proches aidantes.
Caregiving in the U.S. 2020
Ce rapport (97 pages) présente les résultats d’un sondage sur l’expérience des PPA aux États-Unis en 2020 et les répercussions de la proche aidance dans leur quotidien.
Cancer Caregiving In The U.S.: An Intense, Episodic, and Challenging Care Experience
Ce rapport de recherche (34 pages) présente une analyse statistique de l’expérience des personnes proches aidantes offrant du soutien à une personne atteinte d’un cancer aux États-Unis.
Dementia Caregiving in the U.S.
Ce rapport présente les résultats d’un sondage effectué en 2015 auprès des personnes proches aidantes soutenant une personne avec un diagnostic d’Alzheimer aux États-Unis et les répercussions de la proche aidance dans leur quotidien.