Trajectoire des personnes proches aidantes (PPA) en oncologie

QUI SONT-ELLES?

Le cancer regroupe un très grand nombre de maladies qui apparait lorsque des cellules anormales se développent de manière incontrôlable, envahissant les tissus voisins et pouvant se propager à d’autres parties du corps (130). Au-delà des besoins médicaux, le cancer affecte la santé générale et le bien-être de l’individu. Il crée un éventail de besoins à la fois physiques, affectifs et sociaux auxquels il faut s’attarder.

Les PPA de personnes atteintes de cancer offrent un éventail de soins et de soutien essentiels de manière non professionnelle, allant du soutien affectif, aux tâches ménagères à des pratiques médicales avancées, souvent avec peu ou sans reconnaissance ni formation (3, 38). L’arrivée soudaine d’un cancer dans la vie d’un individu ainsi que son évolution imprévisible impose aussitôt un rôle exigeant et complexe aux PPA, sans aucun préavis. Ainsi elles doivent souvent s’adapter rapidement, faire preuve de résilience et d’une flexibilité continue (1). De plus, chez la plupart des PPA, le soutien qu’elles apportent à une personne atteinte de cancer soulève de grandes questions sur la vie, les projets, la fin de la vie, le deuil, la mort de façon générale y compris leur propre décès, ainsi qu’un questionnement spirituel et une remise en cause de leurs croyances. Tout cela peut être très éprouvant pour elles, alors qu’elles doivent déjà assumer de nombreuses tâches pour venir en aide à la personne atteinte (131).

De plus en plus de personnes survivent au cancer et reçoivent des soins extrahospitaliers. Ainsi, de plus en plus de personnes jouent un rôle de PPA. Dans ce contexte, il est essentiel de comprendre leur rôle, ce dont elles ont besoin et comment mieux les soutenir (7).

GENRE

Plus de la moitié des PPA de personnes atteintes de cancer sont des femmes. La plupart sont des conjointes, des filles ou des belles-filles (1, 110). Cela dit, la contribution masculine augmente (110). En général, comparées aux hommes, les femmes PPA rapportent une charge plus lourde, une santé plus mauvaise et plus d’anxiété et de dépression. Elles ont davantage de besoins non comblés et ont du mal à concilier la proche aidance avec d’autres responsabilités (16, 19, 48, 49). Elles sont plus enclines à l’épuisement et à la fatigue comparées aux hommes PPA (8). Les femmes assument souvent une charge disproportionnelle des tâches, tout en jonglant également avec leur travail, leur rôle de mère et leur vie conjugale ce qui augmente leur niveau de détresse émotionnelle (57). Cette disparité pourrait s’expliquer par les exigences de la proche aidance et par le poids émotionnel des rôles de genres traditionnels (37). D’autant plus que les attentes de la société veulent que les femmes demeurent stoïques et altruistes (57).

Les hommes PPA peuvent aussi connaître une pression importante (5). Plusieurs raisons, liées entre elles, contribuent à cela : les normes de genres peuvent décourager l’expression émotionnelle et les décourager à demander de l’aide, ce qui peut augmenter les symptômes dépressifs et amplifier la perception du fardeau (16). Les besoins couramment non satisfaits des hommes PPA comprennent des problèmes liés à la vie sexuelle, à la compréhension du vécu de la personne atteinte de cancer et au manque de soutien émotionnel pour eux-mêmes (145). Comparés aux femmes, les hommes utilisent plus fréquemment l’évitement ou l’extériorisation comme mécanismes d’adaptation (p. ex., l’alcool ou le tabac), ce qui correspond à une santé mentale et physique moins bonne (16).

ÂGE

L’âge de la PPA influe sur son expérience. Les PPA âgées de 75 ans ou plus ont plus de chances de consacrer davantage d’heures aux activités reliées à la proche aidance (51). Les PPA à la retraite peuvent être en mesure de consacrer une portion significative de leur temps à la proche aidance ; quoiqu’elles aient rarement imaginé leur vieillesse de la sorte (10). Si certaines études suggèrent que les PPA âgées s'adaptent très bien et connaissent moins de difficultés financières que les groupes plus jeunes, sans doute grâce à leur expérience de vie accumulée, d'autres recherches indiquent qu'elles sont toujours confrontées à d'importants défis en matière de santé mentale (16, 51). Cela dit, beaucoup de PPA sont vieillissantes, surtout les conjoint·e·s et elles doivent concilier leurs propres problèmes de santé tout en soutenant la personne aidée (127).

Les PPA plus jeunes ou d’âge moyen (âgées de 35 et 64 ans) sont plus vulnérables aux répercussions négatives sur leur santé parce qu’elles concilient souvent leurs responsabilités de proche aidance avec des responsabilités familiales et professionnelles (146). La triple charge réduit le temps et l’énergie pour s’acquitter de ces responsabilités (146). Tandis que les PPA plus âgées risquent de connaître davantage de limitations physiques, les jeunes sont plus à risque de vivre de la détresse psychologique (16). Le stress financier est plus commun, car les PPA plus jeunes peuvent avoir moins de ressources, connaître la précarité d’emploi, avoir des frais de garde d'enfants et avoir moins d’épargnes, laissant peu de marge pour absorber les répercussions financières de la proche aidance (10, 19). Ces responsabilités peuvent interférer avec des étapes clés de la vie tel l’avancement professionnel. 

LIEU DE RÉSIDENCE

Pour les PPA de personnes atteintes de cancer, le fait de vivre en milieu rural ou urbain peut influer sur l’expérience vécue. Cela influence l’accès aux services sociaux et de santé, le stress financier. Le fait de vivre en milieu rural ou urbain module le mode vie et joue sur la disponibilité d’un réseau de soutien (57).

En milieu rural, la distance pour se rendre à l'hôpital ajoute souvent au fardeau déjà élevé des PPA. Le trajet est long et la fatigue s’intensifie chez les patient·e·s et les PPA. Cela crée des barrières à l’obtention de soins rapidement (13). Pour atténuer ces problèmes, plusieurs PPA en milieu rural changent leur mode de vie de façon significative, afin d’accompagner la personne aidée : elles déménagent près d’un centre en oncologie en milieu urbain afin de raccourcir le trajet, de réduire les coûts et d’accéder à des soins spécialisés (58). Le déménagement peut avoir des effets collatéraux : la vie rurale est perturbée, les PPA doivent quitter leur emploi, elles sont moins capables de gérer les tâches domestiques et agricoles et elles se séparent de leur réseau de soutien (58). Les répercussions financières sont également plus importantes, les PPA en milieu rural perdant plus d’heures de travail que celles en milieu urbain, en raison de la distance à parcourir entre leurs résidences et les centres permettant d’accéder aux soins et aux services (59). Aussi, le fait de vivre en milieu rural entraîne des coûts plus élevés pour les médicaments, le transport et d’autres coûts reliés aux soins (58).

L’accès aux soins spécialisés, surtout aux soins palliatifs, est un élément de divergence fondamentale. Les milieux urbains ont souvent un meilleur accès aux soins hospitaliers et aux soins à domicile, alors que les PPA en milieu rural doivent souvent voyager loin, ont peu de consultations professionnelles à domicile et une mauvaise coordination de soins (59). Les inégalités contribuent à un taux de mortalité à l'hôpital plus élevé chez les patient·e·s en milieu rural et une charge plus lourde pour les PPA (58).

SITUATION SOCIOÉCONOMIQUE

Le fardeau de la proche aidance est particulièrement lourd chez les PPA dont le statut socioéconomique est inférieur. Celles ayant un faible niveau de scolarité et qui sont à faible revenu éprouvent généralement plus de détresse émotionnelle et rapportent un état de santé plus mauvais (16, 56). Une étude a démontré que les PPA n’ayant pas fait d’études supérieures avaient plus de mal à naviguer dans le système de santé et des services sociaux, à comprendre les informations médicales et à communiquer avec les équipes soignantes (10). Chez les PPA, occuper un emploi à temps plein et avoir un niveau de scolarité plus faible peut prédire plus d’anxiété et de dépression (16).

La situation socioéconomique est également reliée à l’intensité de la proche aidance. En effet, les PPA dont le statut socioéconomique est inférieur consacrent plus d’heures par jour à apporter du soutien (104), probablement dû au fait qu’elles ont moins de ressources à investir pour du soutien formel (144). Toutefois, les PPA ayant des revenus plus élevés avec un haut niveau de scolarité peuvent aussi vivre un stress considérable lorsqu’elles doivent concilier un travail demandant et les responsabilités de proche aidance (16). Or, indépendamment des revenus, le soutien social demeure le facteur principal qui protège contre le stress chez les PPA (16). Chez les individus à faible revenu ou dont le statut socioéconomique est inférieur, le soutien social joue un rôle encore plus déterminant. Cela illustre combien le soutien social joue un rôle crucial au sein des familles avec peu de moyens financiers, afin qu’elles puissent faire face au fardeau de la proche aidance (84). 

Appartenance à un groupe minoritaire

Les PPA de personnes atteintes de cancer et qui appartiennent à un groupe minoritaire sont souvent la cible d’exclusion et de discrimination systémiques dans le milieu de la santé et des services sociaux, ce qui peut aggraver les répercussions de la proche aidance et modeler considérablement leur vécu (53, 60, 61).

Les groupes mal desservis tels les nouveaux arrivant·e·s, les personnes racisées, les Autochtones et les personnes 2SLGBTQIA+ sont souvent confronté·e·s à des épreuves qui vont au-delà des responsabilités de proche aidance. Ces groupes ont du mal à naviguer dans le système de santé et des services sociaux. Ils peuvent se sentir exclus ou mal compris par les professionnel·le·s ajoutant au stress émotionnel et rendant la logistique plus difficile (53).

Les PPA appartenant à un groupe minoritaire rapportent davantage de besoins non comblés lorsque la vie reprend son cours après le décès de la personne aidée. Entre autres, les défis sont liés au deuil, à l’emploi, aux finances et au renouement des liens sociaux (52). Aussi, les groupes minoritaires reçoivent souvent un diagnostic plus tardif et participent moins aux dépistages réguliers du cancer, ce qui conduit une détection à un stade plus avancé. Par conséquent, la proche aidance est souvent plus intensive (1, 54). Ces inégalités sont exacerbées par des obstacles systémiques tels que le racisme, la discrimination et les effets persistants du colonialisme, ce qui limite l'accès à des soins et services adaptés à la culture et dispensés en temps opportun (53).

• Les PPA racisées ont plus de chances de rapporter une mauvaise communication avec les professionnel·le·s. Elles sentent que la couleur de leur peau ou leur ethnicité ont un effet négatif sur la qualité des soins et services reçus (55). De plus, les PPA noires ou hispaniques assument souvent une charge plus importante de proche aidance. Elles y consacrent plus d’heures par semaine et assument un plus grand éventail de tâches comparées aux PPA blanches (53). Cette contribution accrue s’accompagne d’un stress financier plus élevé (55). Or, paradoxalement, certaines études, principalement aux États-Unis, rapportent que les PPA noires ressentent moins de charge émotionnelle et physique, possiblement grâce à un réseau social solide, des valeurs culturelles autour de la responsabilité familiale et un meilleur sentiment de préparation (53). Pareillement, les PPA hispaniques rapportent un bien-être affectif égal ou meilleur à celui des PPA blanches. Quoique la résilience culturelle et communautaire peut les protéger en partie, elle n’efface pas les inégalités structurelles auxquelles font face ces individus.
• Les PPA 2SLGBTQIA+ rapportent de l’inquiétude d’être exclues de la prise décisionnelle médicale ou d’être non reconnues comme PPA en raison de la nature de leur relation avec la personne aidée, ou à cause d’un manque de protection légale (60). Cette discrimination peut avoir un effet défavorable sur leur santé et contribuer au sentiment de solitude (61). Le fait d’être exclu·e, mégenrée ou incompris·e par les professionnel·le·s peut créer une peur envahissante et un stress émotionnel (60). L’effacement de l’identité queer dans les milieux de la santé et des services sociaux est un thème récurrent (61). Les PPA parlent de devoir « cacher leur sexualité » ou d’avoir « diminué leur expression 2SLGBTQIA+ ».

• Les PPA autochtones font face à des défis importants dans l’accès aux soins et services (156). Bien que les accords avec les peuples autochtones soient réalisés à l’échelon fédéral, la santé est une compétence provinciale (157). La répartition des pouvoirs sème souvent de la confusion et complique le respect des engagements fédéraux au sein des systèmes de santé gouvernés par les provinces.

ORGANISATION ET ACCÈS AUX SERVICES

Les PPA de personnes atteintes de cancer ont des besoins très divers tout au long de leur trajectoire. Or, l’accès aux services pour répondre à ces besoins est limité. Plusieurs d’entre elles assument soudainement leur rôle et sont peu préparées, ce qui augmente leur charge et réduit leur capacité à soutenir les personnes aidées de façon efficace (3, 29). Naviguer dans le système de soins de santé peut être difficile : souvent, les PPA ont peu de directives claires et ont du mal à trouver les réponses à leurs questions pour obtenir le soutien nécessaire (11). La plupart des soins contre le cancer se déroulent dans une unité de soins ambulatoires ce qui transfère des tâches médicales complexes (surveillance des symptômes, gestion des médicaments, vigilance face aux infections, réalisation de procédures techniques, manipulation des équipements) de la clinique au domicile, transformant les PPA en coordonnatrices disponibles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, avec peu ou pas de formation (7, 38). Les PPA jouent souvent le rôle d’intermédiaire auprès des professionnel·le·s de la santé. Cependant, des rendez-vous courts en clinique (d’une durée générale entre 15 et 20 minutes) ne leur donnent pas vraiment l’occasion d’aborder leurs questions ni leurs préoccupations (38). La mauvaise coordination des soins et l’accès limité aux spécialistes à proximité augmentent le fardeau des PPA (76).

Plusieurs facteurs peuvent influencer l’accès aux services (31, 53, 58, 59, 144) dont les suivants :

• L’appartenance à un groupe minoritaire
• Le lieu de résidence
• Le statut socioéconomique
• La reconnaissance de leur rôle de PPA
• Les renseignements sur les services offerts
• L’étape de la trajectoire au cours de laquelle les services sont requis

LIEN AVEC LA PERSONNE AIDÉE

Les conjoint·e·s sont souvent les PPA principales, surtout lorsqu’elles ou ils habitent avec la personne aidée (23, 24). Habiter avec la personne aidée demande généralement d’assumer un plus grand éventail de responsabilités quotidiennes, de coordonner les soins et les rendez-vous et de gérer les symptômes. Bien que ces expériences partagées puissent renforcer le lien entre conjoint·e·s, elles peuvent aussi alourdir la charge de la PPA (1, 24).

Les conjoint·e·s proches aidant·e·s soulignent souvent la lourde responsabilité de devoir apporter du soutien à un·e partenaire malade, même lorsqu'elles sont motivées par une promesse, comme celle faite lors du mariage : « Pour le meilleur et pour le pire, dans la santé et dans la maladie » (5). Apporter du soutien à sa ou son conjoint·e signifie que la PPA assumera de nouveaux rôles vis-à-vis de sa ou son partenaire. La relation pourrait se redéfinir en conséquence. Par exemple, certaines PPA rapportent que la vie de couple avec une personne atteinte de cancer et le soutien qu’elles leur apportent ont un impact sur l'intimité et sur la sexualité du couple, soit en diminuant ou en éliminant totalement les rapports sexuels. Cela peut créer un sentiment de colère, de confusion, de tristesse et de solitude chez la majorité des PPA (135, 136, 137, 138, 139). Bien que le sujet de la sexualité demeure tabou, ces enjeux ont une incidence importante sur la vie personnelle et relationnelle des PPA tout au long de la trajectoire de proche aidance. En plus des rapports sexuels considérablement réduits, plusieurs PPA rapportent que les relations sexuelles sont moins spontanées et qu’elles génèrent une anxiété de performance ou bien qu’elles hésitent au moment d’entreprendre l'activité sexuelle par crainte de mettre une pression sur leur conjoint·e ou de les blesser en les touchant à des endroits sensibles (138). Certaines PPA ignorent ou négligent leurs désirs sexuels afin d’accorder la priorité à la santé et aux besoins quotidiens de leur conjoint·e (138) (pour en savoir plus, voir la sous-section sur les besoins en matière d'intimité et de sexualité dans Ressources et soutien pour la PPA). Certaines PPA peuvent avoir honte de parler de leurs besoins sexuels avec leur partenaire, même si la communication a toujours été excellente au sein de leur relation :

Toutefois, les relations en proche aidance ne concernent pas que les couples. Les parents, les enfants adultes, les frères et sœurs et même les ami·e·s proches ou la parenté peuvent aussi être des PPA (1, 19, 25). Ces PPA, qui n’habitent souvent pas avec la personne aidée, peuvent suivre des trajectoires de proche aidance différentes influencées par la distance, les défis logistiques et les conflits de rôles. Les PPA qui ne cohabitent pas avec la personne aidée peuvent éprouver un stress émotionnel, comme de la culpabilité ou de l’inquiétude, du fait de ne pas être sur place physiquement et de devoir naviguer la gestion des soins et du soutien à distance (18). Même si elles ne prodiguent pas du soutien tous les jours, elles peuvent coordonner le transport, soutenir la personne aidée dans la prise de décisions médicales et gérer les soins à distance, ce qui peut imposer un stress important (1).

Santé de la PPA

La santé des PPA est un facteur important qui module la trajectoire de proche aidance. En effet, si la trajectoire influence la santé des PPA, elle est aussi influencée par celle-ci. D’un côté, la santé des PPA est un facteur contextuel qui joue sur la façon dont les responsabilités associées à la proche aidance sont vécues et d’un autre côté, les exigences physiques et émotionnelles de la proche aidance peuvent nuire à la santé des PPA à long terme (102, 129).

De plus en plus, on décrit les PPA comme des « copatient·e·s », car leur bien-être dépend fortement de celui de la personne aidée (5, 10). Au cours des traitements, les PPA connaissent souvent un déclin physique et émotionnel parallèle (5, 10), leur bien-être reflétant les symptômes et les émotions de la personne atteinte : elles se sentent bien lorsque la personne atteinte va bien, puis elles ressentent de la détresse lorsque la personne atteinte est plus souffrante. Dans certains cas, les PPA rapportent une convalescence plus lente et une qualité de vie inférieure à celles que connaissent les personnes atteintes (10). Des maladies antérieures (p. ex. les migraines) peuvent s’aggraver, alors que chez d’autres PPA, de nouvelles maladies peuvent se contracter (p. ex. l'hypertension ou l'eczéma).

Apporter du soutien à une personne atteinte de cancer est un rôle plus exigeant lorsqu’on doit gérer son propre état de santé. Or plusieurs PPA doivent aussi gérer leurs propres maladies chroniques (1). Par exemple, les PPA plus âgées qui prennent soin d’un·e conjoint·e ou de parents vieillissants sont souvent confrontées à des défis plus importants en raison de leurs limitations physiques et de taux plus élevés de comorbidités (127). Les PPA de personnes âgées sont souvent elles aussi âgées. Environ 40% d’entre elles déclarent souffrir d'au moins une maladie chronique et sont plus susceptibles de déclarer que leur état de santé est passable à mauvais (3, 38).  

La santé des PPA est particulièrement touchée durant certains moments charnières de la trajectoire, comme la période juste avant le décès de la personne atteinte. D’ailleurs, une meilleure santé mentale à cette étape est associée à une diminution du risque d’anxiété, de deuil prolongé ou de dépression pendant le deuil (48). La présence de douleurs physiques chez la PPA est quant à elle un facteur prédictif de deuil plus difficile (69). Il est donc essentiel de tenir compte de la santé des PPA tout au long de la trajectoire, à la fois pour comprendre leur capacité à offrir du soutien à la personne aidée, mais aussi pour protéger leur bien-être à long terme.

Type de cancer, stade, forme et intensité du soutien

Les PPA de personnes atteintes de cancer offrent beaucoup de soutien et le rôle de PPA peut être intensif (1). Les individus ayant de multiples responsabilités de proche aidance font face à un stress encore plus grand. Dans le cas où la charge n’est pas répartie parmi les membres de l’entourage, les PPA principales ont plus de risque de se sentir submergées (82).

Les responsabilités des PPA peuvent inclure :

• Le soutien émotionnel – être présent auprès de quelqu’un·e, écouter les inquiétudes, aider à gérer la peur et l’incertitude, assister aux rendez-vous, vivre ensemble les hauts et les bas du parcours de cancer (1). Chez les PPA, le soutien émotionnel est l’une des tâches les plus fréquentes et essentielles, mais c’est aussi l’une des plus exigeantes. Pourtant, les PPA ne se sentent pas préparées (26). Souvent, elles portent non seulement la charge émotionnelle et la détresse de la personne aidée, mais aussi les leurs (1).
• Des soins personnels – aider à se nourrir, à se laver, à s’habiller, aider aux déplacements entre le lit, la chaise ou la toilette (1).
• Des soins médicaux – administrer des médicaments et des injections, s’occuper du cathéter, prendre soin des plaies, changer la poche de colostomie (16). Avec les changements démographiques et la réduction des ressources disponibles en santé, de plus en plus, les PPA jouent un rôle crucial dans les soins, autrefois pris en charge par un·e professionnel·le de la santé (141, 142).
• Des tâches ménagères – faire l’épicerie, la cuisine, le ménage, les travaux extérieurs (23). Quand une personne tombe malade, la PPA assume généralement les tâches ménagères autrefois partagées ou prises en charge par la personne atteinte de cancer.
• La gestion financière – s’occuper du budget du ménage, payer les factures, couvrir les coûts de la maladie, échanger avec le fournisseur d’assurance et les organismes gouvernementaux afin d’obtenir de l’aide financière et des prestations (1, 27).
• La défense des intérêts, la prise de décisions et les tâches liées à la coordination des soins – chercher des ressources, clarifier les renseignements médicaux, faciliter la communication entre la personne atteinte de cancer et les professionnel.le.s de la santé, la prise de rendez-vous, organiser ou offrir le transport aux rendez-vous médicaux, encourager de saines habitudes et aider à gérer l’alimentation de la personne aidée (1, 8, 16, 23). Souvent dans l’exécution de ces tâches, les PPA agissent comme des gestionnaires de l’information. Elles obtiennent des renseignements sur les besoins médicaux de la personne, les interprètent, les résument et les partagent, afin de soutenir et de faciliter les soins (28).

Le soutien requis varie beaucoup et dépend de plusieurs facteurs, dont le type de cancer. Par exemple, le cancer du cerveau apporte souvent des changements neurocomportementaux rapides et un déclin physique. L’implication intensive d’une PPA est nécessaire très rapidement (44). De façon similaire, le cancer du poumon impose un lourd fardeau de proche aidance à cause du nombre élevé de symptômes et des effets physiques et psychologiques considérables (46).

Le soutien requis dépend aussi du stade du cancer. Généralement, les personnes qui reçoivent un diagnostic plus tôt vivent mieux le traitement, elles ont une morbidité réduite et leur qualité de vie s’améliore (47). À l’inverse, un cancer avancé perturbe gravement à la fois la vie de la personne atteinte de cancer et celle de la PPA rendant difficile de maintenir une routine normale et augmentant le sentiment d’isolement social (18). Les PPA de personnes atteintes de cancer avancé ont du mal à concilier leurs responsabilités de proche aidance avec les autres sphères de leur vie tout en faisant face aux répercussions émotionnelles de devoir soutenir quelqu’un qui se détache de la vie (18).

Certains types de cancer auront un effet plus important sur la relation de couple lorsque la PPA soutient sa ou son conjoint·e (135, 137). Par exemple, dans le cas d’un cancer du cerveau ou d’une tumeur au cerveau, la personne aidée peut avoir des pertes de mémoire et des capacités cognitives réduites. Les moments intimes et l’activité sexuelle sont tout simplement impossibles (138). Certains cancers, tels le cancer de la prostate ou le cancer du col de l'utérus, peuvent avoir une incidence directe sur les fonctions corporelles, comme l’incapacité d’avoir une érection ou d’avoir une relation sexuelle avec pénétration, ce qui peut décourager les PPA d’amorcer des rapports sexuels par peur de contrarier leur conjoint·e (138). Enfin, certains types de cancer, tels le cancer de la prostate, le cancer du col de l'utérus ou de l’ovaire, peuvent compromettre la capacité des personnes atteintes et de leurs conjoint·e·s à avoir des enfants de manière « naturelle » ce qui peut complexifier la trajectoire de proche aidance (137, 138).

De plus, plusieurs personnes atteintes de cancer ont au moins un problème de santé chronique au moment qu’on leur pose un diagnostic (143). Les comorbidités peuvent également influer sur le moment qui conduit à un diagnostic du cancer, soit en incitant à consulter très tôt en raison de symptômes vécus, soit en retardant le dépistage en raison d’une mauvaise attribution des symptômes (70). Non seulement les comorbidités compliquent le traitement du cancer, mais elles complexifient le rôle des PPA (1). Par conséquent, le caractère particulièrement intense de cette proche aidance peut compromettre la santé, le bien-être ainsi que leur état psychologique, en provoquant chez elles de la détresse, de l’anxiété ou de la dépression (1).

Pré-diagnostic

Avant le diagnostic, la personne aidée peut avoir des symptômes de cancer ou des signes préoccupants et c’est possible qu'elle fasse des examens médicaux (62). La durée de l’étape avant le diagnostic varie chez les patient·e·s potentiel·le·s et les PPA. Certain·e·s consultent des professionnel·le·s de soins de santé primaire pendant des mois, voire des années, alors que leurs symptômes peuvent être ignorés ou que des erreurs de diagnostic peuvent se produire (54). Des études suggèrent que les gens ont tendance à ne pas soupçonner qu'ils ont un cancer. Les PPA jouent donc souvent un rôle essentiel dans la détection précoce en reconnaissant les premiers symptômes et en remarquant que la personne n'est pas elle-même (10). Elles doivent encourager ou pousser leur proche à consulter un médecin et l’aider à entamer des procédures, ce qui contribue au diagnostic et au traitement rapides (64).

L’attente d’un diagnostic définitif suscite une grande incertitude et de l’anxiété, à la fois chez la personne aidée et chez les PPA (5, 42, 62, 63). Anticiper le diagnostic peut générer de l’incertitude. Cette incertitude peut être plus grande chez certaines personnes, par exemple lorsque des antécédents familiaux de cancer sont connus, car cela augmente la probabilité d’un résultat positif (62). Les PPA apportent fréquemment un soutien émotionnel incontournable à cette étape incertaine (63). Plusieurs commencent à se renseigner sur les symptômes possibles ou sur le diagnostic pour mieux soutenir la personne, surtout pour répondre aux besoins croissants d’information (63). Même si la personne aidée peut consulter son médecin de famille ou des spécialistes, elle compte aussi sur les renseignements fournis par la PPA, ses ami·e·s, de la documentation ou Internet. À cet effet, la PPA aide souvent à faire le point sur la fiabilité des informations (11).

Diagnostic de cancer

Même si beaucoup de gens commencent leur trajectoire de proche aidance auprès d’une personne atteinte de cancer avant le diagnostic, leur trajectoire « officielle » commence seulement à partir de la confirmation du diagnostic du cancer. Les PPA se trouvent souvent « projetées » dans la réalité du cancer sans avertissement et sans avoir eu l’occasion de s’y préparer (25).

À cette étape, les PPA sont plongées dans l’incertitude avec peu d’espace et de temps pour traiter leurs émotions, et ce, sans avertissement ni formation pour remplir la multitude d’exigences qui les attendent (2, 42). Contrairement aux maladies chroniques qui peuvent émerger progressivement, souvent les symptômes d'un cancer deviennent apparents seulement quelques semaines ou quelques mois avant le diagnostic. Le passage à la proche aidance est donc rapide et déstabilisant (66).

En général, le diagnostic en soi est un choc. Il provoque de la détresse psychologique et un déclin de la santé mentale chez les PPA. Elles peuvent se sentir submergées par les possibles conséquences de la maladie (11). Elles peuvent souffrir d’anxiété sévère ou éprouver une détresse importante (1). Pendant tout ce temps, la PPA apporte un soutien émotionnel à la personne aidée (67). Certaines d’entre elles peuvent essayer de cacher leurs émotions négatives afin de maintenir une attitude positive (67) et de « faire tampon » (68).

Cela peut finir par entraîner un épuisement émotionnel et les amener à négliger leur bien-être (1).

Avec le temps, le diagnostic et l’incertitude autour du pronostic perturbent le sentiment de contrôle chez les PPA. Cela les oblige à mettre leurs plans pour le futur (p. ex. vacances, objectifs de carrière, décisions financières) en attente (12).

Aussi, les PPA qui apportent du soutien à leur conjoint·e atteint·e de cancer vivent des changements dans leur sexualité dès que le diagnostic est annoncé. Même avant de commencer le traitement, un diagnostic de cancer conduit souvent à une baisse de l’activité sexuelle au sein du couple à cause de l’anxiété envahissante :

La façon dont le diagnostic est annoncé influe également sur l’expérience vécue des PPA. Au moment de l’annonce, si le ton du médecin sous-entend l'espoir de guérison, cela peut influencer positivement la trajectoire de proche aidance, contrairement à un ton grave teinté de pessimisme (12).

Chercher à obtenir des renseignements est l’une des tâches principales dont les PPA se chargent après le diagnostic, afin de mieux comprendre la maladie, les options de traitement et savoir comment bien soutenir la personne aidée (77). Fréquemment, les PPA ne savent pas vers qui se tourner pour obtenir des réponses à leurs nombreuses questions à la suite du diagnostic (11) et manquent de points de contact clairs ou de réconfort pendant la prise de décision en raison d’un soutien insuffisant de la part des équipes de soins (11).

Début des traitements

Souvent, les traitements commencent immédiatement après le diagnostic et les PPA ont peu de temps pour assimiler émotionnellement ce qui se passe (42). Progressivement, la personne qui reçoit le diagnostic devra subir des traitements et nécessitera qu’on lui prodigue de plus en plus de soins. Les PPA assument un rôle très exigeant durant cette étape qui les laisse souvent submergées, mal préparées et épuisées moralement (25).

Cette étape est associée à un éventail de conséquences psychologiques, physiques, sociales et financières pour les PPA :

• Les conséquences psychologiques : Au début des traitements, les PPA s’inquiètent souvent des effets secondaires, de l’efficacité des traitements et de la gestion des symptômes (14). Un souci continuel du pronostic, la peur de la mort, la fatigue et la conciliation du travail et de la vie familiale avec les responsabilités en proche aidance contribuent à un haut niveau d'anxiété, de dépression et de détresse chez les PPA (13, 16, 56). Les répercussions émotionnelles s’amplifient par leur grande participation aux soins et par le fait qu’elles sont témoins de la souffrance de la personne qu’elles soutiennent (19, 24). Les PPA décrivent fréquemment l’étape des traitements comme une « montagne russe d’émotions », marquée par la culpabilité (d’avoir poussé la personne aidée à suivre des traitements ou de voir les conséquences des effets secondaires) et un sentiment d’impuissance profonde (11, 19).
• Les conséquences physiques : Les PPA sont confrontées à des répercussions physiques considérables, notamment la fatigue, les troubles du sommeil et la douleur, ce qui peut détériorer leur santé plus vite que chez les personnes qui ne sont pas PPA. Parfois cela exacerbe des problèmes de santé chronique déjà présente chez les PPA (13, 16, 27). Les saines habitudes sont souvent plus difficiles à maintenir (moins d’exercice, une mauvaise alimentation, un système immunitaire affaibli) surtout chez les PPA d’âge moyen (13, 51, 71).
• Les conséquences sociales : Les traitements font progressivement partie de la routine des PPA. Les PPA rapportent qu’elles ont souvent l’impression qu’elles « prennent le dessus sur leur vie » en éclipsant leur vie sociale et en soulignant le fait que l’expérience de proche aidance prend beaucoup de place (15). L’isolement social est fréquent, car les PPA participent moins aux activités sociales à cause des effets secondaires de la personne aidée et des rôles multiples qu’elles doivent assumer : les tâches ménagères, le travail et la proche aidance (19). Plusieurs d’entre elles se sentent invisibles ou ne se sentent pas reconnues par leurs ami·e·s et leur famille élargie qui ne comprennent souvent pas tout à fait ce qu’implique le rôle de PPA et les sacrifices y étant associés (42).

• Les conséquences relationnelles : La relation entre la PPA et la personne aidée peut également souffrir (13, 37). Les PPA font souvent face à des défis au sein de la relation, elles ont notamment de la difficulté à communiquer avec la personne aidée au sujet de la maladie et de leurs propres préoccupations (34). Elles peuvent aussi avoir du mal à faire face aux changements de personnalité de la personne pendant les traitements ou choisir de cacher leurs propres sentiments pour les protéger (13). Lorsque la personne aidée est un·e conjoint·e, le rôle de la PPA peut également avoir une incidence sur la relation de couple (13, 37). En effet, le cancer et les traitements associés peuvent avoir des répercussions importantes sur les relations intimes et sexuelles, entraînant parfois le sentiment d'être « juste une connaissance plutôt qu'un·e partenaire de vie» (37). Par exemple, en raison des traitements et des opérations, le cancer du sein peut redéfinir ou imposer de nouvelles limites à l'intimité et aux relations sexuelles entre conjoint·e·s (138). En effet, les conjoint·e·s de personnes atteintes de cancer disent que certaines parties de leurs corps sont devenues « interdites » à cause de la douleur et de l'inconfort qu’elles ressentent, ce qui peut avoir un impact sur la spontanéité et la fluidité des relations sexuelles :

Malgré ces difficultés, certaines PPA affirment que l'expérience peut renforcer les liens et favoriser la croissance personnelle dans leur relation avec la personne aidée (15).

• Les conséquences financières : Les PPA assument les coûts directs (p. ex., le transport, les médicaments) et les pertes indirectes découlant de la réduction des heures de travail ou des changements d'emploi. Celles qui travaillent renoncent fréquemment à des promotions, passent à des emplois à temps partiel ou travaillent des quarts de nuit pour accommoder les rendez-vous médicaux. Tout cela augmente le stress financier et émotionnel (1, 8).

LE TYPE DE TRAITEMENT

Pendant le traitement, la personne ayant reçu un diagnostic subit généralement une radiothérapie, une chimiothérapie ou une chirurgie (ou une combinaison d’entre elles), tandis que la greffe de moelle osseuse est de plus en plus utilisée pour la leucémie. Il existe d'autres types de traitements (p. ex. l’hormonothérapie, l’immunothérapie, la thérapie ciblée). Le type de traitement dépend du type de cancer, du stade du cancer, des préférences personnelles et de l'âge de la personne (155). Quel que soit le type de traitement, la proche aidance est constante et intensive à cette étape, car les PPA doivent accomplir plusieurs tâches (19, 23).

La chirurgie

Avec les progrès dans les soins chirurgicaux, la sortie de l'hôpital se fait de plus en plus tôt et les PPA prennent en charge une plus grande proportion des soins postopératoires (75). Elles se sentent souvent forcées de quitter l'hôpital avant d’être convaincues que la personne dont elles s’occupent est prête, mais elles ne veulent pas causer de problèmes (49). Comme l'a indiqué une PPA :

Une fois le congé autorisé, les PPA signalent qu'elles surveillent la personne aidée pour s'assurer qu'elle suit les consignes de sortie et qu'elle ne force pas trop vite pour ne pas se blesser (49). Parmi les responsabilités, elles les aident à se rétablir à la maison et elles déterminent si les symptômes sont courants ou s’ils nécessitent une attention immédiate. Au début de la convalescence, les capacités physiques de la personne sont limitées. Les PPA assistent souvent dans les activités quotidiennes et fournissent un soutien émotionnel. Elles aident aussi la personne aidée à faire face à la peur, à la frustration ou aux soucis d’image corporelle, surtout après une chirurgie qui peut défigurer ou causer une perte de fonction (p. ex. une mastectomie ou une colostomie) (49).

La radiothérapie et la chimiothérapie

La radiothérapie et la chimiothérapie impliquent fortement les PPA. Elles doivent organiser les rendez-vous pour faire le suivi médical, gérer le transport, coordonner les horaires de visites régulières et de tests en laboratoire, communiquer avec les équipes soignantes et s'assurer que la personne adhère au régime de traitement (45, 72). Souvent, elles défendent les intérêts de la personne aidée et s’informent. Elles s'efforcent de comprendre les effets du traitement et s’assurent d’avoir des réponses rapides aux préoccupations émergentes (1). Elles doivent également être prêtes à réagir à des effets secondaires aigus et parfois imprévisibles, tels que des nausées sévères et de la fièvre, qui peuvent les obliger à modifier rapidement leurs responsabilités (16, 45, 73). Les PPA offrent également un soutien en proposant des stratégies pour soulager les symptômes et en encourageant la personne aidée à signaler rapidement les problèmes (23). La fatigue s'accumule souvent au cours de la radiothérapie et la chimiothérapie et a tendance à « vider » la personne aidée de son énergie. Ainsi, les PPA doivent intervenir pour aider à accomplir des tâches quotidiennes reliées à l'hygiène, à la mobilité (1, 11), à la préparation de repas et la gestion des difficultés alimentaires (73, 74). Sur le plan émotionnel, elles rassurent et réconfortent la personne constamment. Elles aident la personne à faire face à l'inquiétude et à l'isolement qui peut découler de la nature répétitive et souvent solitaire des traitements (73).

Les rendez-vous quotidiens sont un caractère distinctif de la radiothérapie (73). Les PPA gèrent souvent la planification et les allers-retours aux rendez-vous. Leur horaire personnel est mis de côté pour privilégier les besoins de la personne aidée (73). D'autre part, la chimiothérapie peut comprendre l'administration par voie orale ou l'administration de médicaments par l'intermédiaire de cathéters insérés ou de sondes d'alimentation et la gestion des plaies à domicile (1, 45). De plus, suite aux traitements les personnes atteintes sont souvent immunosupprimées, les PPA doivent donc être attentives pour prévenir les infections (42). La proche aidance pendant la chimiothérapie est non seulement constante, mais elle s’intensifie au fil du temps avec l'accumulation des effets secondaires (72).

La greffe allogénique de moelle osseuse

L'allogreffe de moelle osseuse est de plus en plus utilisée comme traitement curatif chez les personnes atteintes d'une leucémie (21). Les PPA de personnes subissant une greffe de moelle osseuse jouent un rôle essentiel dans la surveillance des symptômes, l'adhésion aux traitements et la coordination des soins (77, 78). Il est important de noter que les responsabilités de proche aidance commencent bien avant la greffe. Les personnes atteintes de cancer doivent subir des examens diagnostiques douloureux et se présenter fréquemment à des rendez-vous médicaux pour évaluer leur admissibilité à une greffe. Les PPA fournissent un soutien logistique et émotionnel (10). Une fois admissibles, les personnes atteintes reçoivent un régime de conditionnement. Généralement cela comprend plusieurs jours de chimiothérapie ou de radiothérapie à forte dose (et parfois les deux) pour éradiquer les cellules malades et saines, ce qui les rend physiquement fragiles et les isole socialement. Par conséquent, leur dépendance vis-à-vis de la PPA est plus forte (10). Après la greffe de moelle osseuse, la proche aidance s'intensifie. Les PPA administrent des médicaments et des injections, transportent la personne à ses rendez-vous pour faire le suivi médical et entretiennent un environnement salubre et sécuritaire pour la protéger contre les infections, tenant compte de son état immunosupprimé (10, 79). Elles surveillent également les complications : problèmes respiratoires ou neurologiques et symptômes psychologiques ou physiques graves qui peuvent survenir immédiatement ou longtemps après la greffe (10). Compte tenu des risques, les personnes aidées ont souvent besoin de soins en tout temps pendant au moins 100 jours après la greffe, et parfois beaucoup plus longtemps (10). Pendant cette période exigeante, les PPA fournissent non seulement une aide médicale et pratique, mais aussi un soutien émotionnel essentiel. Les patient·e·s les décrivent souvent comme leur roc (79). Au-delà des soins cliniques, les responsabilités pratiques englobent la gestion quotidienne du ménage, la préparation des repas et le magasinage. Elles prennent de plus en plus d'importance, car les personnes qu’elles soutiennent continuent de souffrir de fatigue et leur fonctionnement physique diminue, même un an après le traitement (79). Au-delà des soins pratiques, les PPA communiquent et défendent les intérêts de la personne aidée. Elles interagissent avec les équipes de greffe multidisciplinaires, interprètent l'information médicale complexe et facilitent la prise de décisions. L’étendue des responsabilités donne souvent aux PPA le sentiment d’avoir dépassé leurs limites :

Fin des traitements actifs

Le changement après la fin des traitements actifs contre le cancer est souvent bouleversant pour les PPA. Après avoir consacré beaucoup de temps et d'énergie et avoir fait des sacrifices personnels pendant les traitements, elles émergent et constatent que leur vie est perturbée à plusieurs niveaux (9).

Généralement, après les traitements actifs, le soutien et l'accès aux soins de santé diminuent. Puis, une disparité se crée entre les besoins de la personne aidée et les ressources disponibles. Par conséquent, les PPA risquent de devoir supporter le fardeau plus longtemps et de vivre une détresse psychologique. Beaucoup se sentent mal préparées pour la fin des traitements et ont du mal à répondre aux besoins évolutifs liés à la convalescence de la personne aidée avec peu de soutien (9, 33, 38).

Le manque d'empathie et de compassion de la part de certain·e·s professionnel·le·s pendant cette transition aggrave les difficultés. De nombreuses PPA rapportent qu’elles se sentent ignorées, ont un soutien limité, reçoivent des commentaires vagues et peu rassurants (« tout le monde est différent ») et que le suivi laisse à désirer. Tout cela peut contribuer à la détresse, à la non-adhésion au plan de soins et à l'insatisfaction à l'égard du système de santé (76, 92). Les obstacles à l’accès aux soins après les traitements incluent une mauvaise coordination des soins et un accès limité aux spécialistes à proximité (34). Malgré la réception de documents écrits, la plupart des PPA ont rapporté qu’elles n’ont pas eu de visite officielle de fin de traitement pour faciliter la transition (34).

Récidive

La récidive du cancer n'est pas simplement la continuation de l'expérience antérieure. C’est une étape distincte qui peut même être plus difficile et décourageante pour les personnes aidées et pour les PPA (125). Elle peut marquer la transition entre un traitement curatif et des soins palliatifs, ce qui complique la trajectoire de la maladie et augmente les responsabilités de proche aidance (125). D’autres doivent faire face au fait que le cancer durera toute la vie et la décision difficile de commencer un nouveau traitement ou bien de choisir la qualité de vie et soulager les symptômes peut se présenter à cette étape de la trajectoire (125). Prolonger ou renouveler les soins lors d’une récidive est souvent inattendu et accablant (49). Lorsque le cancer réapparaît, les PPA sont souvent catapultées de nouveau dans la tourmente émotionnelle et dans l'incertitude, et les familles sont contraintes une fois de plus de se réorganiser autour de la maladie (128). Pour beaucoup, la récidive est encore plus dévastatrice que le diagnostic initial (128).

 Cela se doit en grande partie aux décisions difficiles à prendre au sujet des options de traitement, aux effets secondaires graves et aux souvenirs négatifs des traitements antérieurs qui reviennent à l'esprit (128). Pour les PPA, la récidive correspond souvent à l'effondrement de l'espoir qui est remplacé par l'anxiété, l'insécurité face à l'avenir et la méfiance envers les traitements (128). Par conséquent, les PPA signalent souvent une qualité de vie inférieure à celles qui soutiennent des personnes nouvellement diagnostiquées (128). Contrairement au diagnostic initial, qui comprend souvent un plan de traitement clair et la possibilité d'une guérison, la récidive annonce souvent un changement dans les objectifs de soins. Par exemple, le passage de traitement curatif au traitement palliatif, l'accent est mis davantage sur la prise en charge des symptômes, la qualité de vie et la prolongation de la vie avec le cancer (125).

Les PPA, ayant subi les stades initiaux du cancer, doivent réévaluer leurs attentes et leurs stratégies d'adaptation en tenant compte de la vulnérabilité et de l'incertitude qu’elles ressentent de nouveau (128). En fait, le retour inattendu au rôle en raison d’une récidive peut épuiser les ressources d’adaptation de la PPA, ce qui augmente le risque de problèmes de santé (129). Les sentiments de choc, de regret, de frustration, de culpabilité et d'impuissance sont courants, surtout lorsque le traitement n'est plus efficace (16). Surtout à long terme, les PPA présentent plus de symptômes dépressifs, et leur santé physique se détériore (129). La détresse émotionnelle peut découler de facteurs tels que la peur de la maladie elle-même, les restrictions liées au mode de vie, les tensions entre les priorités, les problèmes financiers et le fait d'être témoin de la souffrance de la personne aidée (19).

VIE APRÈS LE CANCER : S'ADAPTER À UNE NOUVELLE RÉALITÉ

Les soins contre le cancer se poursuivent bien au-delà du traitement actif et peuvent durer des années, voire des décennies (2). Les PPA continuent de jouer un rôle évolutif à facettes multiples, alors que la personne aidée passe à une convalescence à long terme. Les PPA sont essentielles pour faciliter la transition de la ou du survivant·e vers une « nouvelle normalité ». Elles soutiennent la convalescence tout en surveillant les signes éventuels d’une récidive (16). Elles l’aident à adopter ou à maintenir des comportements sains, comme une bonne alimentation, de l'activité physique, la prise des médicaments et l’assiduité aux rendez-vous de suivi (76). Elles peuvent continuer à coordonner les services et agir comme défenseures des besoins de la ou du survivant·e, surtout pendant la transition des soins oncologiques à des soins plus généraux (94).

Parfois, la convalescence est plus lente que ce que souhaiteraient la ou le survivant·e du cancer et les PPA et elles doivent apprendre ensemble à gérer les attentes (76). Alors que le cancer ressemble de plus en plus à une maladie chronique, les survivant·e·s peuvent éprouver des symptômes persistants, avoir des déficiences fonctionnelles et les traitements peuvent avoir un effet tardif. Tout cela nécessite une contribution soutenue de la part de la PPA (8, 86). Selon le type de cancer et le traitement, les PPA peuvent continuer à surveiller et à gérer les effets secondaires persistants ou à s'adapter à de nouveaux effets inattendus (y compris ceux liés à des changements irréversibles comme la trachéotomie, une modification de l'apparence ou de la difficulté à avaler) (1, 76). Les relations intimes peuvent également souffrir à long terme lorsque la PPA et la personne aidée sont en couple (37). Le fait qu'il n'y ait plus de traitement actif ne signifie pas un retour à la sexualité et à l'intimité dont le couple jouissait avant l'apparition du cancer. Certaines PPA mentionnent la reprise d’une activité sexuelle avec leur conjoint·e, bien qu’elle soit moins fréquente qu'auparavant. D’autres mentionnent que l'apparition du cancer et toute l’épreuve parcourue ont profondément changé leur vie sexuelle. Elles nécessitent beaucoup de temps et d’effort avant de retrouver le désir et le plaisir :

De nombreuses PPA entament cette phase de vie après le cancer en espérant « retourner là où tout s’est arrêté, à la vie normale » (76). Elles confrontent plutôt une « réalité incertaine » ponctuée de suivis imprévisibles, de responsabilités de soins continus et de besoins émotionnels évolutifs (19).

La proche aidance auprès de survivant·e·s varie grandement, et les PPA font face à de nombreux obstacles : une coordination des soins fragmentée, un accès limité aux spécialistes, des problèmes de transport et un fardeau financier (76). Le suivi diminue au fil du temps et les PPA sont souvent laissées à elles-mêmes pour gérer des besoins complexes, avec des conseils limités (9). Cela souligne le fardeau perpétuel des PPA et le manque de reconnaissance auquel elles font face durant l’étape de la vie après le cancer (38). Les personnes lourdement touchées par les traitements sont particulièrement vulnérables, leur détresse peut durer des années et nécessiter du soutien (17, 65).

En plus de l'anxiété et de la dépression, les PPA rapportent de l’inquiétude et de l'incertitude concernant la convalescence, la récidive et la gestion des symptômes imprévisibles (76). Elles peuvent s'inquiéter des éventuels effets tardifs du traitement, de maladies secondaires causées par le traitement (p. ex. les maladies cardiovasculaires) ou de l'apparition de nouveaux cancers (86). La peur d’une récidive du cancer est courante. L'inquiétude qu’il revienne ou qu’il progresse affecte environ 48 % des PPA (88). Souvent le souci les affecte autant sinon plus que les personnes aidées (88). L'inquiétude est vive même lorsque la personne est en rémission. Elle peut survenir au moindre signe d’un problème physique (89, 120). Elle est plus répandue chez les PPA plus jeunes de sexe féminin, celles qui ont un soutien émotionnel limité et celles qui s'occupent d'une personne dont l’état de santé est plus grave ou souffrant d'une détresse importante (90, 91).

Sortie et post-aidance

Plutôt que de rétablir la normalité, la fin de la proche aidance marque souvent le début d'une nouvelle période d'ajustement complexe sur le plan émotionnel. La transition peut survenir pour diverses raisons, comme la rémission complète de la maladie ou le décès de la personne aidée.

À ce stade, les PPA cherchent souvent à assimiler leur propre expérience et à donner un sens à leur trajectoire de proche aidance (89). Elles peuvent avoir du mal à sortir du rôle de PPA, surtout lorsque leur identité y est liée (9). Après des mois ou des années à avoir accordé la priorité au bien-être de la personne aidée, elles peuvent commencer à réinvestir les activités qu'elles aimaient autrefois et à consacrer du temps pour se ressourcer (120). Le fait de s’adonner de nouveau à ses passe-temps, aux ami·e·s ou à la famille (comme partager un repas ou regarder un film) peut aider à rétablir un sentiment de normalité, surtout si les relations ont été tendues ou négligées pendant la période de proche aidance active (120). Certaines PPA peuvent se sentir isolées, car le soutien qu'elles ont reçu autrefois s'estompe (89). Étant donné que certaines personnes de leur entourage hésiteront à communiquer avec elles, les PPA pourraient devoir rétablir les liens sociaux par elles-mêmes.

La transition de la proche aidance active à la vie après la proche aidance peut comprendre la réintégration du milieu de travail (124), le renouement des liens sociaux (120) ou le retour d’une routine pour prendre soin de soi (120), des éléments mis de côté pendant la maladie. Reconstruire les relations interpersonnelles peut être difficile, car les ami·e·s et la famille ont évolué dans leur propre vie (89). De plus, les PPA peuvent avoir de la difficulté à établir des liens avec les gens qui n'ont pas eu à faire face au cancer ou qui n’ont pas perdu une ou un être cher (89).

LA RÉMISSION

Le fait de ralentir après une lutte acharnée contre le cancer et l’expérience éprouvante de la proche aidance peut donner l'impression qu’« on a perdu sa raison d’être » (120). Bien que la rémission soit un soulagement, le ralentissement brusque des responsabilités peut déboussoler. Plusieurs PPA de personnes atteintes de cancer indiquent qu’elles n’étaient pas préparées au changement. Elles ont du mal à redéfinir leur identité et leur raison d’être après des mois ou des années d’engagement soutenu en proche aidance. Ce qu'elles espéraient autrefois – un retour à la normale – peut sembler étrange ou même déstabilisant (120).

LE DEUIL

La période après la proche aidance peut être encore plus difficile lorsqu'elle coïncide avec la perte et le deuil à la suite du décès de la personne aidée (89). En 2025, il est estimé que 87 400 Canadiennes et Canadiens mourreront du cancer, laissant derrière elles et eux leurs PPA endeuillées (113). Bien que le deuil soit une réponse naturelle, cela peut prendre des mois, voire des années, pour s'adapter, non seulement à la perte d’une personne, mais aussi à la perte des rêves partagés et de l'identité même de PPA (118). Endeuillées, certaines PPA de personnes atteintes de cancer éprouvent un chagrin prolongé et intense, caractérisé par une difficulté à accepter la perte et des enjeux de fonctionnement (115, 116). Il est alarmant de constater que jusqu'à 40 % des PPA de personnes atteintes de cancer qui sont endeuillées font l’expérience d’un deuil compliqué six mois après leur perte, comparé à environ 11 % de la population générale en deuil après un décès naturel (115, 116). Jusqu'à un quart des PPA continuent de souffrir d’un deuil compliqué 18 mois après la perte (115).

Les PPA endeuillées signalent souvent des niveaux plus élevés de symptômes dépressifs que celles qui s'occupent d’un·e survivant·e en rémission (48). Pour certaines, ces sentiments persistent à long terme. En même temps, les PPA peuvent continuer à faire face aux répercussions de leur rôle. L'incertitude financière peut demeurer longtemps après avoir assumé les tâches pratiques et administratives telles que la planification funéraire, la documentation juridique et la gestion des finances ou de la succession (119).

Soins palliatifs

Certaines personnes atteintes de cancer sont prises en charge en soins palliatifs qui visent à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie en répondant aux besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels des personnes aidées et des PPA (98). Bien qu'ils soient souvent associés aux soins de fin de vie, les soins palliatifs constituent une composante distincte et essentielle des soins complets contre le cancer. Cependant, ils font face à des obstacles persistants. L'un des principaux défis est la confusion généralisée entre les soins palliatifs et les soins de fin de vie, ces derniers étant plus étroitement axés sur les dernières étapes de la vie. Cette idée fausse renforce la stigmatisation et décourage les personnes atteintes, les PPA et les professionnel·le·s à envisager les soins palliatifs plus tôt dans la trajectoire de la maladie (99). Pour compliquer encore davantage la situation, plusieurs professionnel·le·s déclarent ne pas savoir quand et comment mettre en place des soins palliatifs, ce qui reflète un besoin plus général de formation et d'éducation sur les principes fondamentaux et les avantages de ces soins (99).

Les soins palliatifs augmentent souvent la contribution des PPA. Le fardeau émotionnel s’alourdit à mesure que l’état de santé de la personne se dégrade (48). Les PPA d’une personne en soins palliatifs font face à des répercussions plus importantes sur leur santé mentale, leur santé physique et leur bien-être que lors des étapes précédentes de la trajectoire (34) :

• Les PPA ont tendance à développer des émotions négatives comme le choc, la déception, le regret, la frustration et la culpabilité si le traitement est inefficace et que le décès de la personne aidée devient une réalité (100).
• Cette étape est également marquée par des coûts plus élevés : le nombre d'heures consacrées aux soins augmente et les dépenses sont beaucoup plus importantes, comme la nourriture spécialisée, le transport, les médicaments et les préparations funéraires (8, 27).
• Les exigences de la proche aidance en soins palliatifs s'ajoutent au stress et au choc déjà ressentis lors du diagnostic. Cela peut provoquer ou aggraver une détresse psychologique chez les PPA (48, 102). Par conséquent, elles subissent souvent un déclin de leur santé physique et de leur qualité de vie, parfois plus grave que chez celles qui s'occupent de personnes aidées à d'autres stades du cancer (27).
• De nombreuses PPA éprouvent une détresse en voyant souffrir la personne aidée et en étant confrontées à la mortalité, tout en essayant de préserver la personne aidée de leurs propres peurs (57). Cette étape est souvent marquée par un épuisement émotionnel important, un deuil anticipé et une anxiété liée au déclin de la personne (98). Comme confiée par une PPA, le plus difficile dans son expérience de proche aidance était de « regarder quelqu'un à qui je tiens s'estomper devant mes yeux » (citée dans 57).
• Les risques pour la santé mentale sont accrus. Les PPA en soins palliatifs sont plus susceptibles de présenter des enjeux de santé mentale qu'à d'autres stades de la trajectoire. Cela reflète une vulnérabilité psychologique accrue (101).

En plus des soins pratiques à cette étape, les PPA servent souvent d'intermédiaire entre la personne aidée et les professionnel·le·s. Elles coordonnent la communication et cherchent des renseignements pour guider les décisions en matière de soins (1). Lorsque les personnes atteintes de cancer éprouvent un déclin cognitif ou des difficultés de communication, les PPA sont souvent poussées à prendre des décisions concernant à la fois les soins médicaux et les questions domestiques (1). La planification préalable aux soins a le potentiel d’atténuer la détresse des PPA. La rédaction de documents (tel l’ordre de ne pas réanimer (NPR)) et les conversations en amont concernant la volonté de la personne peuvent aider les PPA à mieux vivre le deuil (123). Ces interventions permettent également de réduire les regrets liés à cette période difficile (123).

LES SOINS PALLIATIFS À DOMICILE

Une tendance croissante vers des congés plus précoces des hôpitaux et un faible accès aux lits en soins palliatifs a entraîné une augmentation des soins à domicile pour soigner les personnes en phase terminale ou qui nécessitent des soins palliatifs (106). Des recherches ont aussi démontré que la majorité des personnes préfèrent décéder à la maison (133). Les soins palliatifs à domicile présentent une autre série de défis et de nouvelles possibilités. À mesure que les soins passent de l'hôpital à la maison, les PPA assument la majorité des responsabilités quotidiennes, y compris le soutien pour l'hygiène, la prise de médication et l’administration d’injections, la prise en charge des symptômes tels que les nausées, l'essoufflement, les crises épileptiques ou la douleur et la manipulation d'équipement complexe comme les nébuliseurs (150). L’incidence des symptômes de la personne sur les PPA peut varier. Par exemple, une diminution du fonctionnement émotionnel et une aggravation de la dyspnée augmentent considérablement la charge des PPA (100). Elles s'occupent également de tâches ménagères : elles adaptent les repas aux besoins alimentaires, font la lessive, font le ménage et gardent les enfants, créant un cycle de travail physique et émotionnel sans fin (150). L'incontinence, qui nécessite un lavage approfondi et des soins constants, ajoute une couche supplémentaire de tension physique et émotionnelle si elle est présente (150). Une jeune PPA qui s'occupe de ses deux parents a décrit ce cercle vicieux et épuisant de la routine :

Les PPA décrivent certains avantages de pouvoir s’occuper de la personne aidée à domicile. Premièrement, cela donne un semblant de normalité à la trajectoire oncologique, souvent ponctué de séjours à l'hôpital. C’est un changement réconfortant (106). La capacité de maintenir les autres relations avec leurs proches, d'être facilement disponible pour la personne aidée et d'avoir un plus grand sentiment de contrôle sur la situation sont d'autres avantages associés aux soins palliatifs à domicile (106).

Les services de soins à domicile ne fournissent pas toujours des soins réguliers par les mêmes membres du personnel soignant. Cela a une incidence sur la qualité des soins et peut causer de la détresse aux PPA et à la personne aidée (107). Lorsque la ou le même professionnel·le est présent·e, de l'évaluation initiale jusqu'au décès à domicile, les PPA sont plus à l’aise :

Fin de vie et décès de la personne aidée

Au cours des trois derniers mois de la vie de la personne, les PPA rapportent avoir fourni en moyenne 69,5 heures de soins par semaine (103). Parmi celles qui s’occupent des personnes en soins palliatifs à domicile, ce nombre augmente considérablement. En moyenne, il se situe entre 105 et 127 heures par semaine. Cela souligne le caractère très intensif des soins de fin de vie (104). Concilier ses propres besoins avec ceux de la personne aidée, gérer les répercussions sur les activités professionnelles et devoir prendre des décisions, malgré l'incertitude, sont des défis importants auxquels les PPA sont confrontées à ce stade (102).

Les PPA qui fournissent des soins de fin de vie tentent de fournir à la personne tout ce qui peut leur permettre d’être plus confortables. Parfois, les coûts qu’elles assument personnellement sont considérables (27). Dans les soins de fin de vie, elles préconisent souvent que la personne puisse mourir à l’endroit de son choix et y recevoir des soins (154). À ce stade, les PPA contribuent de façon essentielle au maintien du sentiment de dignité et du sens de la vie de la personne aidée (105). Cela est particulièrement important, car la perte de dignité chez la personne aidée est associée à une détresse accrue, à une démoralisation, voire à un désir de mourir plus vite (105). Une meilleure qualité de la mort, marquée par la gestion efficace de la douleur, la dignité et les valeurs alignées avec celles de la personne, peut améliorer la satisfaction de la PPA à l’égard des soins de fin de vie (105, 116).

Le lieu du décès est important : lorsque les personnes aidées meurent dans leur cadre préféré, les PPA sont plus susceptibles d’éprouver et de signaler un sentiment de paix (57). Alors que la majorité des personnes atteintes de cancer reçoivent des soins palliatifs ou des soins de fin de vie à domicile, un nombre important les reçoivent à l’hôpital ou dans des établissements spécialisés. Le cas échéant, les personnes soutenues y décèdent souvent. Dans les milieux institutionnels, les PPA peuvent agir comme intermédiaires entre la personne soutenue et les professionnel·le·s en demandant de l’aide pour ses besoins, comme dans les cas de constipation, de difficulté à respirer et d’autres symptômes (120). Lorsque les personnes aidées font face à un déclin cognitif ou à des difficultés de communication, les PPA sont souvent poussées à prendre des décisions à la fois concernant le traitement médical et les décisions de vie plus générales, tout en faisant face à l’épuisement émotionnel, au deuil anticipé et à l’anxiété liés au déclin de la personne (114). Les PPA de personnes décédées dans les unités hospitalières de soins palliatifs avaient moins de symptômes dépressifs, moins de colère et moins de cas de deuil compliqué que ceux dans d'autres unités hospitalières. Cela laisse entendre une préférence pour des interventions moins agressives quand la mort est imminente (116).

La qualité de l’expérience de fin de vie de la personne, la planification préalable des soins, le soutien social, la santé des PPA avant la perte de la personne atteinte et les stratégies d’adaptation sont également des facteurs de protection clés qui peuvent influer sur l’adaptation des PPA pendant cette période (69, 123).

Communication et partenariat avec les équipes de soins

Une bonne communication et un partenariat solide avec les équipes de soins correspondent à une réduction du fardeau des PPA de personnes atteintes de cancer et à de meilleurs résultats de santé (39). Cela permet aux PPA d'obtenir des renseignements clairs et personnalisés, des conseils, et d’être rassurées directement par l’équipe soignante (44). Cependant, les PPA font souvent face à des lacunes et à des problèmes de communication qui les empêchent d'assumer leur rôle, comme le manque de renseignements personnalisés ou d'explications détaillées. En effet, les PPA ont souvent l’impression qu’il y a un manque d’interaction avec les professionnel·le·s et qu’elles et ils se renseignent rarement sur leur bien-être (16). Les PPA sont parfois peu considérées par l'équipe soignante, par exemple dans les discussions cliniques, car celles-ci sont préoccupées par la ou le patient·e. Les PPA se sentent invisibles, dépassées et seules alors qu’elles doivent naviguer dans un système complexe (31). La frustration augmente lorsqu'elles se sentent écartées, ignorées ou exclues de la prise de décisions. Ce manque de reconnaissance les décourage à poser des questions, ce qui entrave le développement d'un partenariat (41).

La communication avec l'équipe soignante sert souvent de facteur de protection contre les exigences émotionnelles et physiques de la proche aidance. Elle est associée à une meilleure connaissance de ses propres capacités, à une plus grande résilience et à une diminution du fardeau, de l'anxiété et de la dépression (20, 32). Il y a une forte demande auprès du système de la santé et des services sociaux de reconnaître et d'intégrer officiellement les PPA dans le plan de soins; de passer à une approche centrée sur la famille ou une approche dyadique, pour considérer à la fois la personne aidée et la PPA (1). Les PPA ont besoin de moments pour poser des questions et discuter de leurs préoccupations directement avec le personnel. Elles souhaitent être entendues lorsqu’elles défendent les intérêts de la personne aidée, sans être perçues comme excessivement anxieuses (25, 37).

Lorsque les professionnel·le·s répondent aux besoins des PPA, grâce à une communication compatissante, à un soutien personnalisé et à des partenariats collaboratifs, elles se sentent plus capables et mieux outillées pour prendre soin à la fois de la personne atteinte de cancer et d'elles-mêmes (62).

Reconnaissance des PPA

Tout au long de la trajectoire de proche aidance, de nombreuses PPA accompagnant des personnes atteintes de cancer ont le sentiment d’être invisibles aux yeux de leur entourage et des professionnel·le·s. Elles expriment souvent des sentiments semblables au suivant :

Souvent, les PPA assument ce rôle comme si c’était un fait établi et non un choix explicite. Il est souvent perçu comme une extension du devoir familial ou conjugal (5), par exemple l’engagement matrimonial d’aider la personne « dans la santé et dans la maladie » (46). Voir la proche aidance sous cet angle peut renforcer la résilience des PPA, mais peut également contribuer à rendre la proche aidance « invisible », à la considérer comme une responsabilité matrimoniale obligée plutôt que de reconnaître qu’il s’agit d’un rôle exigeant à part entière (5). Qu'il s'agisse de prendre soin d'un·e enfant, d'un·e conjoint·e ou d'un parent âgé, la transition vers la proche aidance est profondément perturbatrice : du jour au lendemain, elle redéfinit les identités et modifie les rôles dans la vie qui étaient auparavant stables (1).

Les PPA sont nombreuses au début à signaler une confusion quant à leur nouveau rôle :

La reconnaissance dans les milieux de soins peut s'avérer particulièrement difficile. Les PPA sont souvent décrites comme une « main-d’œuvre cachée » dont la contribution n’est pas pleinement reconnue. Elles expriment le désir d’être reconnues pour leur implication (1, 11). De courtes visites en clinique (généralement de 15 à 20 minutes) laissent souvent peu d'occasions de discuter de leur rôle et de leurs préoccupations avec l'équipe soignante (38). Beaucoup de PPA se sentent invisibles ou impuissantes malgré le rôle central qu’elles jouent dans les soins (11). Si elles ne sont pas interrogées sur leurs besoins ou ne sont pas incluses dans le plan d’intervention, elles signalent un stress émotionnel plus élevé et une moins bonne qualité de vie (153). Trop souvent, la reconnaissance des PPA s’arrête aux tâches périphériques telles que conduire la personne aidée aux rendez-vous, alors qu’en réalité, elles jouent un rôle complexe sur les plans médical, émotionnel et pratique qui ont des effets directs sur les résultats et le bien-être des personnes aidées. Il est recommandé aux professionnel·le·s d’évaluer la détresse et les besoins des PPA tôt dans le processus afin d’identifier les personnes le plus à risque et de les mettre en contact avec les ressources appropriées (1). De plus, l'évaluation régulière des besoins des PPA par la suite, puis l'orientation vers des services personnalisés (y compris des outils d'autogestion), peuvent réduire leur fardeau et favoriser leur bien-être (31, 86).

Ressources et soutien pour la PPA

Pour traverser les étapes cruciales de la trajectoire de proche aidance, les PPA ont besoin d'un soutien solide, disponible, réactif, inclusif et facile à utiliser. C’est essentiel de renforcer leurs réseaux (formels et informels) pour améliorer leur résilience, leur santé mentale et leur qualité de vie ainsi que pour réduire la pression qu'elles ressentent (16, 36, 37). Un soutien adéquat peut améliorer la confiance des PPA, la connaissance de leurs propres capacités, réduire le stress, améliorer leur qualité de vie et donc la gestion des soins pour la personne aidée (1).

MIEUX SOUTENIR LA PERSONNE AIDÉE

D'après les recherches menées auprès d'autres catégories de PPA (158, 159, 160, 161, 162), offrir un soutien de qualité à la personne aidée peut être l'une des meilleures façons d'aider les PPA de personnes atteintes de cancer. Offrir divers services et ressources, comme des soins de maintien à domicile, des services de transport ou des services de consultation et de soutien émotionnel à la personne aidée, pourrait aider à alléger le fardeau des PPA dans l’optique où elles ne doivent plus assumer seules toutes ces responsabilités ou moins pallier le manque de services de soutien.

ACCÈS À L’INFORMATION

LE SOUTIEN DE L'ENTOURAGE

Le soutien d’ami·e·s et d'autres membres de l’entourage prédit une réduction du fardeau de la PPA et une meilleure santé physique et mentale (21). Il peut aussi renforcer sa résilience (84) et atténuer son sentiment d’isolement. En effet, les exigences de la proche aidance perturbent souvent la vie sociale d’une manière profonde. Beaucoup de PPA ne font plus d’activités de loisirs, ne vont plus à des événements sociaux et se retirent de leurs relations, car ce rôle exige beaucoup de temps et d'énergie émotionnelle (18). Certaines ont du mal à parler de la maladie, car les conversations sont souvent accueillies avec malaise ou incompréhension par l’entourage (13, 18). Les projets des PPA sont constamment perturbés, leurs rendez-vous reportés, leurs sorties annulées et leurs événements majeurs manqués. Ainsi, les PPA peuvent se sentir déconnectées de leurs réseaux habituels et cela peut conduire à l'isolement social (8, 19, 20).

Le niveau de soutien que reçoit la PPA de leur entourage est important, mais la perception de la qualité du soutien peut différer d'une PPA à l'autre (21). Au fil du temps, les PPA peuvent développer une perception plus négative du soutien qui leur est fourni, le percevant avec moins d'empathie, d'affection et d'encouragement (21). Malgré cela, certaines d’entre elles constatent que leurs relations s'approfondissent et que leurs liens familiaux se renforcent (13, 18). Le fait d’assumer la proche aidance comme responsabilité peut modifier la dynamique des relations de manière à favoriser les liens et donner un sens et un but, même durant une période difficile (13, 18).

LE SOUTIEN ÉMOTIONNEL

Comparativement aux personnes atteintes de cancer, les PPA sont moins susceptibles de demander un soutien émotionnel. Elles se fient plus souvent à l'acceptation comme stratégie d'adaptation (85). Tout au long du parcours de cancer, les PPA travaillent souvent à maintenir un environnement émotionnel positif pour elles-mêmes et pour la personne aidée (12) :

Dans ce contexte, les réseaux de soutien par les pairs (en personne et en ligne) offrent un espace sécuritaire fondé sur l’expérience partagée. Ils peuvent réconforter, renforcer les émotions et offrir des conseils pratiques qui aident les PPA à se sentir moins isolées. C’est aussi un moyen de gérer les craintes et les émotions (20, 34, 16). Les lignes d'assistance téléphonique contre le cancer sont une autre ressource incontournable. Elles sont fréquemment utilisées par les PPA qui demandent conseil ou qui veulent simplement quelqu’un à qui parler (24). Le soutien émotionnel est le plus fortement associé au bien-être des PPA, probablement parce qu'il les aide à se sentir moins isolées et leur permet de dissiper leurs craintes et leurs émotions (20, 34).

Le soutien émotionnel professionnel est également essentiel. Les psychologues, les travailleuses sociales et les travailleurs sociaux et les autres professionnel·le·s/intervenant·e·s  peuvent fournir un soutien émotionnel et des conseils structurés. Ils peuvent également enseigner des stratégies d'adaptation, qui sont importantes à plusieurs moments de la trajectoire de proche aidance.

LE SOUTIEN POUR LES BESOINS EN MATIÈRE D'INTIMITÉ ET DE SEXUALITÉ

Plusieurs PPA qui soutiennent un·e conjoint·e atteint·e de cancer signalent que cela entraîne des répercussions importantes sur leur sexualité et sur leur intimité. L'expérience du cancer chez un couple nécessite une adaptation majeure et perturbe souvent l’équilibre. En oncologie, la sexualité est souvent minimisée, on conseille simplement aux personnes d'utiliser des lubrifiants. Cependant, les difficultés que rencontrent les PPA dans leur vie intime et sexuelle sont variées, complexes et vont bien au-delà de la capacité physique de leur conjoint·e à se livrer à une activité sexuelle. Elles peuvent inclure la peur de causer de la douleur à leur partenaire, des difficultés à communiquer sur des problèmes sexuels ou une diminution considérable de la libido en raison du fardeau des nombreuses exigences associées au rôle de PPA (138, 151).

De nombreuses PPA voient leur vie sexuelle se reconfigurer et adoptent diverses formes d'intimité physique, comme la masturbation individuelle ou mutuelle, la stimulation manuelle, le sexe oral, le massage, l'utilisation de vibrateurs, ainsi que les câlins et les caresses (138, 140). Ces pratiques, souvent perçues comme des « alternatives » par rapport aux normes sexuelles traditionnelles et hétéronormatives centrées sur la pénétration, deviennent graduellement « normales » et pleinement intégrées dans la relation de couple :

La capacité de reconfigurer la sexualité chez un couple aux prises avec le cancer est directement liée à une communication saine et à un climat relationnel positif. Beaucoup de PPA mentionnent que « faire l’effort » de communiquer est enrichissant, tant pour leur vie sexuelle que pour l’ensemble de la relation du couple (138).

Pour atténuer les répercussions de la proche aidance sur cet aspect précis de la vie, il est essentiel que les praticien·ne·s et les professionnel·le·s abordent ouvertement la sexualité et créent un espace pour discuter des tabous connexes. Il est important de permettre aux PPA et aux personnes atteintes d'exprimer leurs craintes, leurs inquiétudes, leurs désirs et leurs préoccupations lors des interventions (152).