Trajectoire des jeunes personnes proches aidantes (PPA)

TRAJECTOIRE DES JEUNES PERSONNES PROCHES AIDANTES (PPA) Qui sont-elles? Lien avec la personne aidée Situation familiale Incapacité de la personne aidée Stigmatisation et invisibilisation Organisation et accès Âge Genre Situation socioéconomique Diversité ethnoculturelle Entrée en proche aidance Transition vers l'âge adulte Reconfiguration du rôle de PPA Sortie et post-aidance Ressources et soutien Reconnaissance des jeunes PPA

TRAJECTOIRE DES JEUNES PERSONNES PROCHES AIDANTES (PPA) Qui sont-elles? Lien avec la personne aidée Situation familiale Incapacité de la personne aidée et intensité du soutien donné Stigmatisation et invisibilisation Organisation et accès aux ressources Âge Genre Situation socioéconomique Diversité ethnoculturelle Entrée en proche aidance Transition vers l'âge adulte Reconfiguration du rôle de PPA Sortie et post-aidance Ressources et soutien Reconnaissance des jeunes PPA

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Pour citer ce document : Observatoire québécois de la proche aidance. (2024). Trajectoire des jeunes personnes proches aidantes. CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal.

© Observatoire québécois de la proche aidance, CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal, 2024

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QUI SONT-ELLES?

Icône de statistiques

STATISTIQUES

En 2018, au Canada, on estime qu’environ 19 % des jeunes âgé·e·s de 15 à 30 ans sont des personnes proches aidantes (PPA). Toutefois, en raison du manque de connaissances sur la jeune proche aidance et de l’absence de données concernant les jeunes âgé·e·s de moins de 15 ans, il est possible de penser que le nombre réel de jeunes PPA est sous-estimé (1).

Les jeunes PPA sont des enfants, adolescent·e·s et jeunes adultes qui accomplissent diverses tâches de soin, de soutien ou d’accompagnement pour une personne de leur entourage qui présente une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre.

De façon générale, les jeunes PPA soutiennent un membre de leur famille immédiate (parent, frère ou sœur), mais peuvent aussi soutenir un autre membre de leur entourage (grands-parents, ami·e, voisin·e).

À NOTER

La notion de famille est ici comprise de façon large, dépassant les seuls liens biologiques et filiaux.
Les personnes aidées peuvent avoir un handicap, souffrir d’une maladie chronique, d’un problème de santé mentale et/ou physique ou toute autre incapacité nécessitant du soutien, des soins ou de la surveillance (2, 3). Les jeunes se retrouvent parfois dans le rôle de PPA principale de la personne aidée, et parfois elles sont les PPA secondaires, c’est-à-dire que leur soutien à la personne aidée vient compléter celle d’une autre PPA.
Bien que les informations présentées dans cette trajectoire puissent concerner les jeunes PPA en général, elles sont grandement articulées autour des jeunes PPA principales, soit celles qui prennent la plus grande charge des tâches et des responsabilités reliées au soutien de la personne aidée (4, 5).

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale
Les études démontrent que, dans la plupart des cas, les jeunes PPA sont appelées à soutenir un parent ayant des enjeux de santé mentale (p. ex. : symptômes de dépression, d’anxiété, d’état de stress post-traumatique, des idéations suicidaires, des problèmes de dépendance, etc.) (6, 7, 8, 9). Ces jeunes PPA vivent des répercussions, des défis et des enjeux particuliers dus à leur rôle et à l’incapacité de leur parent. Pour cette raison, vous trouverez tout au long de la trajectoire des encadrés (comme celui-ci) visant à mettre en lumière certains aspects spécifiques de leur trajectoire.

Q

LIEN AVEC LA PERSONNE AIDÉE

La personne aidée par la jeune PPA et son rôle dans la famille influencent grandement la trajectoire des jeunes PPA. La personne aidée est majoritairement un parent et, plus souvent, la mère (6, 7, 10, 11, 12, 13, 14).

Lorsque la personne aidée est la mère :

  • la probabilité pour les jeunes PPA de soutenir également leurs jeunes sœurs et frères est plus grande (12) ;
  • les jeunes PPA effectuent davantage de tâches liées au soutien émotionnel (p. ex. : tenir compagnie et répondre aux besoins émotionnels), à la vie quotidienne et domestique (p. ex. : ménage, lessive, courses, cuisine) et à la logistique (p. ex. : payer les factures, organiser le transport, prendre des rendez-vous) (6, 15).
La charge en termes de soins, de soutien et de responsabilités chez les jeunes PPA qui soutiennent un parent est plus élevée que chez celles qui soutiennent un autre membre de leur famille (6, 16), car en plus d’apporter du soutien à leur parent, elles se retrouvent souvent à assumer certaines responsabilités parentales (11, 13, 17, 18, 19).
Q

SITUATION FAMILIALE

Plusieurs aspects de la situation familiale dans laquelle les jeunes PPA évoluent peuvent influencer leur trajectoire de proche aidance.

Par exemple :

  • Vivre dans une famille monoparentale : Dans les familles monoparentales, les jeunes PPA prennent souvent plus de responsabilités pour s’occuper des autres enfants et de la personne aidée. Un parent supplémentaire peut alléger la charge des jeunes PPA (6, 9, 12).
  • Vivre dans une famille avec plusieurs enfants : Les jeunes PPA peuvent être amenées à s’occuper de leurs frères et sœurs plus jeunes en leur préparant des repas, en les aidant avec leurs devoirs ou encore en jouant avec elles et eux (7, 20).
  • Vivre dans une famille où la répartition du soutien apporté est inégale : Une répartition inégale du soutien entre les membres de la famille auprès de la personne aidée peut provoquer d’importantes tensions et des conflits :
8

Depuis que mon frère est malade, mon père n’a pas été d’une grande aide et cela a aggravé la situation… donc les choses ont changé entre nous. (Traduction libre)
Jeune PPA (citée dans 9)

Malgré les situations familiales complexes dans lesquelles les jeunes PPA peuvent se retrouver, des répercussions positives du rôle de PPA sur la vie familiale ont été évoquées par les jeunes PPA telles que la présence d’une forte solidarité familiale et un sentiment de rapprochement avec la personne aidée (9, 16, 17).

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale
Pour ces jeunes, la situation familiale peut-être tendue et stressante et peut varier selon l’état de la personne aidée. Par exemple, l’ambiance peut-être très calme et silencieuse ou encore remplie de conflits, de cris et de comportements imprévisibles (21, 22). Afin d’éviter les conflits et les crises, les membres de ces familles évitent parfois d’interagir et ont peu de lien interpersonnel et émotionnel entre eux (21).

Dans certains cas, les enjeux de santé mentale du parent peuvent même engendrer un contexte familial nuisible à la sécurité et à l’intégrité physique et psychologique des jeunes PPA (p. ex. : chantage émotif, négligence parentale, violence conjugale et domestique, agressions sexuelles, verbales ou physiques, présence d’abus) (12, 22, 23, 24). Pour certaines d’entre elles, leur trajectoire en proche aidance peut se transformer en une expérience négative et traumatisante pouvant amener des répercussions importantes sur leur parcours de vie (11, 22, 24, 25, 26).

Q

INCAPACITÉ DE LA PERSONNE AIDÉE ET INTENSITÉ DU SOUTIEN DONNÉ

Les jeunes PPA vivent des expériences très différentes en fonction des besoins spécifiques de la personne qu’elles soutiennent. L’intensité et la durée du soutien au quotidien affectent les jeunes PPA et peuvent engendrer des répercussions importantes sur leur santé, leur bien-être et leurs relations familiales et sociales (9, 13). Plus la personne soutenue nécessite du soutien, plus les responsabilités sont nombreuses et demandantes, et plus les jeunes PPA peuvent vivre une grande fatigue physique et émotionnelle (13, 27). Pour bien comprendre le fardeau des jeunes PPA, il est crucial d’évaluer et de comprendre les incapacités de la personne aidée (6).

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale
Les différentes formes de soutien et les responsabilités tenues par ces jeunes PPA sont souvent d’une très grande intensité (12, 22, 23, 28, 29, 30). En effet, il leur arrive de devoir :

  • Soutenir émotionnellement leur parent ;
  • Nettoyer le domicile familial après des nuits de consommation excessive ;
  • Développer des stratégies pour contrôler ou diminuer la consommation de leur parent ;
  • S’assurer de la sécurité de leur parent (éviter qu’il se blesse, se mutile ou tente de se suicider) ;
  • S’assurer de la sécurité physique et mentale des jeunes sœurs et frères ;
  • Assurer un soutien financier tel que l’octroi d’un salaire, prêter de l’argent au parent, voler de la nourriture ou débourser pour les besoins éducatifs ou médicaux d’autres membres de la famille ;
  • Dans des cas extrêmes, se porter garante de leur parent ayant des enjeux avec la justice.

L’intensité du soutien apporté par les jeunes PPA peut varier en fonction des difficultés rencontrées par le parent (23, 30). Par exemple, les jeunes PPA peuvent parfois devoir assurer une présence 24 heures sur 24 lorsque le parent traverse une période de crise ou de consommation (9, 23, 31) :

8

Habituellement, je n’arrive pas à dormir parce que ma mère a bu. [J]e m’inquiète car elle peut tomber, [...] se casser la jambe et rester longtemps immobile jusqu’à ce que je me réveille pour l’aider... alors j’ai tendance à rester éveillé·e jusqu’à ce qu’elle s’endorme... mais parfois elle reste éveillée toute la nuit, alors je suis éveillé·e toute la nuit. (Traduction libre)
Jeune PPA (citée dans 9)

Q

STIGMATISATION ET INVISIBILISATION

Les jeunes PPA représenteraient l’un des groupes les plus invisibles, non reconnus et non soutenus prodiguant des soins ou du soutien à un·e ou des proches (8, 9, 32, 33).

En raison du manque de connaissances sur leur réalité, du jugement envers l’incapacité de la personne soutenue (notamment dans les cas de troubles de santé mentale ou d’handicap physique) et du contexte familial unique dans lequel elles évoluent, les jeunes PPA sont très souvent victimes de discrimination et de stigmatisation (6, 14, 26, 34, 35, 36). Pour éviter les discriminations et la stigmatisation, les PPA peuvent parfois tout mettre en œuvre afin de ne pas attirer l’attention sur leur situation familiale, contribuant ainsi à leur invisibilisation (6, 8, 14, 35, 36).

Certaines jeunes PPA craignent d’être signalées à la protection de la jeunesse, car elles croient qu’elles pourraient être séparées de leur famille (28, 34, 36, 37). Cette crainte représente une barrière majeure à l’accès aux services, car elle pousse certains jeunes à rester dans l’ombre et ne pas se dévoiler en tant que PPA. Il est important d’être alertes aux signes de jeune proche aidance et d’aller à la rencontre des jeunes pour les rassurer et leur offrir du soutien.
Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale

La présence de tabous et de jugements entourant les enjeux de santé mentale dans notre société contribue à exacerber les répercussions négatives comme la stigmatisation, les discriminations et l’isolement social vécus par ces jeunes PPA (11, 25, 38, 39). Même au sein des familles, les enjeux de santé mentale de la personne soutenue ne sont parfois jamais abordés à cause de l’inconfort qu’ils suscitent et des perceptions négatives qui y sont associées socialement, que ce soit par la personne soutenue elle-même ou par les autres membres de la famille. Cela a pour effet de renforcer la culture du silence entourant la jeune proche aidance tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de la famille (8, 21, 28).

Q

GENRE

Les personnes s’identifiant au genre féminin sont surreprésentées chez les jeunes PPA (7, 8, 11, 12, 14, 28, 29, 30, 43, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51). Les attentes liées au genre en matière de soutien font partie des facteurs expliquant pourquoi une personne est plus susceptible de fournir du soutien à un·e ou plusieurs proches (10, 52).
Le fait de s’identifier au genre féminin augmente les probabilités que la relation de soutien perdure dans le temps ou qu’elle comporte plusieurs vagues de soutien (32).
Q

ÂGE

L’âge des jeunes PPA influence leur trajectoire. La proche aidance peut débuter à un très jeune âge, soit à partir de trois ou quatre ans, et peut s’échelonner jusqu’à l’âge adulte. Plus le rôle de jeune PPA débute tôt dans l’enfance, plus la période de soutien tend à être longue (12).

En effet, la capacité des jeunes PPA à fournir du soutien dépend de leur développement émotionnel, moteur et physique qui évolue avec l’âge. De ce fait, les jeunes PPA ont tendance à assumer de plus grandes responsabilités au sein de leur famille à mesure qu’elles vieillissent (8, 32).

L’adolescence est la période de vie durant laquelle les jeunes PPA ressentent le plus fortement les contraintes et les répercussions reliées à leur rôle de PPA alors qu’elles peinent à trouver un équilibre entre leurs responsabilités familiales, leur vie sociale, leur parcours scolaire, parfois un emploi à temps partiel et leurs autres besoins (8, 10, 13, 28, 37, 44).
Q

SITUATION SOCIOÉCONOMIQUE

La situation financière familiale des jeunes PPA influence leur trajectoire de proche aidance. En effet, en plus de la charge reliée à leur rôle de PPA, les enjeux financiers créent des tensions et un stress supplémentaire sur les jeunes PPA et, plus largement, sur la famille. De plus, dans un contexte de précarité financière, l’accès à des biens, à des services et à du soutien est plus difficile tant pour la personne aidée que pour les jeunes PPA (10).
Les jeunes PPA sont beaucoup plus susceptibles que les jeunes n’étant pas des PPA de vivre dans une situation financière précaire ou même de pauvreté (6, 14, 34, 53). En effet, dues aux difficultés liées à l’incapacité rencontrées par les personnes aidées, il est fréquent que les familles rencontrent des enjeux financiers. Le contexte économique difficile dans lequel évoluent les jeunes PPA peut avoir d’importantes répercussions sur leur avenir scolaire, professionnel et économique. Par exemple, elles sont parfois dans l’obligation de se retrouver rapidement sur le marché du travail pour pallier aux difficultés économiques de la famille (6, 14, 34, 53).
Q

DIVERSITÉ ETHNOCULTURELLE ET 2SLGBTQIA+

Le fait d’être une jeune PPA issue d’un groupe ethnoculturel minoritaire ou racisé ou encore d’être une jeune PPA 2SLGBTQIA+ peut influencer grandement la trajectoire en proche aidance. En effet, les jeunes PPA issues de groupes minoritaires ou racisés se retrouvent souvent à l’intersection de diverses oppressions sociales et sont ainsi davantage invisibilisées et vivent plus de stigmatisation que les autres PPA (29, 54).

En plus des charges reliées à leur rôle de PPA, se retrouver à l’intersection de plusieurs oppressions peut engendrer des conditions d’extrême précarité telles que des enjeux de santé, des conditions socioéconomiques précaires et même l’itinérance (29).

Par exemple, les jeunes PPA issues de groupes ethnoculturels minoritaires ou racisés se retrouvent avec un fardeau plus grand en raison des expériences d’adversité vécues par une personne soutenue au sein du système de la santé et des services sociaux :

8

Je pense que le personnel dans les hôpitaux ne sait pas toujours comment traiter les immigrant·e·s et il y a parfois beaucoup de préjugés ou de présomptions que les gens ne les comprennent pas ou que… Les médecins s’adressent à moi et pas à lui ; et je suis comme ; il vit ici depuis 30 ans, [il parle anglais], il a un accent, et alors. (Traduction libre)
Jeune PPA (citée dans 54)

De plus, être une jeune PPA au sein d’une famille issue de la diversité ethnoculturelle peut avoir des répercussions sur le type de tâches qui leur est confié. Par exemple, ces jeunes PPA peuvent avoir la responsabilité supplémentaire d’être l’interprète auprès de la personne qu’elles aident (p. ex. : traduction de document, de conversation ou d’information transmise lors de rendez-vous médicaux) (55, 56).
La réalisation de cette trajectoire a permis de soulever un manque de connaissances sur les réalités des jeunes PPA 2SLGBTQIA+. Cependant, de manière générale, les PPA 2SLGBTQIA+ sont davantage vulnérabilisées, invisibilisées et vivent des niveaux plus élevés de détresse que les personnes proches aidantes hétérosexuelles et cisgenres (57). Il est donc crucial de prendre en considération le vécu et le contexte familial de ces jeunes PPA afin de leur fournir un soutien adapté à leur réalité.
Q

ORGANISATION ET ACCÈS AUX SERVICES

L’organisation et l’accès aux soins et aux services sociaux appropriés peuvent améliorer les trajectoires des jeunes PPA. En effet, l’aide et le soutien, qui peuvent prendre plusieurs formes (p. ex. : groupe de soutien, entraide par les pairs, services de répit, etc.), jouent un rôle essentiel pour alléger les contraintes reliées au rôle de PPA et répondre aux besoins divers des jeunes PPA (13, 40, 41).

Certains aspects de l’organisation des soins et des services sociaux peuvent rendre plus facile ou difficile l’accès, et ainsi avoir des répercussions significatives sur les trajectoires des jeunes PPA.

Facilitateurs

  • Lorsque la personne aidée a un suivi médical ou psychosocial, les jeunes PPA ont plus de chance d’avoir elles-mêmes accès à des services, car elles sont plus susceptibles d’être repérées par les professionnel·le·s (6, 26).
  • Les programmes et services qui intègrent et prennent en compte l’ensemble des besoins de la jeune PPA et de sa famille permettent aux jeunes PPA d’être reconnues et de bénéficier de services au sein de programmes visant principalement à soutenir la personne aidée (22, 23).

Barrières

  • Le manque de personnel et de ressources au Québec crée des délais dans l’accès aux services, ce qui empêche certaines jeunes PPA d’avoir accès rapidement à du soutien. Or, plus l’aide arrive tôt dans la trajectoire des PPA, plus les répercussions négatives reliées à leur rôle seront diminuées (13, 29, 42).
  • La majorité des services jeunesse cessent à 18 ans et les mesures transitoires vers les services adultes sont souvent complexes ou absentes (42). Ainsi, à partir de 18 ans, les jeunes PPA n’ont plus accès à certains services et il est parfois difficile pour elles de trouver et d’accéder à des services et à du soutien à nouveau (13).
  • La complexité du système bureaucratique des services sociaux rend difficile la gestion de certains aspects légaux pouvant se retrouver sous la responsabilité de ces jeunes PPA (p.ex. : le bail, les demandes de renseignement médical sur l’état de santé du parent, la gestion d’un mandat d’inaptitude, les enjeux de judiciarisation, etc.) (22, 29, 43).
  • Les enjeux de confidentialité peuvent rendre difficile la communication entre les jeunes PPA et les professionnel·le·s. Par exemple, pour des motifs de confidentialité, les professionnel·le·s ne peuvent pas partager l’information sur l’état de santé de la personne soutenue sans son accord alors qu’elle est cruciale pour les jeunes PPA afin de prodiguer des soins et du soutien adéquatement (8).
8

Désolé·e, je ne peux pas vous le dire parce que c’est confidentiel. Votre mère [souffrant de schizophrénie] doit d’abord donner son autorisation. J’étais tellement frustrée ! Je n’ai eu aucune information mais c’est moi qui organise tout. (Traduction libre)
Jeune PPA (citée dans 8)

Q

ENTRÉE DANS LA PROCHE AIDANCE

L’entrée dans la proche aidance peut avoir lieu durant l’enfance, l’adolescence ou au commencement de l’âge adulte. Deux types d'entrée dans la jeune proche aidance sont possibles : l'entrée « naturelle » et graduelle et l'entrée soudaine.

ENTRÉE « NATURELLE » ET GRADUELLE

L’entrée « naturelle » et graduelle en proche aidance se fait généralement en bas âge, donc durant l’enfance (12, 19). Ce type d’entrée se produit lorsque les jeunes PPA exercent des responsabilités en lien avec la proche aidance depuis aussi longtemps qu’elles se souviennent.

L’identification d’un moment précis où les responsabilités reliées à la proche aidance ont débuté s’avère impossible (8, 11, 12, 13, 58). Bien que d’avoir des responsabilités de proche aidance pour un enfant ne soit pas « naturel », cette réalité a toujours fait partie de la structure familiale :

8
Moi, j’ai été comme proche aidante pas mal toute ma vie. Faque j’ai été proche aidante en tant qu’enfant puis adolescente puis [...] aussi dans ma vie adulte. Je ne me rendais pas toujours compte, [mais] c’est quelque chose qui se passe et qui s’intègre à l’intérieur de nos événements et de notre vie sans qu’on réalise vraiment que c’est un rôle qu’on occupe parfois. Viviane, ancienne jeune PPA (citée dans 59)

Répercussions
Quand les jeunes PPA commencent « naturellement » et progressivement à s’occuper d’un·e proche, elles normalisent rapidement ce rôle. Cette naturalisation peut influencer la trajectoire des jeunes PPA puisque leur identité se développe autour de la proche aidance (36).

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale
D’après la littérature, chez ces jeunes PPA, l’entrée naturelle et graduelle est plus courante (23).

ENTRÉE SOUDAINE

L’entrée soudaine en proche aidance représente davantage le type d’entrée que peuvent connaître les jeunes PPA adolescentes ou jeunes adultes, bien qu’elle puisse aussi parfois se produire durant l’enfance.

Elle survient généralement à la suite d’un diagnostic, de la naissance d’une sœur ou d’un frère malade ou ayant une incapacité ou à la suite du décès ou du départ d’un parent qui était la PPA principale (8, 13, 25).

Il est donc possible pour les jeunes PPA d’identifier un moment précis où la structure familiale a changé drastiquement et leurs responsabilités de PPA ont débuté :

8

Tout a commencé quand mon père est parti. C’était comme si notre monde allait s’effondrer, mes fondations, ma famille… ont explosé. (Traduction libre)
Jeune PPA (citée dans 8)

Répercussions
Dans l’entrée soudaine, les jeunes PPA se retrouvent souvent à organiser et à coordonner les soins, les services et le soutien de la personne aidée à partir de zéro, et ce, en plus de jongler avec tous les enjeux que comportent l’adolescence et la transition vers l’âge adulte (6, 28, 37, 55).

Q

RESSOURCES ET SOUTIEN

Le fait que le rôle de PPA soit reconnu facilite l’accès aux ressources et au soutien. Cette reconnaissance peut permettre aux jeunes PPA de se diriger ou d’être orientées vers des ressources adaptées à leur réalité.
Il existe plusieurs types de soutien pour les jeunes PPA. Le fait d’avoir accès à des services appropriés tôt dans la trajectoire permet notamment de déconstruire la perception parfois présente chez les jeunes, les familles et l’entourage que le rôle des jeunes PPA est « naturel ». Enfin, cela peut permettre aux jeunes PPA, tout au long de leur enfance, adolescence et jeune vie d’adulte de ne pas construire leur identité uniquement autour de leur rôle et de s’épanouir dans d’autres sphères de leur vie (13).

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale
La stigmatisation sociale concernant les enjeux de santé mentale et des personnes qui en souffrent peut être un frein à demander de l’aide ou du soutien pour les jeunes PPA, la personne aidée ou encore les autres membres de la famille (28, 38, 39).

8

C’est normal pour nous de garder des choses cachées, de garder ça pour nous-même parce que les autres, les gens normaux, ne peuvent pas vraiment comprendre la situation. (Traduction libre)
Jeune PPA (citée dans 21)

ACCÈS À DE L’INFORMATION

L’une des principales manières d’avoir recours à du soutien est d’avoir accès à de l’information de qualité, tant sur le rôle de PPA que sur l’état de santé de la personne aidée (27). Utiliser des outils numériques tels que des vidéos sur YouTube, des réseaux sociaux, des applications ou des rencontres en ligne avec d’autres PPA est une façon intéressante et pertinente de rendre l’information accessible aux jeunes PPA (37). Les jeunes PPA apprécient ce type d’outil puisqu’elles peuvent y avoir accès de manière instantanée, peu importe où elles se trouvent et de manière anonyme (37, 43). Ces outils technologiques peuvent également aider les jeunes PPA à briser leur isolement et à surmonter les barrières qui les freinent à demander de l’aide ou les peurs qui les empêchent de communiquer en « face à face » (11, 60).

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale
Le fait d’avoir accès à de l’information sur les enjeux de santé mentale permet de démystifier et de déconstruire les préjugés les entourant. Cela permet aussi à ces jeunes PPA de mieux comprendre les défis rencontrés par leur parent et ainsi diminuer leurs frustrations et leur colère envers elle ou lui (38, 43).

GROUPES D’ENTRAIDE

Les groupes d’entraide par les pairs sont souvent très appréciés par les jeunes PPA. Cette ressource leur permet de partager entre elles les expériences similaires et les défis qu’elles traversent. Elles en tirent des bienfaits telles que briser l’isolement et la solitude, avoir accès à de l’information et faire des activités leur permettant de décrocher un moment de leur situation familiale (11, 13, 37). Les interactions dans le cadre de groupes de soutien permettent aux jeunes PPA de développer leurs stratégies d’adaptation, leur résilience et leur autonomie. Elles leur permettent également de prendre conscience de leurs émotions, pouvant ainsi exprimer et discuter plus facilement des défis qu’elles sont amenées à vivre (19, 37).

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale

Ces jeunes PPA ressentent fréquemment un besoin criant de se confier afin de retrouver l’espoir et d’obtenir des conseils, de l’encouragement, du réconfort et de l’empathie face à leur situation familiale souvent complexe et difficile (43).

En plus de briser l’isolement et la solitude, les groupes d’entraide permettent à ces jeunes PPA de (38, 43) :

  • Déconstruire les préjugés sur la santé mentale ;
  • Développer des stratégies d’adaptation ;
  • Semer l’espoir et croire en la possibilité d’un avenir meilleur.

MIEUX SOUTENIR LA PERSONNE AIDÉE

Une offre de services et de ressources adéquate pour la personne aidée demeure l’une des meilleures façons d’aider les jeunes PPA, puisqu’elles allègent leurs tâches et responsabilités (40, 41).

Répercussions

Offrir une variété de soins et de ressources aux personnes avec une incapacité allège la charge de l’entourage, particulièrement des jeunes PPA, qui n’ont plus à assumer seules la responsabilité des soins et du soutien (27). Toutefois, même avec un tel soutien, plusieurs jeunes PPA, motivées par leurs liens affectifs et leur désir d’aider, continueront à s’occuper de leur proche et auront donc toujours besoin de soutien pour répondre à leurs propres besoins (40).

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale

Les programmes d’aide ayant une approche globale et axée sur la famille permettent de soutenir à la fois les parents et les jeunes PPA. Lorsque les parents bénéficient d’un programme d’aide de ce type, cela permet à toute la famille d’obtenir du soutien.

Les bienfaits de ce type de programme pour les jeunes PPA et leurs parents sont (22, 23) :

  • D’avoir du soutien adapté à leur situation et aux enjeux qu’elles traversent;
  • D’aborder des sujets tabous tels que la dépendance ou le fait d’être parent lorsque l’on vit avec des enjeux de santé mentale;
  • De rentrer en contact avec d’autres parents et familles afin de développer des liens et briser l’isolement social;
  • Développer une meilleure estime de soi, des stratégies d’adaptation et une meilleure communication entre les jeunes PPA et leurs parents.

SOUTIEN À L’ÉCOLE

Le milieu scolaire est un acteur crucial dans la trajectoire des jeunes PPA, car il s’agit souvent de leur principal lieu de socialisation. L’école peut à la fois être un environnement sécuritaire offrant plusieurs types de soutien ou un endroit insécurisant où les jeunes PPA peuvent vivre de grandes injustices et être victimes d’intimidation de la part des autres élèves en raison de leur rôle de PPA (14, 37, 61, 62).

Les enseignant·e·s et les autres professionnel·le·s du milieu scolaire, par leur attitude, peuvent ou non avoir un impact positif sur le parcours scolaire des jeunes PPA (13, 14, 37, 63).

Sans le soutien du personnel scolaire : En raison du manque de temps, de la fatigue, du stress et de leurs nombreuses préoccupations, les jeunes PPA peuvent cumuler de mauvais résultats scolaires. Sans soutien de la part des professionnel·le·s, les jeunes PPA peuvent se retrouver en situation de difficulté et même d’échec. Leur vie future peut en être affectée, limitant, par exemple, les opportunités de poursuivre des études à un niveau supérieur (13).

Avec le soutien du personnel scolaire : La reconnaissance et le soutien du personnel scolaire face à la réalité des jeunes PPA peuvent alléger leur stress et améliorer leur qualité de vie en offrant de meilleures conditions d’apprentissage (14). Par exemple, accorder une plus grande flexibilité dans la remise des travaux ou lors des évaluations permet aux jeunes PPA de mieux concilier leurs responsabilités de proche aidance et leurs études (37, 63).

Afin de soutenir adéquatement les jeunes PPA, les professionel·le·s doivent avoir une meilleure compréhension de leur réalité et de leurs responsabilités (37, 63). De plus, les écoles peuvent faire preuve de créativité en adaptant leurs services aux diverses situations. Par exemple, en fournissant des options et des outils d’apprentissage en ligne permettant aux jeunes PPA de mieux concilier leurs activités de soutien et leurs études (19).
Q

SORTIE ET POST-AIDANCE

Le fait d’être une PPA peut s’échelonner pendant plusieurs périodes de vie, soit de l’enfance, l’adolescence et durant la majeure partie de la vie adulte des jeunes PPA.

La sortie de la proche aidance peut se faire selon différentes modalités : le décès de la personne aidée (10), l’arrivée de nouvelles personnes dans la vie de la personne aidée, le placement de la personne aidée, etc.

Au moment de la sortie et la période post-aidance, plusieurs PPA traversent une période où elles auront à redéfinir leur identité qui s’est orientée autour de leur rôle de PPA (36, 68, 69, 70). Ce phénomène peut s’avérer particulièrement présent chez les PPA ayant occupé et intériorisé leur rôle. Il est important et pertinent d’offrir des ressources et du soutien aux jeunes PPA même une fois leur rôle terminé.
Q

TRANSITION VERS L’AGE ADULTE

La transition vers l’âge adulte, qui se situe approximativement entre 16 et 25 ans, est la période où les jeunes développent leur autonomie et leur indépendance tout en développant de nouvelles relations et habitudes de vie (64, 65). Cette étape est d'autant plus cruciale pour les jeunes PPA alors que plusieurs décisions prises à ce moment peuvent être fortement influencées par leur rôle de PPA (13, 17, 28, 37, 66).

8

[Ma formation] était à Lévis pis j'aurais eu des opportunités de rester là après pour travailler. [...] [Mais il fallait] que je retourne à La Pocatière. Il [fallait] que je m'occupe de mon père. Faque oui, ça a influencé des choses dans ma vie pareil, [...] ça prend de la place.
Catherine, ancienne jeune PPA (citée dans 59)

Plusieurs jeunes PPA vont traverser cette période sans soutien ni information. Il arrive qu’elles n’osent pas partager leurs craintes, leurs angoisses et leurs interrogations avec leurs parents pour ne pas alourdir le fardeau de la famille (17).

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale
Pour ces jeunes PPA, la transition vers l’âge adulte peut s’avérer très complexe et difficile, particulièrement si elles se retrouvent dans une situation familiale chaotique et désorganisée, avec peu de soutien parental ou social (12, 28, 29). Afin de permettre à ces jeunes PPA de réaliser la transition vers l’âge adulte dans de meilleures conditions, il est essentiel de mettre en place tôt dans la trajectoire des outils et des ressources atténuant les potentielles répercussions négatives de la proche aidance (28).

ÉTUDES POSTSECONDAIRES ET CHOIX DE CARRIERE

Le rôle de PPA peut grandement influencer les choix qu’ont à faire les jeunes PPA concernant leurs études :

  • Le choix de l’établissement scolaire peut être fait en fonction de son emplacement géographique et de sa proximité avec le domicile familial afin de permettre à une jeune PPA de pouvoir continuer de soutenir le membre de sa famille (9, 13).
  • Le choix du nombre de cours et l’horaire d’un programme peuvent être pensés afin de les arrimer aux responsabilités de proche aidance (9, 13).
  • Le choix du domaine d’étude ou de carrière peut être fait selon l'aspect identitaire d’être une PPA. Comme le rôle de PPA est parfois intériorisé, plusieurs jeunes s’orientent « naturellement » vers des professions ou des domaines d’études reliés aux soins ou en services sociaux, mettant en valeur leurs compétences, leurs connaissances et leur expertise acquises au cours de leur trajectoire en proche aidance, sans que ce soit un choix éclairé ni même souhaité (9, 13, 67).

Certaines PPA vont apprécier la flexibilité qu’offrent les études supérieures (13, 67), tandis que d’autres seront forcées de repousser leurs études postsecondaires en raison de la charge trop importante que représente le fait de soutenir un·e proche.

8
Je ne pense pas pouvoir les quitter et je ne veux pas qu’il leur arrive quelque chose de mal, alors je pense à attendre qu’iels aillent mieux pour aller à l’université… même si je dois attendre d’avoir 40 ans, je le ferai… mais je n’irai pas avant qu’iels aillent mieux. (Traduction libre) Jeune PPA (citée dans 9)
Répercussions Lorsqu’elles entreprennent des études postsecondaires, les jeunes PPA doivent jongler avec la logistique complexe en lien avec le soutien de la personne aidée, le transport, les cours, les horaires, les évaluations et parfois un emploi à temps partiel (13).

OCCUPER UN EMPLOI

Les jeunes PPA âgées entre 16 et 25 ans sont plus susceptibles d’être sans emploi ou de se retrouver au chômage que les jeunes du même âge qui ne sont pas PPA (11, 58, 66). En effet, certaines jeunes PPA se verront dans l’obligation de quitter leur emploi, car elles ne parviennent plus à soutenir adéquatement la personne aidée (9, 13). D’un autre côté, certaines jeunes PPA vont parfois tenter de trouver un emploi à temps partiel très tôt dans leur vie afin de subvenir aux besoins des membres de la famille.

Il est crucial pour les jeunes PPA d’avoir un·e bon·ne employeuse ou employeur qui leur offre de la flexibilité au niveau des horaires, par exemple, leur permet de se libérer afin d’accompagner la personne aidée à des rendez-vous ou encore pour répondre à des urgences (13, 67).
Répercussions Dû à leurs responsabilités de PPA, les jeunes PPA peuvent avoir plus de difficultés à répondre à leurs besoins matériels immédiats, ce qui peut augmenter leurs chances de se retrouver dans une situation économique précaire rendue à l’âge adulte (6, 14, 34, 53).

QUITTER LE DOMICILE FAMILIAL

Pour la majorité des jeunes PPA, quitter le domicile familial ne signifie pas la fin ou la sortie de la proche aidance. Cette étape marquante de leur vie peut être une transition hautement complexe pour elles, pour la personne aidée et pour les autres membres de l’entourage. Plusieurs jeunes PPA peuvent souhaiter quitter le domicile familial le plus tôt possible et même déménager le plus loin possible afin de laisser une grande distance géographique entre elles et leur situation familiale complexe (17, 30). Parfois, certaines jeunes PPA quittent la maison, mais se voient dans l’obligation de retourner vivre auprès de leur famille alors que la personne aidée continue à avoir besoin de soutien et que les jeunes ne parviennent pas à se détacher de leurs tâches et de leur engagement en tant que PPA (17).

8
C'est dur parce que je n'aurais jamais imaginé que je vivrais encore à la maison à 23 ans. Mais tes choix... tes choix sont limités parce que tu ne peux pas... Je ne peux pas déménager. (Traduction libre) Jeune PPA (citée dans 13)
Répercussions Les jeunes adultes pour qui l'intensité du soutien apporté est élevée ont plus de difficulté à se projeter dans une vision à long terme et à envisager de quitter le domicile familial, de même qu'à formuler des projets et des ambitions personnelles futures (13). La décision de quitter le domicile familial peut s’avérer particulièrement confrontante et susciter un sentiment de culpabilité alors que les jeunes PPA doivent parfois faire un choix entre des opportunités personnelles et professionnelles, et le bien-être de la personne aidée et souvent de la famille entière (9).

RENCONTRE D’UN·E PARTENAIRE ET CHOIX FAMILIAUX FUTURS

La rencontre d’un·e partenaire peut s’avérer particulièrement complexe pour les jeunes PPA. Plusieurs évoquent l’impossibilité de rencontrer de nouvelles personnes et de nouer d’éventuelles relations amoureuses en raison du manque de temps et d’opportunités dû aux nombreuses responsabilités reliées à leur rôle de PPA (30). De plus, les enjeux vécus par les jeunes PPA peuvent influencer leur désir d’avoir un enfant. En effet, elles peuvent anticiper les difficultés et craindre de ne pas réussir à concilier les besoins de leur futur enfant aux besoins de soutien de leur parent.

Répercussions
Plusieurs jeunes PPA se sentent coincées entre leurs responsabilités de proche aidance et les demandes ou les attentes d’un·e partenaire et d’une nouvelle relation amoureuse (30). Or, la rencontre d’un·e partenaire sensible aux réalités de proche aidance permet aux jeunes adultes PPA de bénéficier d’un soutien émotionnel et de traverser divers obstacles en se sentant moins seul·e·s. Cela peut aussi amener une grande stabilité dans leur vie.

8

La stabilité dans mon couple est vraiment bien... aussi instable que ma vie ait pu être, c'est l'inverse pour mon couple. (Traduction libre)
Jeune PPA (citée dans 28)

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale Pour ces jeunes PPA, le fait de rencontrer un·e partenaire et de fonder une famille peut susciter de nombreuses craintes. Par exemple, elles peuvent avoir peur de recréer les mêmes conditions que celles dans lesquelles elles ont grandi.
8
Je lui ai dit quand nous nous sommes fiancés, je pense que nous devrions écrire un contrat de mariage au cas où je deviendrais colérique et horrible avec toi comme ma mère l'était. (Traduction libre) Jeune PPA (citée dans 30)

Comme c’est le cas pour les autres jeunes PPA, une relation de proche aidance qui dure pendant plusieurs années peut aussi influencer ou conditionner le choix de ne pas avoir d’enfant (30), car :

    • Elles peuvent craindre de ne pas pouvoir compter sur leur parent pour jouer adéquatement leur rôle de grands-parents.
    • Elles peuvent anticiper que ce sera compliqué de gérer les relations entre leur enfant et leur parent souffrant d’enjeux de santé mentale.
    • Elles peuvent se sentir émotionnellement mal outillées pour devenir parents, particulièrement si elles ont manqué de soutien parental durant leur enfance et leur adolescence.
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Le trauma de tout ça laisse sa marque. C'est long avant qu'on se rebâtisse, qu'on se connaisse. Après ça, j'arrive dans mon rôle de parent [alors que] je n’ai pas vraiment eu d'exemples [à] suivre [...] je sens que je fais un bon parent là, mais je prends ça d’où?
Viviane, ancienne jeune PPA (citée dans 59)

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RECONFIGURATION DU RÔLE DE PPA

Une fois adultes, plusieurs jeunes PPA traversent une période de reconfiguration de leur rôle de PPA pour diverses raisons

  • La jeune PPA a quitté le domicile familial (p. ex. : emménagement avec un·e partenaire, déménagement pour le travail ou les études ou pour échapper au contexte familial);
  • La personne aidée a accédé à des services ou elle a déménagé dans un hébergement adapté à ses besoins :
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Je suis parti·e de chez moi lorsque ma mère a enfin reçu les soins infirmiers dont elle avait besoin. (Traduction libre)
Jeune PPA (citée dans 27)

Bien que cette reconfiguration du rôle de PPA représente un changement majeur dans la trajectoire des jeunes PPA, cela ne signifie pas la fin de leurs tâches et de leurs responsabilités, ni une sortie de la proche aidance. Plusieurs jeunes PPA continuent de soutenir la personne aidée, mais dans des conditions et avec une intensité différente (p.ex. : à distance, avec du soutien externe).
En raison de différents facteurs sociodémographiques et contextuels, la reconfiguration du rôle de PPA varie d’un parcours à un autre. Par exemple, le fait d’appartenir à une communauté ethnoculturelle ou de vivre dans une condition socioéconomique précaire peut rendre l’accès à des soins et services pour la personne aidée très complexe (10, 54, 55, 56).
Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale

Comme pour les autres jeunes PPA, la période de reconfiguration du rôle de PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale s’accompagne souvent de beaucoup de stress. Toutefois, le stress peut être accentué pour ces jeunes PPA compte tenu des enjeux vécus par leur parent. Par exemple, lorsque le parent souffre de dépression et a des idées suicidaires, l’idée de le laisser seul et sans soutien peut être très inquiétante pour la jeune PPA (22, 28).

De plus, la reconfiguration du rôle de PPA peut surgir au moment où le parent reçoit du soutien, un traitement ou encore cesse de consommer. Cette reconfiguration peut s’avérer très déstabilisante pour ces jeunes PPA :

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[Ma mère] elle a juste complètement flippé, et elle est tout le contraire de ce qu’elle était, et je ne sais pas, c’est bien parce qu’elle ne boit plus, mais en même temps je n’avais pas l’impression que c’était ma mère, ça a complètement changé ma vision d’elle, je me disais, mais qui est cette personne, je ne la reconnaissais pas. (Traduction libre)Jeune PPA (citée dans 23)
Bien que le processus de rétablissement du parent risque d’alléger largement le fardeau des jeunes PPA, cela ne signifie pas une sortie de la proche aidance. Plusieurs jeunes PPA vont continuer de s’inquiéter et de soutenir le parent dans sa démarche de guérison ainsi que par peur de le voir rechuter (22).
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RECONNAISSANCE DES JEUNES PPA

Pour les jeunes, la reconnaissance de leur rôle de PPA par leur entourage et, plus largement, par la société se trouve au cœur de leur trajectoire en proche aidance. En effet, le fait que leur rôle de jeune PPA soit reconnu ou non aura de grandes répercussions sur leur parcours.

D’une part, la reconnaissance collective du rôle de jeune PPA est une première étape cruciale qui permet de prendre conscience de leur vécu et de leurs besoins. Elle permet de valider leur rôle socialement et contribue à diminuer la détresse psychologique chez les jeunes PPA en permettant une meilleure compréhension et offre de soutien de la part de leur entourage (18, 37).

D’autre part, la reconnaissance du rôle de jeune PPA peut agir comme un facteur de protection puisqu’elle permet aux jeunes PPA :

  • d’obtenir de l’information pertinente sur leur rôle de PPA (60);
  • d’accéder à différentes ressources de soutien comme des groupes d’entraide entre jeunes PPA;
  • de développer une bonne communication avec leur entourage et les professionnel·le·s du réseau de la santé et des services sociaux ainsi que du milieu scolaire (8, 13, 37, 38).

Répercussions
Plus rapidement les jeunes PPA sont reconnues par leur entourage ou par un·e professionnel·le, plus elles auront rapidement accès à de l’information et du soutien, ce qui pourra potentiellement diminuer les répercussions négatives de la proche aidance sur leur trajectoire (60). De plus, la reconnaissance permet aux jeunes PPA de ne plus uniquement se faire imposer leur rôle de PPA, mais aussi de pouvoir poser certaines limites par rapport à leurs tâches et responsabilités reliées à la proche aidance (26). Sans la reconnaissance de leur rôle, les jeunes PPA peuvent vivre de la détresse, de l’isolement et un manque de soutien (19, 61).

Les professionnel·le·s de la santé et des services sociaux peuvent jouer un rôle crucial dans la reconnaissance des jeunes PPA. Étant souvent en contact direct avec la personne aidée, elles et ils sont en mesure de constater le rôle joué par la ou le jeune (6, 26, 37). Également, le personnel en milieu scolaire peut jouer un rôle central dans l’identification des jeunes PPA, une population souvent invisibilisée et qui échappe aux radars des autres services de soutien (61). Il est donc impératif que les professionnel·le·s en milieu de la santé, des services sociaux et éducatifs soient sensibilisé·e·s aux réalités des jeunes PPA et aux enjeux qui les entourent, afin qu’elles et qu’ils puissent les reconnaître et les soutenir efficacement.

Jeunes PPA soutenant un parent ayant des enjeux de santé mentale
Les tabous, la culture du silence et la stigmatisation entourant la santé mentale rendent encore plus complexe la reconnaissance de ces jeunes PPA (8, 21, 23, 25). Étant donné qu’elles ne connaissent parfois aucun espace où il est possible d’aborder les enjeux qu’elles et leur famille traversent, plusieurs de ces jeunes PPA ne sont pas en mesure de prendre conscience de leur situation singulière. Le premier pas vers la reconnaissance du rôle de PPA chez ces jeunes s’effectue parfois en étant en contact avec d’autres jeunes de leur âge (qui ne sont pas des PPA).

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J’ai été invitée à l’anniversaire d’une amie de l’école. [...] Et là, j’ai vu à quel point leur vie de famille était différente et comment ils se traitaient les uns les autres. J’ai alors commencé à me rendre compte de ce qui n’allait pas à la maison. Avant ça, tout était normal pour moi. (Traduction libre)
Jeune PPA (citée dans 8)

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