Trajectoire des personnes proches aidantes (PPA) d’un·e proche en contexte palliatif et de fin de vie adulte

QUI SONT LES PPA?

Les PPA en contexte palliatif et de fin de vie sont des personnes qui offrent du soutien à titre non professionnel et non rémunéré à un·e proche aux prises avec une maladie ou une incapacité grave qui limite leur espérance de vie. Le rôle des PPA peut s’échelonner sur plusieurs semaines, allant même jusqu’à s’étendre à plusieurs années, et s’inscrit dans une trajectoire marquée par des bouleversements émotionnels importants. En effet, les PPA traversent de grandes épreuves alors qu’elles sont témoins de la perte progressive des capacités de la personne aidée, et ce, jusqu’à son décès (2). 

Tout au long de leur trajectoire, les PPA soutiennent leur proche, notamment à travers différentes responsabilités liées aux soins corporels et aux activités de la vie quotidienne, telles que l’hygiène, l’alimentation et l’habillage ou à la gestion administrative et organisationnelle du parcours de soins (ex. : prise de rendez-vous, coordination des déplacements, gestion financière) (3, 4, 5). 

À domicile, ces responsabilités peuvent inclure la gestion de la douleur, de l’alimentation et de l’équipement médical, en plus de l’administration de médicaments (4). Ce rôle nécessite une compréhension globale de la situation médicale et des options de traitements ainsi que des lieux de soins (6). Ainsi, un manque de connaissance ou une mauvaise gestion des symptômes peut générer de l’anxiété pour les PPA :   

Souvent, plus la fin de vie approche, plus le rôle des PPA s’intensifie et se centre fréquemment sur le souhait d’offrir un maximum de confort et de qualité de vie à leur proche, en plus d’assurer parfois une présence constante à son chevet, surtout dans les derniers moments de vie (8, 9). 

L’accompagnement d’une personne en contexte palliatif et de fin de vie va bien au-delà des tâches et des responsabilités de soutien, étant donné qu’il demande aussi beaucoup sur les plans émotionnel et humain. En effet, les PPA sont, dans bien des cas, présentes émotionnellement afin d’offrir écoute, réconfort et empathie en plus de soutenir leur proche dans l’acceptation progressive de leur mort, notamment en l’aidant à composer avec les peurs, l’incertitude et les épreuves existentielles (10, 11). Ce type d’accompagnement peut confronter les PPA à une multiplicité d’émotions (anxiété, tristesse, culpabilité ou espoir) qui s’inscrivent dans un processus de deuil qui commence souvent avant le décès, les obligeant à se préparer elles-mêmes à la perte de leur proche et à leur vie après le décès (12, 13, 14). 

Enfin, bien que le fait d’être PPA dans un contexte palliatif et de fin de vie puisse s’avérer émotionnellement, physiquement et mentalement prenant, cela peut aussi constituer une expérience significative et positive  :  

Une réalité plurielle

Bien que leurs parcours aient des similitudes en matière de moments traversés, les PPA en contexte palliatif et de fin de vie ne forment pas un groupe homogène. Leur expérience varie selon différents facteurs (ex. : âge, lien avec la personne aidée, genre, situation financière, accès aux ressources, type d’incapacité de la personne aidée) (voir section facteurs pour plus de détails). Certaines sont considérées comme PPA principales et assument la majorité des soins, du soutien et des décisions, tandis que d’autres jouent un rôle secondaire ou ponctuel, selon leurs capacités, leur proximité géographique ou leur lien avec la personne aidée (3).   

En contexte palliatif et de fin de vie, plusieurs membres de la famille et de l’entourage peuvent être mobilisé·e·s simultanément, particulièrement dans les phases avancées, contribuant collectivement au soutien (3). Les rôles de PPA peuvent être partagés, relayés ou redéfinis au fil de la trajectoire, selon les capacités, la disponibilité et le lien avec la personne aidée. Ainsi, une PPA principale peut être soutenue, remplacée temporairement ou voir son rôle transformé par d’autres membres de l’entourage (3). Par ailleurs, certaines configurations familiales et culturelles illustrent davantage cette pluralité. C’est le cas dans certaines familles migrantes où plusieurs PPA principales peuvent être impliquées et dans certaines communautés autochtones où la proche aidance s’inscrit dans une dynamique communautaire, mobilisant un réseau élargi (3, 16). 

Âge

L’âge façonne l’expérience et le vécu des PPA en contexte palliatif et de fin de vie.  

Les PPA qui accompagnent un·e proche en fin de vie sont souvent elles-mêmes relativement âgées. En effet, en 2031 au Québec, les personnes âgées de 65 ans et plus pourraient représenter environ 25 % de la population (142). Ainsi, il n’est pas rare que les personnes qui accompagnent un·e proche en fin de vie soient âgées de 50 ans et plus, ou même qu’elles se situent dans les groupes d’âge de 60, 70 ou 80 ans (5, 8, 13, 16, 30, 72, 78, 93, 135, 144, 145, 146, 147). 

Les PPA plus âgées présentent fréquemment des problèmes de santé, qui compliquent le soutien quotidien, en réduisant leurs capacités physiques et psychologiques à assurer un accompagnement tout au long de la trajectoire (148, 149, 150). Sur le plan psychologique, l’âge avancé est associé à des niveaux plus élevés de dépression et à un bien-être subjectif plus faible, particulièrement chez les PPA conjointes (128).  

À l’inverse, les PPA plus jeunes sont confrontées à des défis différents. Plusieurs appartiennent à la « génération sandwich », c’est-à-dire qu’elles doivent composer simultanément avec des responsabilités parentales auprès de jeunes enfants et des responsabilités de proche aidance auprès de parents vieillissants, en plus d’occuper un emploi. Cette accumulation de rôles peut représenter une charge importante et leur laisser peu de temps pour elles-mêmes (76). 

Ces différences selon l’âge soulignent l’importance d’adopter une approche nuancée dans le soutien offert aux PPA, en tenant compte de leur position dans leur propre parcours de vie (149, 150). 

Genre

Les femmes sont plus nombreuses à occuper un rôle de PPA auprès de leur proche que les hommes (3, 88).  De plus, les femmes sont souvent surreprésentées parmi les PPA de leur conjoint. Cela s’explique notamment par le fait qu’elles vivent plus longtemps que leur partenaire, ce qui augmente la probabilité de soutenir leur conjoint vieillissant en fin de vie (88). 

En plus d’être plus nombreuses, les femmes assument majoritairement les soins corporels, le soutien émotionnel et les tâches domestiques, tandis que les hommes se chargent davantage des aspects financiers et administratifs (3). Cela s’explique par les attentes sociales de genre et la répartition inégale des responsabilités entre les hommes et les femmes. 

Le genre influence aussi l’expérience de proche aidance. Les femmes PPA considèrent leur rôle plus souvent comme normal et adoptent une attitude d’endurance, de dévouement et une propension à « continuer sans se plaindre » (54). Ainsi, le fait d’être une femme contribue à naturaliser et à minimiser le rôle de PPA, tout en masquant les difficultés (54). Par exemple, chez certaines conjointes, le rôle de PPA est attendu d’emblée par l’entourage et par les professionnel·le·s, sans que leurs limites ou leur consentement soient considérés. Chez les femmes PPA, ce rôle peut être perçu comme une extension des engagements conjugaux ou moraux (22), alors que ce n’est pas nécessairement le cas pour les hommes PPA. 

Pour leur part, les hommes PPA en contexte palliatif et de fin de vie peuvent devoir composer avec des défis particuliers, notamment une moindre reconnaissance de leur rôle, une tendance à solliciter moins fréquemment du soutien psychosocial ainsi que des besoins importants en matière d’information et d’accompagnement. Les services offerts ne sont pas toujours adaptés à leurs réalités, ce qui peut accentuer leur isolement et leur détresse au cours de la trajectoire de soins (71). 

Situation socioéconomique

La situation socioéconomique influence la capacité des PPA à répondre aux besoins de leur proche ainsi qu’à leur propre bien-être, leur accès aux ressources de soutien et les choix qu’elles peuvent faire tout au long de la trajectoire de proche aidance.  

Les PPA qui ont des ressources financières limitées sont confrontées à des stresseurs additionnels liés aux coûts des soins, des médicaments ou du soutien formel (158). D’ailleurs, un faible revenu réduit les possibilités d’envisager une fin de vie à domicile, car les soins à domicile engendrent de nombreux coûts non couverts par le régime d’assurance public (équipements spécialisés, location de matériel, transports, stationnement hospitalier, etc.) qui peuvent représenter un fardeau financier important (4, 159).  

La situation d’emploi des PPA influence également leur expérience de proche aidance, puisqu’elles doivent souvent concilier responsabilités professionnelles et responsabilités de soutien (16). Dans certains cas, l’implication dans les soins peut même mener à un retrait prématuré du marché du travail (5), entraînant des conséquences financières considérables affectant davantage les PPA qui ont déjà un faible revenu.  

Le niveau de scolarité des PPA peut agir comme un facteur de protection. En plus d’être souvent associé à une meilleure sécurité financière, un niveau de scolarité plus élevé peut favoriser la capacité à s’orienter dans les systèmes et à accéder aux services de soutien, pouvant réduire l’isolement et le fardeau financier auxquels les PPA sont confrontés (131). À l’inverse, les barrières systémiques auxquelles font face les personnes ayant un faible niveau de scolarité peuvent constituer des obstacles additionnels, susceptibles de complexifier le processus de deuil, tant avant qu’après le décès de la personne soignée (160, 161).

Les inégalités socioéconomiques ne s’exercent toutefois pas de manière isolée. Elles peuvent se combiner à d’autres formes de marginalisation et créer des situations de vulnérabilité accrues pour certaines PPA, accentuant les difficultés rencontrées à différents moments de la trajectoire de proche aidance (15). 

À titre d’exemple, ces réalités peuvent notamment se manifester dans les situations suivantes : 

• Les PPA en emploi issues de minorités ethnoculturelles ont souvent un accès plus limité aux congés leur permettant de soutenir un·e proche étant donné qu’elles sont plus nombreuses à occuper des emplois avec de moins bonnes conditions de travail (158, 162). Elles utilisent également moins les services d’hébergement de fin de vie, particulièrement lorsqu’elles disposent de faibles revenus. Cette situation peut accroître la charge physique, psychologique et financière associée à leur rôle de PPA (163, 164).
• Lorsque la proche aidance est exercée dans un contexte d’itinérance, les défis liés à la précarité économique s’accompagnent souvent d’autres formes d’exclusion sociale (78). Dans ce contexte, les PPA qui sont souvent des personnes issues de la « street family » de la personne aidée qui vivent aussi de l’instabilité résidentielle exercent leur rôle dans des conditions d’extrême vulnérabilité, où les frontières entre soutien, survie et soin deviennent floues, accentuant les défis vécus dans la trajectoire de proche aidance (78). 

Croyances et spiritualité

Les croyances religieuses et la spiritualité peuvent constituer des ressources favorisant l’adaptation aux épreuves, mais aussi devenir des facteurs susceptibles de complexifier leur expérience, particulièrement durant le processus de deuil (82). 

Pour plusieurs PPA, la spiritualité et la religion peuvent apporter une structure, un apaisement et des repères pour traverser la maladie et la perte de leur proche (3). Les rituels, les pratiques religieuses/spirituelles et les traditions peuvent soutenir la recherche de sens et faciliter le processus de deuil. Les communautés religieuses/spirituelles représentent également une source importante de soutien social, contribuant à briser l’isolement et à renforcer le sentiment d’appartenance (130).  

Le sens accordé à la vie, à la souffrance et à la mort est profondément ancré dans des parcours culturels, spirituels et existentiels (23). Ces repères peuvent notamment influencer les attentes et les décisions relatives aux soins. Par exemple, certaines PPA peuvent privilégier le maintien de la vie à tout prix ou accorder une importance particulière au respect de certains rituels : 

Les croyances entourant le corps de la personne décédée constituent aussi un enjeu particulièrement sensible. Des tensions peuvent émerger entre les PPA et les membres de l’entourage lorsque les conceptions des rites funéraires diffèrent. Ces divergences peuvent entraîner des conflits qui complexifient le processus de deuil en ajoutant une charge émotionnelle supplémentaire, notamment lorsque les PPA se sentent exclues des décisions ou en désaccord avec celles qui sont prises (129). 

Les croyances et la spiritualité des PPA méritent d’être reconnues à la fois comme des ressources pouvant soutenir les interventions et comme des clés essentielles pour comprendre leur expérience. Elles doivent être prises en compte dans une approche de soins et d’accompagnement culturellement sécurisante et centrée sur la personne. En effet, les croyances des PPA et de la personne en fin de vie peuvent être mal comprises, voire invisibilisées, par les professionnel·le·s, notamment lorsqu’elles s’éloignent des normes culturelles et spirituelles dominantes en contexte occidental (23). 

Santé de la PPA

L’état de santé des PPA constitue un facteur influençant de façon importante leur trajectoire de proche aidance, en participant à définir leur rôle qu’elles sont en mesure d’assumer, les ressources qu’elles mobilisent et les décisions tout au long de leur trajectoire (52, 182).  

Tant sur le plan physique, psychologique et émotionnel, les PPA peuvent éprouver plusieurs symptômes tels que le stress, la fatigue, l’épuisement, l’anxiété, l’insomnie et des palpitations cardiaques qui vont largement affecter leur qualité de vie (24, 25, 67). Dans certains cas, l’implication des PPA peut mener à un épuisement émotionnel et physique des PPA, au point où elles deviennent elles-mêmes des personnes nécessitant une prise en charge médicale et psychologique (102). 

Pour les PPA vivant déjà avec des limitations fonctionnelles, des douleurs chroniques ou certains problèmes de santé physique, les responsabilités de proche aidance peuvent représenter un défi supplémentaire et influencer la manière dont elles participent à l’accompagnement de leur proche (182). En outre, la présence d’enjeux de santé psychologique préexistants peut rendre plus difficile la gestion du stress associé à l’évolution de la maladie et à l’augmentation des responsabilités (182).  

Les PPA qui ont une santé plus fragile peuvent avoir davantage besoin de soutien pour répondre aux besoins de leur proche (182). Lorsque les ressources offertes ou le manque de celles-ci ne permettent plus de compenser certaines limitations physiques ou psychologiques, des transitions de soins, comme une hospitalisation ou un transfert en centre d’hébergement, peuvent devenir nécessaires, malgré les volontés de la personne aidée et des PPA (182). Il importe toutefois de reconnaître que ces décisions ne reposent pas uniquement sur les capacités des PPA, mais résultent généralement d’une interaction complexe entre l’état de santé de la personne aidée, celui de la PPA ainsi que l’accessibilité des ressources de soutien.  

La préservation de la santé des PPA apparaît comme une condition essentielle pour soutenir leur engagement dans leur rôle et leur bien-être. Cette réalité souligne l’importance de reconnaître les PPA non seulement comme des partenaires, mais également comme des personnes susceptibles d’avoir elles-mêmes des besoins de soutien qui méritent d’être pris en compte. En maintenant, dans la mesure du possible, leur identité personnelle, leurs centres d’intérêt et un certain équilibre de vie, elles seront davantage en mesure de faire face aux exigences et au stress quotidien liés à l’aide et au soutien apporté (11). 

Appartenance à un groupe minoritaire

Les trajectoires des PPA en contexte palliatif et de fin de vie sont façonnées par des facteurs liés à l’appartenance à un ou plusieurs groupes minoritaires.  

Diversité ethnoculturelle

Les PPA issues d’un groupe ethnoculturel minoritaire peuvent vivre plusieurs barrières dans leur trajectoire de proche aidance :

• Racisme et discrimination : Ces PPA peuvent vivre ou avoir vécu du racisme dans leurs interactions avec les services de santé et de services sociaux, ce qui limite leur propension à aller chercher de l’aide et à obtenir des services adaptés (15). 
• Barrières dans l’accès aux services : Ces PPA sont moins susceptibles de connaître les ressources offertes et d’y avoir recours, ce qui peut alourdir leurs fardeaux physique, psychologique et financier (163, 165). 
• Enjeux linguistiques et communicationnelles : Ces PPA sont plus enclines à vivre des enjeux linguistiques et communicationnelles, surtout pour celles qui ne maîtrisent pas le français. Les obstacles vécus ne se limitent pas à des difficultés de partage d’information, mais affectent également la qualité de la relation avec les équipes de soins, le sentiment de reconnaissance ainsi que la confiance envers le système de santé et de services sociaux (166). Ils peuvent engendrer un sentiment d’impuissance, d’insécurité et de perte de confiance envers les professionnel·le·s, contribuant ainsi à complexifier la trajectoire des PPA et à accentuer les inégalités vécues (69, 166, 167, 168).

La trajectoire de proche aidance pour les PPA appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire peut aussi être influencée par des valeurs culturelles spécifiques qui orientent les dynamiques familiales et les processus décisionnels en contexte de fin de vie (69, 166). Les approches centrées sur l’autonomie individuelle de la ou du patient·e dans les systèmes de santé et de services sociaux occidentaux peuvent entrer en tension avec les conceptions familiales et collectives de soins. Par exemple, la demande d’un·e médecin à la famille et aux proches de quitter la chambre afin de s’adresser directement à la personne aidée peut être perçue comme inappropriée et insensible : 

Personnes autochtones

L’accès à des ressources médicales pour les personnes issues des communautés autochtones, telles que l’obtention d’un diagnostic, demeure complexe notamment dans les régions rurales ou éloignées, ce qui peut retarder la prise en charge et accentuer le fardeau des PPA (169). Cette réalité est particulièrement documentée dans le cas des troubles neurocognitifs, comme la démence, qui restent encore peu (re)connus dans certaines communautés, rendant plus difficile l’identification précoce des symptômes et l’accès à des soins adaptés pour la personne aidée et les PPA (170). 

De plus, l’entourage joue souvent un rôle central dans la prise de décision et l’accompagnement des personnes en fin de vie. Impliquer un nombre important de membres de la famille et la communauté dans les décisions est généralement valorisé, dans la mesure où celles-ci sont prises dans l’intérêt de la personne aidée (169). Cette conception s’accompagne d’une préférence marquée pour le maintien à domicile en fin de vie. Dans ce contexte, le rôle des PPA peut être particulièrement exigeant, en raison de la combinaison d’un accès limité aux services formels et de normes valorisant fortement la responsabilité familiale.  

Enfin, peu d’études ont abordé les enjeux des PPA autochtones en contexte palliatif et de fin de vie, et encore moins ceux des PPA autochtones vivant en milieu urbain. Or, ces dernières peuvent être confrontées à des défis particuliers, tels que l’isolement social, l’éloignement des réseaux de soutien et un accès limité à certaines ressources (26). 

Il est important que les professionnel·le·s de la santé adoptent des approches culturellement sécuritaires, holistiques et centrées à la fois sur la personne aidée et les PPA, en reconnaissant notamment le rôle de la spiritualité et les conséquences historiques, telles que celles liées aux pensionnats et la relation au système de santé (169). 

Communautés 2SLGBTQIA+

L’un des enjeux les plus documentés pour les PPA 2SLGBTQIA+ est que leur relation intime, surtout lorsque la personne aidée est un·e partenaire, n’est pas légalement reconnue. Ainsi, lorsque la PPA n’a pas été désignée formellement comme mandataire, elle peut se retrouver exclue des décisions médicales, voire des visites, au profit de la famille biologique (77). Les dernières volontés de la personne en fin de vie et des PPA peuvent également être ignorées ou même renversées par la famille biologique qui, selon les lois, a des droits. Une fois que la personne aidée en fin de vie est admise dans un centre de soin, il n’est pas rare que le personnel contacte les membres de la famille biologique, ce qui peut créer des enjeux de reconnaissance pour les PPA 2SLGBTQIA+.  

Dans le même sens, certaines PPA 2SLGBTQIA+ choisissent de ne pas divulguer aux professionnel·le·s la nature de leur relation avec leur proche par crainte de discrimination ou d’une réaction hostile. Cette non-divulgation peut conduire à une invisibilité complète des PPA au sein de l’équipe soignante, compromettant non seulement leur accès aux informations médicales, mais aussi la reconnaissance de leur rôle (171). 

En outre, les inquiétudes face aux discriminations et à l’invisibilisation vécues par les PPA 2SLGBTQIA+ et leur proche en fin de vie créent une charge émotionnelle supplémentaire pour les PPA qui doivent à la fois gérer l’anticipation de leur deuil et avoir une vigilance constante à l’égard de l’environnement des soins (140).  

Liens avec la personne aidée et l’entourage

En contexte palliatif et de fin de vie, les PPA entretiennent des liens variés avec la personne aidée, mais ce sont majoritairement les conjoint·e·s et les enfants adultes qui assument ce rôle (3, 4, 5, 9, 90, 91, 147, 155, 156, 173). Le degré d’engagement des PPA s’explique en grande partie par le degré de proximité avec la personne soutenue. Les conjoint·e·s, les parents et les enfants sont ainsi les plus sollicité·e·s comme PPA principales, tandis que les petit·e·s-enfants ou les ami·e·s jouent un rôle plus secondaire (3).  

PPA partenaires ou conjoint·e·s

Lorsque la PPA est un·e partenaire, la relation conjugale occupe une place centrale dans la proche aidance. La situation transforme la relation et les rôles des PPA qui passent de conjoint·e à soignant·e :   

Type d’incapacité de la personne aidée

Les PPA sont appelées à offrir un large éventail de soutien qui dépendent du type d’incapacité de la personne aidée (3, 4, 5).  

Dans des situations où la personne aidée présente des atteintes importantes (ex. : troubles pulmonaires ou sclérose latérale amyotrophique), les PPA doivent réaliser des manipulations médicales complexes, telles que la gestion de la ventilation ou de la douleur (24, 90). Dans d’autres, lorsque la personne aidée est atteinte d’une maladie évolutive, telles qu’un trouble neurocognitif, où les besoins augmentent de façon continue, cela accentue à long terme le fardeau physique et émotionnel des PPA (24). Lorsque l’incapacité est imprévisible, la capacité des PPA à anticiper et à s’adapter à leur rôle sera plus complexe. C’est souvent le cas pour les maladies non cancéreuses, pour lesquelles il est plus complexe de poser un pronostic, ce qui peut limiter la préparation des PPA et accroître leur anxiété face à l’évolution de la situation (5, 69). 

Inégalité dans l’accès aux soins

Le type d’incapacité est aussi directement lié à l’accès à l’approche palliative intégrée et donc à des soins et des services spécialisés adaptés. En effet, les personnes atteintes de cancer avancé bénéficient généralement d’un accès plus précoce et plus systématique à des soins palliatifs que celles vivant avec d’autres maladie chroniques ou liées au vieillissement. Ainsi, les personnes non atteintes de cancer accèdent souvent plus tardivement aux services, à un moment où leur état de santé est déjà fortement détérioré et un niveau de fonctionnement très diminué (66, 67, 68).

Cette inégalité dans l’accès à l’approche palliative pour certaines personnes aidées a des répercussions directes sur les PPA qui se retrouvent à assumer une charge de soins plus intense et complexe avec moins d’accompagnement professionnel. En l’absence d’une approche palliative, les PPA se retrouvent avec de nombreuses interrogations sans réponse, alourdissant leur fardeau (4, 32, 34) (voir Absence de l’approche palliative).

Volontés de la personne aidée et capacités des PPA

Les volontés exprimées par les personnes en contexte palliatif et de fin de vie peuvent générer des répercussions importantes sur les PPA.  

Lorsque le moment du décès devient relativement prévisible, ces volontés peuvent s’apparenter à un idéal à réaliser, soit une mort se déroulant dans un environnement choisi, entourée des proches et conforme à certaines attentes symboliques (musique, ambiance, etc.). Or, la mise en œuvre concrète de ces souhaits repose en grande partie sur les PPA, qui assument déjà des responsabilités complexes. À ces responsabilités de proche aidance s’ajoute une forme d’organisation du « mourir », impliquant la gestion du lieu, des visites et de l’atmosphère entourant la fin de vie (19).  

Dans ce contexte, certaines PPA rapportent ressentir une pression à assumer ce rôle en raison d’un sentiment de responsabilité envers leur proche et aux attentes sociales. Toutefois, malgré leur souhait de respecter ces dernières volontés, elles ne disposent pas toujours des ressources, du soutien ou des capacités nécessaires pour y parvenir. Cela peut engendrer du stress, un sentiment de culpabilité et une tension entre l’idéal souhaité et la réalité. Ainsi, l’idéal d’une fin de vie parfaitement organisée tend à invisibiliser les contraintes concrètes et le fardeau que cette organisation impose aux PPA (22, 182).  

Le souhait d’une fin de vie à domicile

L’une des volontés les plus fréquemment exprimées par les personnes en fin de vie est de demeurer à domicile, dans un environnement familier, plutôt que d’être hospitalisées ou hébergées en CHSLD (159). Cette volonté, pouvant être souhaitée également par les PPA, tend toutefois à être idéalisée la fin de vie et le décès à domicile comme étant une « belle » mort, passant sous silence le fardeau réel assumé par les PPA (22).  

Les volontés de certaines personnes d’éviter à tout prix l’hôpital et de mourir à domicile peuvent causer des répercussions importantes sur les PPA, qui se retrouvent alors à porter une responsabilité clinique et émotionnelle considérable, souvent sans soutien adéquat. Dans ce contexte, les volontés de la personne aidée confrontent les PPA à des dilemmes difficiles, notamment lorsqu’elles ne sont pas en mesure d’assurer les soins requis ou lorsqu’elles doivent poser leurs propres limites, au risque de se sentir jugées et d’avoir des regrets (17).  

En effet, cette pression peut s’accompagner de culpabilisation alors que les PPA se retrouvent dans des situations où la réussite des soins à domicile repose sur leurs épaules (22) : 

Si je n’étais pas capable de faire X ou Y soin, on m’a fait comprendre qu’on n’avait pas d’autre choix que de l’hospitaliser, alors que sa volonté est de décéder à la maison.
PPA (citée dans 34)

Dans ce contexte, il est essentiel que les professionnel·le·s gardent en tête que les PPA traversent aussi l’épreuve de la mort imminente de leur proche et qu’elles peuvent se culpabiliser advenant que cela ne se produise pas selon les volontés de la personne en fin de vie (34). Ainsi, sans remettre en question les soins en fin de vie à domicile, il est nécessaire de nuancer le fait que le domicile soit le seul lieu idéal pour ces soins, en plus de reconnaître pleinement le rôle de PPA afin de leur offrir un soutien adéquat (22). 

Organisation et accès aux services

L’accès aux services spécialisés en contexte palliatif et de fin de vie au Québec et au Canada demeure très inégal.  

D’une part, l’accès à l’approche palliative demeure généralement limité à certains milieux (unités ou maison de soins palliatifs) et à la phase terminale d’une maladie. L’admissibilité est donc limitée pour plusieurs personnes qui ont des incapacités liées au vieillissement ou qui sont atteintes de maladies dégénératives, cardiaques ou pulmonaires ou les personnes atteintes d’une maladie mortelle en raison de la difficulté, voire l’impossibilité, de poser un pronostic et de l’imprévisibilité de l’évolution de certaines maladies ou de la dégradation de l’état de santé de la personne aidée (5, 68). Cette situation fait en sorte que lors de grands moments de nécessité, par exemple lors de périodes de perte d’autonomie de la personne aidée, l’accès aux services est perçu comme complexe et mal coordonné, ce qui accroît la charge des PPA face à l’évolution rapide des symptômes et des traitements (62).  

Par ailleurs, dans un contexte marqué par des contraintes de capacité dans certains établissements de soins palliatifs et de fin de vie, ainsi que par une orientation privilégiant le maintien à domicile lorsque possible, un nombre croissant de personnes vivent leur fin de vie à domicile. Cette réalité peut toutefois entraîner des responsabilités importantes pour les PPA, qui ne disposent pas toujours de l’information, de la préparation ou du soutien nécessaires pour assumer ce rôle d’accompagnement (109, 122). 

De plus, de nombreuses PPA déplorent le manque de coordination dans l’identification des ressources offertes et entre les professionnel·le·s. Cela compromet la continuité des soins et alourdissant la charge déjà importante des PPA, en générant un stress supplémentaire et évitable (5).  

D’ailleurs, même lorsque des services sont théoriquement accessibles, les PPA rapportent des difficultés importantes à les obtenir, notamment en raison de retours d’appel inexistants ou de l’absence de soutien dans des moments critiques, comme la détérioration de l’état de santé du proche ou la période suivant le décès (17). Cette complexité organisationnelle oblige certaines PPA à multiplier les démarches, à relancer les demandes et à affronter des refus et des silences institutionnels (154). Ainsi, loin d’être uniquement lié aux besoins cliniques, l’accès aux services repose également sur la capacité des PPA à naviguer dans un système parfois peu accessible. 

L’organisation des services crée aussi des inégalités entre les PPA.

Voici quelques exemples :

• Soutenir une personne ayant un statut migratoire précaire et qui n’est pas prise en charge par le système public peut contraindre les PPA à assumer elles-mêmes les soins ou à recourir à des ressources privées coûteuses (23).
• Être dans une situation socioéconomique précaire peut impacter davantage les PPA qui doivent débourser des sommes importantes pour obtenir des soins ou des services que le réseau public ne peut offrir (5).
• Vivre en région rurale ou éloignée peut créer des défis supplémentaires dans l’accès aux services en raison de la disponibilité limitée des services en région et des déplacements nécessaires pour y accéder, ce qui entraîne des coûts importants en temps, en énergie et en ressources financières pour les PPA (26, 136, 187).

Lieu de résidence

Lorsque le lieu de résidence se trouve en milieu rural ou éloigné, des défis supplémentaires s’ajoutent à ceux que vivent l’ensemble des PPA :  

• L’accès aux services spécialisés, aux médicaments, aux équipements de soins et aux ressources de soutien est souvent plus limité en raison des distances à parcourir (138)

• La pénurie de professionnel·le·s qualifié·e·s peut réduire l’accès aux soins à domicile, aux services de répit et à l’accompagnement psychosocial, ce qui augmente la charge assumée par les PPA (138)

• Les PPA prennent souvent elles-mêmes en charge une plus grande part des soins à domicile, notamment parce que les ressources institutionnelles sont éloignées ou moins accessibles (138)

• Le désir de mourir à domicile est souvent plus présent en milieu rural en raison du fort attachement au lieu de vie et de l’importance accordée à l’autonomie. Cette réalité repose largement sur l’engagement des PPA, qui deviennent les principales responsables du maintien à domicile (138)

• Certaines PPA se retrouvent seules pour porter leurs responsabilités, sans personne à proximité pour comprendre pleinement ce qu’elles vivent, ce qui peut engendrer un profond sentiment d’isolement émotionnel (152)

Ainsi, les exigences écrasantes de leur rôle, le manque de répit, la solitude, et les difficultés d’accès à des services et du soutien émotionnel peuvent contribuer à l’anxiété, à la détresse psychologique et à l’épuisement des PPA en région rurale (137). 

En revanche, certaines PPA vivant en milieu rural bénéficient d’un tissu communautaire fort, de réseaux informels de solidarité et d’une culture du soin qui valorise l’entraide. 

Ces ressources informelles peuvent partiellement compenser l’absence de services formels. Cependant, elles ne sauraient remplacer un soutien professionnel structuré, notamment en ce qui concerne l’accompagnement psychologique, le soutien au deuil et la gestion des symptômes complexes (15). 

Lieu de soins

L’expérience de proche aidance varie selon le lieu où sont prodigués les soins.

À domicile

Le domicile comme milieu de soins peut représenter une charge exigeante, voire accablante pour les PPA, notamment en raison de la complexité des soins, de la continuité de la présence requise et du poids des décisions à caractère émotionnel, telles que celles liées à l’équilibre entre prolongation de la vie, confort et qualité de vie (6). La présence exigée peut devenir quasi constante, notamment dans les derniers moments de vie, où certaines PPA doivent assurer une veille continue auprès de leur proche (8). 

Certains moments critiques, comme la nuit, peuvent aussi accentuer les difficultés :  

Malgré ces défis, le domicile comme lieu de soins peut générer des effets positifs marquants sur l’expérience des PPA. Il peut renforcer la qualité des relations et donner un sens profond à l’expérience de proche aidance. Le fait de respecter le souhait de la personne aidée de mourir à domicile constitue souvent une source de satisfaction et de valorisation personnelle, permettant aux PPA de trouver un sens à leur engagement (58, 122).  

Ainsi, le maintien à domicile est une expérience profondément personnelle, influencée par les valeurs, les ressources et les limites de chaque PPA. L’effet du maintien à domicile dépend aussi largement du niveau et de l’accès au soutien 24h sur 24 de la part de professionnel·le·s, de la préparation offerte, et de la capacité à concilier exigences des soins et préservation du bien-être des PPA (7, 94, 122).  

Autres milieux de soins

Dans les milieux institutionnels (hôpital, maison de soins palliatifs, CHSLD), le rôle des PPA peut être davantage centré sur la présence, le soutien émotionnel et la participation aux décisions, bien que leur implication demeure essentielle (6). Lorsqu’une personne en fin de vie reçoit des soins dans un autre lieu qu’à domicile, les PPA doivent développer un lien de confiance envers les membres de l’équipe soignante afin de s’assurer que leur proche reçoive des soins adéquats et dans le respect de sa dignité (11). Lorsque ce lien de confiance n’est pas établi, qu’il est fragilisé ou rompu, certaines PPA ressentent le besoin de demeurer constamment présentes après de leur proche, soit pour prodiguer elles-mêmes des soins directs, pour adresser des plaintes à la direction concernant la qualité des soins offerts ou pour s’assurer que le personnel effectue son travail adéquatement (11).  

D’autre part, il existe une grande inégalité et une iniquité dans les soins offerts selon les lieux en raison de différents facteurs. Tous les milieux de soins ne transmettent pas systématiquement de l’information sur l’état de santé de la personne aidée ou sur les étapes à venir. Dans certains contextes, notamment en CHSLD, le manque de disponibilité du personnel et le fait d’être continuellement redirigé·e vers différents·e·s professionnel·le·s peuvent accentuer les difficultés d’accès à l’information (8). En outre, ce ne sont pas tous les lieux de soins qui intègrent une approche palliative, ce qui fait en sorte que plusieurs personnes n’auront pas accès à une approche optimale pour leurs conditions et que les PPA ne pourront pas avoir accès à du soutien (voir Intégration de l’approche palliative) (23).

D’ailleurs, les CHSLD accueillent plusieurs personnes en fin de vie en raison de leur mission d’hébergement d’adultes et des personnes âgées en importante perte d’autonomie nécessitant un accompagnement et des soins continus lorsque le maintien à domicile n’est plus possible (84). Or, ce type de lieu n’est pas toujours adapté pour des soins de fin de vie, ce qui peut provoquer chez les PPA un sentiment d’impuissance devant le déclin de leur proche, parfois précipité par des soins inadéquats et un environnement physique inadapté (23). Certaines PPA décrivent une fin de vie marquée par un climat de précipitation et de lourdeur administrative, loin du calme souhaité, alors qu’elles devaient constamment se déplacer pour répondre aux demandes du CHSLD (8), tout en étant confrontées à un manque de communication ne leur permettant pas d’être présentes au moment du décès de leur proche (8). Ces enjeux propres à la fin de vie en CHSLD soulignent l’importance d’intégrer davantage une approche palliative dès l’admission, ainsi que de garantir un soutien continu aux PPA, y compris après le décès pour accompagner le deuil (135). 

ENTRÉE EN PROCHE AIDANCE

L’entrée en proche aidance précède souvent la transition vers un rôle en contexte palliatif et de fin de vie. En effet, plusieurs PPA soutiennent d’abord leur proche en raison d’incapacités ou d’enjeux de santé, quel qu’ils soient, sans que la situation ne s’inscrive d’emblée dans un contexte palliatif ou de fin de vie. Ainsi, l’entrée en proche aidance peut parfois s’être déroulée plusieurs années auparavant et les PPA peuvent arriver dans un contexte palliatif et de fin de vie avec de la fatigue et des enjeux accumulés. Pour plus de détails sur le vécu des PPA avant leur entrée en contexte palliatif et de fin de vie, vous pouvez aller consulter les autres trajectoires de l’Observatoire.

Cependant, pour certaines PPA, l’entrée en proche aidance peut coïncider avec l’annonce d’un diagnostic incurable ou d’un pronostic défavorable. Dans ce genre de situation, la prise du rôle peut être plus soudaine et s’accompagner d’un choc, d’une intensification rapide des responsabilités et d’une nécessité d’agir dans un contexte d’incertitude.  

Diagnostic / annonce du pronostic

L’annonce d’un diagnostic de maladie grave ou incurable, avec ou sans pronostic de fin de vie, constitue un moment charnière dans la trajectoire. Même lorsque la proche aidance est déjà présente et que l’entrée a eu lieu il y a plusieurs mois ou années, ce moment transforme profondément le rôle des PPA. La maladie prend une nouvelle signification : il n’est plus seulement question de soutenir la personne, mais aussi de composer avec l’évolution de sa condition de santé jusqu’à son décès (20, 21). 

Cette annonce est souvent vécue comme un choc violent telle « une claque dans la face » (22, p. 80). Confrontées à la mort de leur proche, les PPA peuvent se retrouver dans une zone d’incertitude marquée par la perte d’espoir de guérison, l’incompréhension et la difficulté à se projeter dans l’avenir (4). Au-delà des soins et du soutien à organiser, ce moment déclenche souvent des réflexions profondes sur la mort (22).  

Enfin, la manière dont est transmise l’annonce peut avoir de grandes répercussions sur la trajectoire des PPA (15, 23, 24, 25). Dans certains cas, l’annonce du diagnostic se fait rapidement avec très peu d’information, laissant tant la personne soutenue que les PPA dans le néant (24, 25). 

Le début d’un processus de deuil

L’annonce d’un diagnostic de maladie grave et incurable constitue souvent un moment de bascule pour les PPA, car il marque fréquemment le début d’un processus de deuil lié à la perte graduelle de la personne aidée telle qu’elle était auparavant et à l’abandon de l’espoir de guérison (21, 9). En effet, les PPA sont alors confrontées au constat que l’avenir imaginé avec leur proche risque de ne jamais se concrétiser. Cette prise de conscience s’accompagne souvent d’une perte de repères, d’incertitude et d’une difficulté à se projeter dans les mois ou les années à venir, alors que la relation se transforme progressivement sous l’effet de la maladie (4, 21). Le diagnostic devient ainsi le point de départ d’une redéfinition du lien avec la personne aidée et d’une adaptation graduelle à l’idée de sa perte éventuelle (22, 30). 

Dans certaines situations, plusieurs années s’écoulent entre le diagnostic et le décès, ce qui peut permettre une préparation graduelle à la perte et au décès de leur proche (9). Toutefois, certaines maladies évoluent rapidement, laissant peu de temps à la personne atteinte et aux PPA pour se préparer aux derniers moments de vie (24).  

Planification préalable des soins et directives médicales anticipées

Pour certaines PPA, la PPS représente une étape charnière dans la trajectoire, notamment lorsqu’elles devront éventuellement représenter la volonté de leur proche devenu·e inapte (32). Elle est particulièrement pertinente dans le contexte de troubles neurocognitifs (ex. : démence, Alzheimer), puisqu’elle permet d’aborder des enjeux liés aux soins de santé, aux finances, aux aspects juridiques et aux volontés de fin de vie, alors que la personne aidée a encore la capacité de prendre des décisions (33). 

La PPS permet, en partie, de soutenir les PPA dans des moments critiques si leur proche devient inapte, étant donné que les volontés en matière de soins ont été pensées et réfléchies en amont. Au fil de l’évolution de la maladie, les volontés et les souhaits peuvent se transformer. Il est donc essentiel de voir la PPS comme un processus continu qu’il est utile de débuter tôt dans la trajectoire afin de demeurer cohérent avec l’évolution de la situation (35, 36). 

Directives médicales anticipées

C’est dans le cadre de la démarche plus large de PPS que peuvent s’inscrire les directives médicales anticipées (DMA). Les DMA ne sont pas propres au contexte palliatif et peuvent être complétées par toute personne de 18 ans et plus. Elles consistent à consigner par écrit dans un document juridique certaines volontés d’une personne apte concernant les soins médicaux qu’elle accepte ou refuse de recevoir si elle n’est pas en mesure de consentir (37).  

Cependant, en raison de la méconnaissance des DMA, les médecins n’ont souvent pas le réflexe de s’informer sur l’existence de celles-ci. À ce jour, le régime des DMA n’est pas fonctionnel et son influence dans le système de la santé et des services sociaux est presque inexistante en raison de sa non-utilisation par les professionnel·le·s et du faible nombre de personnes l’ayant complété (39).   

Il est important de privilégier un dialogue continu entre la personne aidée, les PPA et les professionnel·le·s à travers la démarche de PPS afin de favoriser une compréhension évolutive des volontés, des valeurs et des préférences de soins (39). 

Niveau de soins et de réanimation cardiorespiratoire

Le formulaire Niveaux de soins et de réanimation cardiorespiratoire est un outil conçu pour préciser les objectifs de soins (prolonger la vie ou assurer le confort) et les interventions à entreprendre au moment où survient la dégradation de l’état de santé de la personne en fin de vie (40). Ce formulaire est rempli à la suite d’une évaluation clinique et d’échanges et doit être signé par un·e médecin ou un·e infirmièr·e praticien·ne spécialisé·e. En cas d’inaptitude de la personne aidée, cet outil peut permettre aux représentant·e·s de participer à la réflexion et à la prise de décision concernant les niveaux de soins souhaités pour leur proche selon quatre options :

• Prolonger la vie par tous les soins nécessaires
• Prolonger la vie par des soins limités
• Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie
• Assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie

Le formulaire précise également le choix de la personne aidée, ou de sa personne représentante, de tenter ou non la réanimation cardiorespiratoire.

Les PPA peuvent être impliquées à différents degrés (comme participantes aux discussions, soutien à la prise de décision ou substituts décisionnels), ce qui fait du formulaire Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire un levier de préparation et de sécurisation de leur rôle dans la trajectoire.

Demandes anticipées d’aide médicale à mourir (DAAMM)

L’importance de l’implication des PPA lors d’une DAAMM dépend des étapes qui se produisent à la suite d’un diagnostic et de la progression de la maladie de la personne en fin de vie (43, 44). 

D’une part, bien que ce soit généralement la personne aidée qui mentionne en premier lieu son intérêt de faire une DAAMM, les PPA peuvent être impliquées dans la recherche d’information sur les procédures, en plus de faire la prise de contact avec un·e médecin ou un·e infirmier·ère praticien·ne spécialisé·e (IPS) afin d’entamer officiellement la demande.  

Ensuite, le remplissage du formulaire, qui consiste à déterminer les manifestations cliniques qui permettront d’appliquer la DAAMM lorsque la personne deviendra inapte, nécessite souvent l’implication des PPA. Elles peuvent, par exemple, aider leur proche à raffiner les critères qui seront inclus dans la DAAMM, encourager la réflexion, rediriger les conversations, faire des rappels, etc. Cette étape peut générer beaucoup de stress et de pression chez les PPA, puisque celles-ci sentent que le temps est limité et doivent s’assurer que la demande soit remplie avant que leur proche ne soit plus apte à consentir (43).  

Dans les DAAMM, les PPA peuvent être désignées par leur proche comme des tiers de confiance dont le rôle principal est d’agir à titre de vigie et donc d’informer l’équipe soignante lorsque leur proche atteint le stade d’inaptitude et présente les symptômes décrits dans sa demande (44). Cela peut s’accompagner d’un sentiment de culpabilité, alors que certaines PPA peuvent avoir l’impression de participer indirectement au décès de leur proche en jouant ce rôle d’alerte (19). Ainsi, les PPA vivent du stress et un fardeau émotionnel important (43). Cette charge s’inscrit dans un contexte plus large où les PPA agissent souvent déjà comme médiatrices entre leur proche et les membres de l’équipe soignante. Dans cette position de défenseures des volontés de la personne aidée, elles se retrouvent parfois dans des situations délicates de prise de décision, particulièrement lorsque l’état neurocognitif de la personne se détériore (30, 32). Il est donc essentiel que l’accompagnement des PPA soit intégré dans la trajectoire de soins, afin qu’elles soient préparées et qu’elles ne soient pas laissées seules devant ces responsabilités. 

Si la demande aboutit à l’administration de l’AMM, les PPA ne sont pas directement impliquées dans l’évaluation de l’état de santé, ne décident pas du moment de l’administration de l’AMM et ne disposent pas de l’autorité nécessaire pour retarder ou annuler la demande (44). Cependant, les PPA pourraient être consultées pour déterminer les préparatifs en amont, dont la date et l’heure auxquelles le soin sera administré. 

Aide médicale à mourir

L’aide médicale à mourir (AMM) est l’administration de médicaments par un·e médecin ou un·e infirmièr·e praticien·ne spécialisé·e (IPS) à une personne en fin de vie, à sa demande (anticipée ou contemporaine), dans le but d’entraîner son décès et de soulager ses souffrances (172).

Il est important de savoir que ce n’est pas parce qu’une demande d’AMM est faite que celle-ci va être administrée (113). Par exemple, il est possible que la personne en fin de vie, ayant fait la demande d’AMM, décède de manière naturelle avant l’administration de ce soin ou qu’elle ne soit plus apte à consentir au moment de l’administration du médicament dans le cas d’une demande d’AMM contemporaine (114). 

Le choix de la personne aidée de demander l’AMM peut susciter divers sentiments et émotions chez les PPA. Cette décision peut aller contre les valeurs et les croyances des PPA puisqu’elle peut entrer en contradiction avec le souhait des PPA de pouvoir garder le plus longtemps possible leur proche auprès d’elles (3, 84). 

L’AMM est généralement acceptée, certains tabous demeurent présents et ce ne sont pas toutes les PPA qui sont à l’aise de parler ouvertement de leur expérience. Par exemple, certaines d’entre elles pourraient se montrer réticentes à en informer les personnes de leur entourage par crainte d’être jugées et incomprises : 

À l’inverse, les PPA peuvent être aussi ouvertes à l’idée de parler de leur expérience (116), soulevant que l’AMM permet de respecter la dignité de la personne aidée et de mettre fin à ses souffrances (116). Elle peut aussi permettre aux PPA de percevoir un certain contrôle sur une situation hautement chargée émotionnellement (116). Le fait de connaître le moment de la mort de leur proche leur permet d’honorer ses derniers souhaits, de prévoir les visites des personnes de l’entourage, de profiter des derniers instants et de pouvoir dire au revoir : 

Enfin, même si elles sont préparées et en accord avec la décision de leur proche de recevoir l’AMM, les PPA peuvent sentir que le déroulement des procédures (de la demande d’AMM jusqu’au décès de la personne en fin de vie) est très rapide et même précipité (17, 115). 

Intégration de l’approche palliative

Déployée dès le diagnostic et tout au long de l’évolution de la maladie, l’approche palliative peut être mise en œuvre dans divers milieux — notamment à domicile, à l’hôpital, en établissement de soins de longue durée ou en milieu communautaire — afin d’assurer une continuité du soutien auprès de la personne aidée et de ses proches (37, 47). 

L’intégration de l’approche palliative vise à :

• Prendre en charge la douleur, les complications et les symptômes inattendus en offrant du soutien à la personne aidée et aux PPA (48, 49, 50)

• Offrir aux PPA du soutien, de l’accompagnement psychosocial, de l’information et du répit, y compris durant le processus de deuil post-mortem (48)

• Mieux préparer la personne et ses proches à la fin de vie (51)

• Permettre d’ouvrir le dialogue sur les éventuelles prises de décisions et volontés qui devront être faites tout au long de la trajectoire (18)

• Assurer une meilleure continuité dans les soins en coordonnant les services et le soutien selon l’évolution des besoins de la personne aidée et des PPA (4)

Le fait de bénéficier rapidement d’une approche palliative permet aux PPA ainsi qu’à leur proche de bénéficier d’une meilleure qualité de vie et expérience tout au long de l’évolution de la maladie et de la trajectoire de proche aidance (23, 53). Or, malheureusement, beaucoup de personnes et de PPA ne profitent pas d’une approche palliative ou en bénéficient tardivement dans leur trajectoire (voir Absence d’intégration de l’approche palliative). 

Au sein de l’approche palliative, les PPA représentent à la fois des accompagnantes qui soutiennent leur proche et des accompagnées qui reçoivent des services et du soutien (55). Cette double position peut parfois créer des tensions, notamment lorsque les connaissances et l’expérience des PPA diffèrent des recommandations de l’équipe soignante. C’est pourquoi il est essentiel de bien comprendre et reconnaître les rôles que jouent les PPA afin d’éviter des tensions lors des moments charnières de la trajectoire (56) (voir Communication et partenariat avec les équipes de soins).

Le rôle des professionnel·le·s dans l’intégration de l’approche palliative

Aider les PPA à comprendre l’approche palliative

Les PPA ont besoin de bien comprendre l’approche palliative et à quoi elle sert afin d’être rassurées et de réduire les craintes initiales (48). Or, certain·e·s professionnel·le·s offrent des interventions de nature palliative sans les nommer comme telles par crainte de brusquer la personne aidée et ses PPA ou de diminuer l’espoir de guérison. Cette pratique contribue à nourrir les craintes en renforçant l’association entre approche palliative et fin de vie imminente, et rend la transition ultérieure plus difficile. Les professionnel·le·s doivent rassurer les PPA et leur proche en expliquant les objectifs de l’approche palliative : l’amélioration de la qualité de vie et l’accès à des ressources précieuses pour la personne aidée et les PPA (48).

Favoriser l’intégration de l’approche palliative le plus tôt possible

En raison d’un manque de formation des professionnel·le·s à l’approche palliative, combiné aux malaises, aux peurs et aux tabous qui entourent encore ce type de soutien, l’intégration de l’approche palliative est parfois absente ou retardée (33, 58). Dans ce contexte, il n’est pas rare que ce soit les PPA elles-mêmes qui font la demande auprès des professionnel·le·s pour que leur proche puisse bénéficier de l’approche palliative. Cela peut s’accompagner d’un grand sentiment de culpabilité alors que les PPA peuvent se sentir responsables d’avoir enclenché des démarches qui accompagnent leur proche jusqu’à son décès (19).  

Soutenir tout au long de la trajectoire

Il arrive que les PPA soient confrontées à un soutien insuffisant et inégal à travers leur trajectoire, étant donné qu’il existe une grande disparité dans l’offre de service de l’approche palliative (33, 59). Même lorsque la personne aidée et les PPA bénéficient de l’approche palliative, celle-ci est parfois mal intégrée, rendant l’orientation vers certains soutiens plus difficile (59).  

Au sein de l’approche palliative, les PPA sont accompagnées tout au long de leur trajectoire de proche aidance. Ce soutien peut leur permettre de déterminer leur volonté d’implication, de prendre soin d’elles-mêmes et de leur bien-être, de gérer leur stress, leur épuisement et leur sentiment de détresse ainsi qu’être outillées sur différents aspects de la proche aidance (59, 60). 

Avoir une communication ouverte avec la personne aidée et les PPA

Bénéficier de l’approche palliative peut permettre d’ouvrir le dialogue sur des sujets sensibles tôt dans la trajectoire et ainsi permettre des discussions sur la planification préalable des soins (voir Planification préalable des soins).

Une communication ouverte de la part des professionnel·le·s permet d’ailleurs aux PPA de se sentir impliquées dans l’ensemble des décisions prises entourant les soins de leur proche alors qu’elles peuvent en discuter avec les membres de l’équipe soignante et communiquer leurs limites (6, 34). 

Favoriser une meilleure coordination des soins à domicile

Devant l’immense engagement et implication que représentent les soins palliatifs à domicile, l’approche palliative, si elle est adéquatement intégrée, peut permettre d’obtenir le soutien nécessaire. Cette approche met en contact les différent·e·s actrices et acteurs (ex. : pharmacien·ne, médecin, infirmièr·e, intervenant·e communautaire, etc.) qui jouent un rôle auprès de la personne aidée et des PPA, ce qui facilite grandement l’organisation du soutien, l’identification des besoins en amont et la prévention d’enjeux sensibles et complexes (4).

Absence d’intégration de l’approche palliative

Malgré le fait que la personne aidée ait reçu un diagnostic d’une maladie incurable, l’approche palliative n’est pas systématiquement proposée ni même abordée (24) (voir Intégration de l’approche palliative, pour plus d’information). En effet, au Québec, les données démontrent que plusieurs personnes en fin de vie continuent de recevoir uniquement des soins curatifs intensifs, notamment des visites à l’urgence ou des admissions en soins intensifs, témoignant d’une intégration tardive de l’approche palliative dans les trajectoires de soins (64). 

L’absence de l’approche palliative a pour conséquences de :

• empêcher les PPA et la personne aidée d’accéder à de l’information cruciale sur l’évolution de la maladie et sur les interventions possibles 
• limiter l’accès à du soutien approprié
• rendre les transitions dans les soins plus difficiles
• contribuer à des décisions prises de manière précipitée et non éclairée 
• se concentrer sur la personne aidée, en mettant l’accent uniquement sur les soins médicaux (17, 32)

Plusieurs raisons expliquent l’absence d’intégration de l’approche palliative :

• Les personnes qui ont des incapacités liées à une maladie chronique ou au vieillissement y accèdent souvent plus tardivement, à un moment où leur état de santé est déjà fortement détérioré et leur niveau de fonctionnement très diminué (66, 67, 68) (voir Type d’incapacité de la personne aidée).
• L’absence d’un pronostic clair rend plus complexe l’intégration d’une approche palliative en raison de l’imprévisibilité de l’évolution de certaines maladies (5, 67, 68, 69, 70).
• Les perceptions négatives associant l’approche palliative au manque d’espoir, à l’arrêt des traitements et à la mort rendent difficiles les conversations autour de l’approche palliative (48, 58, 71). 
• Le manque de ressources et de personnel dans le réseau de la santé et des services sociaux constitue un frein important à l’accès aux soins et aux services spécialisés en contexte palliatif et de fin de vie (69). 
• Le manque de formation à l’approche palliative des intervenant·e·s de première ligne retarde l’identification des personnes pouvant bénéficier de cette approche (183, 184).  

Périodes d’intensification du soutien apporté

La période d’intensification du soutien apporté correspond à un moment dans la trajectoire où une perte physique ou cognitive de la personne aidée marque une augmentation importante du fardeau de la proche aidance (24, 89). Cette période est souvent synonyme de reconfiguration du rôle de PPA et peut signaler qu’on se rapproche de plus en plus de la fin de vie.  

Les pertes physiques (ex. : capacité de marcher, de s’habiller, de se laver, de manger, de parler, de respirer seul·e) ont d’importantes conséquences sur les responsabilités des PPA (90). Lorsque l’état d’une personne se détériore et qu’elle doit recourir à des soins plus intensifs ou à des technologies de maintien des fonctions vitales, les PPA peuvent vivre un très haut niveau de stress et d’anxiété, principalement en raison de la forte pression liée au sentiment de responsabilité envers la survie et le bien-être de leur proche (83, 91).  

En plus des pertes physiques, la personne aidée peut connaître des changements de comportements et perdre peu à peu ce qui fait son identité et sa singularité, notamment dans sa manière de parler et d’être reconnue par les autres. Cette transformation devient une source majeure de souffrance et de stress en plus d’augmenter le fardeau des PPA (9, 21, 92). De plus, la communication entre les PPA et la personne aidée peut s’avérer de plus en plus complexe en raison de la dégradation de l’état de santé de cette dernière : 

Pour plus de détails sur les expériences de proche aidance auprès d’un·e proche ayant des troubles cognitifs majeurs, une trajectoire de proche aidance est en préparation et devrait être disponible en 2027.

Confusion et grandes émotions

Au moment où la personne aidée commence à vivre des pertes d’autonomie importantes, les PPA sont souvent confrontées à une gamme d’émotions particulièrement intenses et parfois déchirantes. C’est surtout dans le cas où elles sont la ou le conjoint·e de la personne aidée alors qu’elles vivent d’importants changements dans leur relation conjugale : 

Du soutien intense apporté à domicile

Dans bien des cas, ces périodes d’intensification de la perte d’autonomie de la personne aidée se produisent à domicile. Durant cette période, l’intensité des soins portés par les PPA augmente à mesure que la fin de vie approche (3, 75, 93). 

Lorsque ces moments d’intensification des besoins de la personne aidée arrivent à domicile, les PPA sont préoccupées par plusieurs enjeux :  

• Sur le plan médical, les PPA sont préoccupées par leur capacité à accomplir des tâches telles que l’administration de médication et toute la gestion de l’équipement médical (monitorage) et aussi sur l’effet que ces tâches auront sur leur bien-être : 

• Sur le plan de la gestion des médicaments, les PPA voient cette lourde responsabilité s’ajouter aux tâches quotidiennes. Elles doivent être constamment vigilantes et plus spécifiquement aux moments des modifications et de transition dans la médication. Plusieurs d’entre elles vont se sentir totalement épuisées physiquement et émotionnellement (63).
• Sur le plan organisationnel, les PPA voient souvent la charge en lien avec la planification et la gestion des différents traitements et les soins à leur proche augmenter lors des phases de perte d’autonomie (la coordination du transport, des rendez-vous, des suivis médicaux et la prise en charge des transferts entre les différents lieux de soins).  

Alors que le fardeau de la proche aidance augmente, certaines PPA se disent en mode survie alors qu’elles se sentent piégées par le fait de prendre soin de leur proche à domicile. En effet, la perte d’autonomie de leur proche nécessite souvent une présence constante auprès d’elle ou de lui. Dans certains cas, les PPA n’osent même plus sortir de la maison afin de passer le plus de temps possible auprès de leur proche (7) ou par peur de ramener un virus qui pourrait aggraver l’état de santé de la personne aidée (3). Cette crainte est d’autant plus marquée lorsque la survie de la personne aidée dépend d’appareils médicaux, les proches hésitant alors à s’absenter par peur de la laisser sans surveillance (91).  

Spécificités pour les PPA en emploi

Les PPA qui occupent un emploi sont souvent incertaines quant au fait de prendre les congés au moment de la perte d’autonomie pour soutenir et parfois organiser tous les soins de leur proche ou alors garder ces congés pour les étapes ultérieures, soit les derniers moments de vie. Malheureusement, dans bien des cas, les PPA épuisent leur banque de congés tôt dans la trajectoire et n’ont pas toujours accès à des prestations de l’assurance-emploi (voir Ressources et soutien pour les PPA). Elles se retrouvent donc dans l’impossibilité de prendre congé au moment de la fin de vie de leur proche (9). En outre, avec le fardeau qui augmente au fil du temps, certaines vont vivre un épuisement professionnel et tomber en arrêt de travail (9, 24, 85). 

Ainsi les PPA en emploi se retrouvent souvent dans des situations financières extrêmement complexes où elles sont confrontées à une réduction de leur revenu tout en devant faire face à certains coûts supplémentaires (ex. : transport, adaptation du logement, location d’équipements médicaux) ce qui ajoute une source de stress considérable à une situation déjà complexe (4, 9, 24, 85)

Soins de fin de vie

Les PPA sont souvent au cœur des soins de fin de vie en raison, entre autres, des décisions qui sont prises à ce moment charnière. C’est d’autant plus le cas lorsque leur proche est dans l’incapacité de décider pour ses propres soins (30). Les PPA sont amenées à intervenir dans certaines discussions avec l’équipe soignante sur des sujets aussi délicats que la poursuite, l’ajustement ou l’arrêt des traitements (35). Cela suppose que les PPA doivent être en mesure de comprendre les implications de chacune des options proposées, les souhaits et les volontés de leur proche, en plus de les faire valoir, et ce, même si cela n’a pas été clairement exprimé ou consigné par écrit. Leur rôle central dans la prise de décision les force à devoir concilier leurs valeurs personnelles, leur compréhension médicale et les volontés présumées de leur proche, et ce, dans un contexte émotionnellement chargé (35).  

Soins de fin de vie à domicile

Dans un contexte de soins de fin de vie à domicile, la gestion des équipements médicaux, l’organisation du retour à domicile et la coordination des services accentuent la complexité du rôle des PPA, qui doivent assumer des tâches à la fois techniques, logistiques et médicales (5, 101). Cela augmente le fardeau des PPA, pouvant engendrer du stress et de la fatigue (98, 102). 

Une organisation multidisciplinaire impliquant généralement plusieurs professionnel·le·s et des organismes communautaires est souvent nécessaire. Cette organisation nécessite une coordination importante entre les différent·e·s actrices et acteurs et les PPA (103). Malheureusement, la présence de lacunes dans la communication et la coordination des soins de fin de vie à domicile entraînent fréquemment une confusion des rôles entre les professionnel·le·s et les PPA ainsi qu’une rupture de service (104).   

Soins de confort

Les soins de confort visent principalement à soulager la douleur et les symptômes de la personne aidée afin d’assurer son bien-être et sa dignité en fin de vie. Ces soins comprennent notamment la gestion des symptômes, les soins d’hygiène et de confort, ainsi qu’un accompagnement psychologique, social et spirituel adapté aux besoins de la personne aidée et des PPA (36, 104).

Le fait de prodiguer des soins de confort à une personne en fin de vie peut être confrontant pour les PPA alors que cela peut signifier la fin des traitements et donc un « laisser aller » de leur proche. Il est donc important d’informer et de rassurer les PPA que cela ne signifie pas l’abandon de leur proche de la part du système de la santé et des services sociaux (106). 

Dans bien des cas, les soins de confort permettent aux PPA d’être présentes jusqu’au décès, demeurant au chevet de leur proche. Contrairement à l’aide médicale à mourir (AMM), il n’est pas possible de prédire un moment exact où le décès aura lieu, ce qui implique que les PPA, si elles le peuvent et le souhaitent, vont demeurer auprès de leur proche continuellement. Cela peut engendrer des répercussions considérables sur leur vie professionnelle et financière alors qu’elles sont dans l’obligation de diminuer leur présence au travail, de prendre congé et même parfois de le quitter pour assurer une présence au chevet de leur proche (3, 8, 85). 

Sédation palliative continue

La sédation palliative continue consiste à administrer des médicaments à la personne en fin de vie, à sa demande ou celle d’un·e proche, dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente de façon continue jusqu’à son décès (133).

Les PPA peuvent jouer un rôle déterminant alors que ce sont parfois elles qui vont entamer la discussion sur la sédation palliative avec les membres de l’équipe soignante (108). De plus, contrairement à l’aide médicale à mourir (AMM), les PPA peuvent faire la demande de l’administration de la sédation palliative pour leur proche (99). Cela peut parfois mettre le poids de la responsabilité des décisions entourant l’administration de la sédation palliative sur les épaules des PPA, pouvant créer un sentiment de détresse (108). 

Il existe une certaine confusion chez les PPA entre la sédation palliative continue et l’AMM (110, 111). Alors que l’AMM vise à provoquer le décès à la demande de la personne en fin de vie, la sédation palliative a pour objectif de soulager les symptômes qui ne sont pas soulagés autrement en diminuant le niveau de conscience, sans avoir pour intention première de précipiter le décès. Ces deux soins sont parfois perçus comme similaires puisqu’ils interviennent dans un contexte d’importante souffrance, en plus d’être associés à une forme d’accélération de la mort. Toutefois, après avoir été adéquatement informées, les PPA parviennent généralement à reconnaître la nécessité et les bienfaits, pour leur proche et elles-mêmes, de la sédation palliative (112).  

Au-delà du choix d’y recourir, les PPA peuvent ressentir de la détresse avant et après l’administration du soin et vivre une gamme d’émotions difficiles, des luttes intérieures ainsi qu’un épuisement physique et émotionnel, et ce, pour plusieurs raisons :  

• Le déchirement entre le désir de voir leur proche cesser de souffrir et celui de pouvoir profiter de sa présence le plus longtemps possible
• L’impossibilité d’interagir avec leur proche après l’administration de la sédation palliative dû à la diminution du niveau de conscience
• La durée prolongée et imprévisible de la sédation
• Le temps passé, souvent éveillées, au chevet de leur proche pendant parfois plusieurs jours (108, 112)

Aucun soin de fin de vie

En raison de volonté personnelle ou d’un manque d’information et d’accès aux ressources, certaines personnes en fin de vie n’ont pas accès à des soins de fin de vie de manière formelle (19). Le fait de ne pas avoir accès à des soins de fin de vie peut avoir de graves conséquences pour les PPA alors qu’elles se retrouvent souvent avec toutes les responsabilités de soutien de leur proche durant cette étape charnière. En l’absence des soins de fin de vie, les PPA se retrouvent moins et parfois aucunement outillées pour comprendre la situation et son évolution, prendre part aux décisions et composer avec les grands bouleversements émotionnels occasionnés par la fin de vie et le décès de leur proche (9). 

Décès de la personne aidée

Le moment du décès de la personne aidée représente un moment marquant pour les PPA. Bien qu’il ne signifie pas nécessairement la fin des responsabilités des PPA à l’égard de leur proche, étant donné que le fait d’organiser les funérailles, de réaliser les dernières volontés, de faire le tri des effets personnels et de s’occuper du testament de la personne aidée peut faire partie des responsabilités associées au rôle de PPA (125), le fardeau peut tout de même largement diminuer alors que les tâches liées au soutien médical et affectif de la personne en fin de vie prennent fin (9). 

Les PPA ne sont pas toujours préparées au choc et aux grandes émotions parfois contradictoires qui peuvent les habiter, et ce, même si elles étaient conscientes que la mort était imminente (3, 9, 67, 114, 123). Chez certaines PPA, le décès peut aussi engendrer un grand sentiment de soulagement alors que les souffrances de leur proche sont désormais terminées :  

Bien que le deuil soit un long processus qui peut avoir débuté plus tôt dans la trajectoire, c’est souvent le moment du décès de la personne aidée que les PPA vont identifier comme le début de leur deuil, soit en ressentant un sentiment de perte et de tristesse, souvent additionné à l’épuisement causé par les responsabilités de la proche aidance vécues au cours des semaines, voire des mois, précédant le décès (9).  

Décès en l’absence de l’approche palliative

L’absence d’une approche palliative peut accentuer les difficultés vécues par les PPA au moment du décès de la personne aidée. Certaines d’entre elles rapportent notamment un manque de soutien émotionnel et relationnel de la part des équipes, particulièrement dans des milieux où les soins palliatifs sont peu développés ou insuffisamment intégrés, comme certaines résidences privées pour aînés (RPA) (23).

C’était un peu problématique. Lorsqu’il est décédé, on était aux soins palliatifs et c’était vraiment dur, les infirmières voulaient qu’on soit silencieux, parce qu’on est vraiment une grande famille, personne ne parlait. Puis l’infirmière nous a dit : “je crois que certains d’entre vous devraient partir”. On aurait dit qu’elle n’avait aucune empathie.
PPA (citée dans 23)

Ce type d’expérience met en lumière les limites d’une approche centrée principalement sur les aspects organisationnels ou cliniques du décès, au détriment de l’accompagnement émotionnel, relationnel et familial des PPA et de l’entourage.  

Post-aidance

Plutôt que de marquer un retour à la normale, la fin de la proche aidance est souvent synonyme d’une nouvelle période d’ajustements émotionnels, personnels et quotidiens pour les PPA. Elle désigne la période qui suit la proche aidance active et correspond à une période d’adaptation pouvant entraîner des répercussions importantes sur le vécu des PPA. Les PPA vivent alors un double deuil, soit la perte de leur proche et celle de leur rôle de PPA (130). 

Processus de deuil

Bien que le processus de deuil se déploie tout au long de la trajectoire de proche aidance et s’intensifie à certains moments charnières, une grande partie des enjeux liés au deuil émergent durant la période de post-aidance. 

L’intensité et la durée du processus de deuil varient grandement d’une PPA à l’autre. Certaines PPA peuvent éprouver de la difficulté à croire en la réalité du décès. Cette étape peut entraîner une importante désorganisation émotionnelle et psychologique pouvant se prolonger pendant plusieurs semaines ou plusieurs mois suivant le décès (20). 

En outre, une phase de protestation peut être vécue par les PPA dans les semaines ou les mois suivant le décès. Cette étape est souvent marquée par des sentiments de colère, d’incompréhension, d’injustice ou de culpabilité.  

Les PPA endeuillées peuvent chercher à attribuer une cause ou un·e responsable à la perte vécue, tout en tentant de trouver un sens au décès. C’est aussi durant cette période que la personne commence progressivement à réaliser que la perte est réelle et définitive (20). 

Progressivement, la majorité des PPA entrent dans une phase de réorganisation et d’adaptation pouvant s’échelonner sur plusieurs mois, voire plusieurs années. À cette étape, elles deviennent graduellement moins envahies par la perte et retrouvent peu à peu leur capacité à éprouver du plaisir et à s’investir dans de nouvelles activités ou de nouveaux projets en plus d’apprendre progressivement à s’adapter à leur nouvelle réalité et à reconstruire un équilibre dans leur vie quotidienne (20). Il arrive aussi que certaines PPA ne soient pas en mesure de s’adapter et qu’elles aient besoin d’accompagnement professionnel supplémentaire pour traverser le deuil (5, 160, 161).

Comme pour la trajectoire, plusieurs facteurs propres aux individus et à leur contexte peuvent influencer le processus de deuil : l’appartenance à un groupe minoritaire, l’âge, la situation socioéconomique, les croyances et la spiritualité, etc. Pour plusieurs PPA, le stress, les défis et la détresse accumulés tout au long de la trajectoire de proche aidance vont entraîner des répercussions importantes au moment du deuil et affecter leurs capacités à s’adapter à cette perte, rendant la période de post-aidance encore plus complexe et éprouvante (24, 121, 131, 132). Il est donc important comme professionnel·le·s de considérer ces facteurs dans l’accompagnement durant la période de post-aidance. 

Reconfiguration du rôle de PPA

Durant la période active de proche aidance, le quotidien des PPA est largement rythmé par les besoins de la personne aidée, notamment les tâches liées à l’hygiène, à l’alimentation, aux soins de base, au soutien émotionnel et à l’accompagnement de leur proche vers la mort. La disparition soudaine de cette structure quotidienne peut créer une perte de repères pour les PPA (2, 124, 130, 135).  

L’investissement important associé à la proche aidance, particulièrement lorsqu’il s’agit d’accompagner un·e conjoint·e en fin de vie, peut occuper une place si centrale dans le quotidien des PPA qui limite le développement d’autres dimensions de leur identité personnelle et relationnelle. Le rôle de PPA peut alors prendre le dessus sur d’autres rôles significatifs, parfois au prix de certains désirs, projets ou relations (22).   

La proche aidance, particulièrement chez les femmes, peut aussi devenir une composante centrale de l’identité personnelle (135). Ainsi, le décès marque une rupture et la période de post-aidance devient un moment de reconstruction personnelle durant lequel les PPA doivent progressivement réapprendre à se définir au-delà du rôle d’aidante et redonner un sens à leur quotidien (2, 135). 

Cette transition identitaire peut se traduire concrètement par une perte de repères, un sentiment de vide, des difficultés à retrouver un sens au quotidien, une remise en question des projets de vie ainsi qu’une fragilisation des relations sociales et familiales. L’incertitude entourant cette nouvelle phase de vie peut également générer de l’anxiété et accentuer la détresse émotionnelle vécue après le décès (2).  

Les conséquences émotionnelles, psychologiques, physiques et financières associées à la proche aidance persistent souvent après le décès et complexifient le processus de deuil. Celui-ci dépasse alors la seule perte relationnelle et s’accompagne d’un travail de redéfinition de soi. 

Derniers moments de vie auprès de la personne aidée

Pour les PPA, les derniers moments de vie de leur proche constituent un moment charnière, marqué à la fois par une intensification du rôle de PPA et une confrontation directe à la mort.  

Au cours des derniers jours ou heures de vie, le rôle des PPA tend à s’intensifier considérablement. À mesure que l’état de la personne aidée se détériore et que les besoins deviennent constants, les PPA peuvent être fortement impliquées dans les soins de confort, l’aide à l’hygiène, la gestion des symptômes et la surveillance de l’état général, en particulier lorsque les soins sont prodigués à domicile (118, 119). En parallèle, les PPA sont souvent appelées à offrir un soutien émotionnel soutenu et, dans certains cas, une présence continue au chevet de leur proche (3, 85). 

Ces derniers moments sont également marqués par des prises de décision complexes, notamment lorsque la personne en fin de vie n’est plus en mesure de consentir. Les PPA peuvent alors être appelées à s’impliquer activement dans les décisions entourant les soins, dans un contexte chargé sur le plan émotionnel (3, 85).  

Les PPA peuvent ressentir simultanément de l’inquiétude, de la tristesse, de la peur, de la frustration ou un sentiment d’impuissance devant l’évolution de l’état de santé de leur proche (2). Ces émotions peuvent cohabiter avec le désir de profiter pleinement des derniers moments partagés (120).  

Reconnaissance des PPA

Le besoin de reconnaissance des PPA est double. Il est essentiel que les PPA soient reconnues dans leur rôle d’accompagnatrices de la personne aidée et aussi comme des personnes pouvant avoir besoin elles-mêmes de soutien de la part des professionnel·le·s (23, 55, 56, 75). Cette double reconnaissance s’avère particulièrement déterminante lors de moments charnières de la trajectoire, notamment les prises de décisions entourant les soins et le lieu de fin de vie. 

La reconnaissance permet :

• D’éviter les tensions entre les PPA et les membres de l’équipe soignante (23, 55, 56)
• D’obtenir du soutien au besoin (11, 23)
• De ne pas tenir pour acquis le rôle de PPA et ainsi éviter de les submerger par différentes tâches et responsabilités en matière de soins et de soutien (23)
• De reconnaître leur vulnérabilité, leurs droits et leurs besoins évoluant tout au long de la trajectoire (75) 
• De tenir les PPA informé·e·s et valider leur implication souhaitée en tant que personne experte de la situation de leur proche (23, 56) 

Lorsque leur rôle n’est pas reconnu, les PPA ne pourront obtenir tout le soutien auquel elles ont droit, engendrant des conséquences sur leur santé et leur bien-être en plus de créer un fort sentiment d’isolement (11, 23).

Autoreconnaissance des PPA

L’autoreconnaissance, soit le fait de se reconnaître soi-même comme PPA, constitue un processus complexe et d’autant plus en contexte palliatif et de fin de vie. Souvent, le rôle de PPA est perçu comme une continuité naturelle des responsabilités familiales ou conjugales, particulièrement chez les femmes, ce qui tend à le normaliser et à en invisibiliser l’implication (22, 54, 75). 

De plus, en concentrant principalement leur attention sur la personne aidée, de nombreuses PPA peinent à reconnaître leur propre réalité, minimisant ainsi leurs besoins et les défis auxquels elles sont confrontées. L’isolement, les tabous entourant la mort ainsi que le manque de reconnaissance sociale et institutionnelle contribuent à rendre ce rôle moins visible, y compris aux yeux des PPA elles-mêmes (11, 23, 75). 

Communication et partenariat avec les équipes de soins

La mise en place et le maintien d’un partenariat entre la personne aidée (si possible), les PPA et les professionnel·le·s  sont centraux dans la trajectoire de proche aidance en contexte palliatif et de fin de vie (4, 72). Il permet aux PPA de jouer un rôle de partenaire de soins si elles le souhaitent, d’être pleinement impliquées dans les moments charnières de la trajectoire de soins de la personne aidée ainsi que d’identifier et de respecter leurs limites (4, 23). Cela contribue aussi à accroître la confiance des PPA et leur sentiment de sécurité à l’égard des soins et du soutien que reçoit leur proche (32, 56, 60, 72, 73).  

Cependant, plusieurs barrières empêchent les PPA de s’impliquer et de prendre part aux discussions et aux décisions. Parmi celles-ci figurent le manque d’écoute et de communication, le manque de sensibilité à la souffrance et aux préoccupations de la personne aidée et des PPA de la part des professionnel·le·s, le manque de formation des membres de l’équipe soignante, l’incompréhension ou la méconnaissance d’enjeux culturels et les barrières linguistiques (23, 24, 25).  

Dans les périodes de grande intensité telles que le diagnostic, l’intensification de la perte d’autonomie de la personne aidée ou d’un changement de lieu et d’équipe de soins, le manque d’explications claires sur certaines procédures médicales peut provoquer de la colère, de la souffrance et des regrets chez les PPA qui souhaitent, dans bien des cas, apprendre et comprendre les soins prodigués à leur proche. Par ailleurs, cela engendre une méfiance envers l’équipe soignante de la part des PPA (9, 23). De plus, les PPA mises de côté ou ignorées rapportent vivre plus intensément certains moments charnières tels que le décès et leur deuil alors qu’elles peuvent vivre des sentiments de culpabilité et de regret. Lorsque les PPA n’ont pas pu donner leur avis lors de la planification des soins, partager leurs inquiétudes et leur expertise, elles estiment davantage que les soins de fin de vie de leur proche sont inadéquats (69).  

À l’inverse, lorsque les professionnel·le·s communiquent rapidement des informations claires et maintiennent des échanges réguliers avec les PPA, cela peut être particulièrement rassurant (8, 60). 

Changements de lieu et d’équipe de soins

À différents moments de la trajectoire, l’état de la personne aidée peut nécessiter un transfert vers un lieu de soins jugé plus approprié, comme son domicile, l’hôpital, un CHSLD ou une maison de soins palliatifs (5). Les personnes en contexte palliatif et de fin de vie peuvent être suivies dans plusieurs milieux de soins différents, et les transitions ainsi que la navigation entre ces établissements constituent des processus complexes, tant pour elles que pour les PPA (74). Également, les changements de lieu de soins impliquent généralement une transition dans l’équipe de soins, ce qui constitue une autre source importante d’instabilité pour les PPA et la personne aidée. Les PPA ont fréquemment l’impression de devoir tout recommencer à zéro : répéter l’histoire de leur proche, expliquer leurs besoins, leurs préférences et l’évolution de son état de santé (17, 19). 

Le choix (ou non) d’un milieu de soins

Bien qu’elle ne relève pas toujours d’un choix, la transition du lieu de soins peut découler d’une décision faite par la personne en fin de vie et/ou les PPA. Lorsque différentes ressources et divers services sont offerts (ex. : unité de soins intensifs, maison de soins palliatifs), les PPA et leur proche peuvent devoir déterminer l’endroit qu’elles jugent le plus adéquat, tant en matière de qualité des soins que de respect de la dignité et des valeurs pour leur proche en fin de vie. Dans ce contexte, les PPA peuvent jouer un rôle central, d’autant plus lorsque la personne aidée n’est pas en mesure de faire des choix ou de consentir.  

Cependant, il arrive que les PPA ne vivent pas toujours ce choix comme pleinement libre. Elles peuvent se sentir contraintes par les volontés de leur proche, les normes sociales ou l’absence d’alternatives, ce qui peut susciter un sentiment de culpabilité et générer des tensions (80). En outre, l’accès à certains milieux de soins, tels que les unités ou les maisons de soins palliatifs se fait à condition que la personne aidée ait reçu un pronostic de fin de vie relativement court (quelques semaines ou quelques mois) (6, 74). Ces ressources ne sont donc pas accessibles à toutes et à tous.  

De plus, même si la personne a eu accès à un milieu de soins spécialisé, si elle survit au-delà de la période anticipée, un transfert vers une autre ressource, comme un CHSLD, peut survenir. Ces transferts tardifs soulèvent toutefois d’importants enjeux sur le plan humain, éthique et organisationnel. Pour les PPA, le déplacement de leur proche vers un autre milieu de soins, parfois seulement quelques jours avant son décès, peut être vécu comme un choc brutal et générer une détresse importante (32). 

Transition du domicile vers un milieu de soins

Un transfert du domicile vers un milieu de soins survient généralement lorsque l’évolution de la situation de la personne en fin de vie engendre des besoins de soins et de soutien qui dépassent ce qui peut être offert à domicile, et ce, malgré l’implication des PPA (75).  

Il est fréquemment perçu comme une étape annonciatrice du décès de la personne aidée. Cette situation s’avère émotionnellement épuisante pour les PPA, suscitant à la fois une profonde tristesse, de la peur et la nécessité de réajuster constamment leurs attentes envers l’évolution de l’état de santé de leur proche (9, 75). 

Ressources et soutien pour les PPA

L’accès à des ressources et du soutien joue un rôle essentiel afin de permettre aux PPA de traverser des étapes particulièrement chargées sur le plan émotionnel, qui impliquent des prises de décisions complexes et sensibles ainsi qu’un fardeau souvent très élevé lié aux responsabilités de soutien (9, 11, 81).  

Le soutien pouvant bénéficier aux PPA peut prendre plusieurs formes.  

Soutien pour la personne aidée

L’un des besoins les plus clairement exprimés par les PPA est d’obtenir de l’aide pour soutenir leur proche, surtout en contexte de soins à domicile.  

Ces ressources d’aide (ex. : aide à l’habillage, aide aux repas, adaptation du domicile, etc.) permettent de réduire le fardeau et de préserver la santé des PPA (11). Toutefois, l’accessibilité demeure un enjeu majeur en raison des délais d’attente, des horaires non flexibles ou du coût financier, notamment lorsque les services sont privés (4, 82). 

Soutien psychologique et émotionnel

En raison des grands bouleversements et des moments de grande intensité, il n’est pas rare que les PPA ressentent une grande tristesse, un sentiment de solitude et que leur santé physique et mentale se détériore gravement (9, 11, 22, 83, 84). Il est donc primordial que les professionnel·le·s soient à l’affût de la santé des PPA afin de leur proposer du soutien ou des ressources psychosociales pour prévenir ou composer avec des situations de détresse psychologique (81). Les interventions psychosociales offertes aux PPA contribuent à briser l’isolement, à soutenir leur capacité d’adaptation et à les appuyer dans la gestion d’émotions difficiles (81). 

Soutien de l’entourage

Outre les professionnel·le·s, l’implication des membres de la famille, de l’entourage et des ami·e·s constitue une aide importante (85). D’une part, le soutien des membres de l’entourage peut permettre aux PPA de souffler, leur permettant d’obtenir de l’aide, de prendre du temps pour elles et de se reposer (11, 24, 86).  

En plus du soutien dans les tâches quotidiennes, l’entourage apporte aussi un soutien émotionnel et réconfortant pour les PPA et la personne aidée. En effet, alors que les PPA peuvent vivre d’importants sentiments de solitude, la présence et l’écoute de membres de l’entourage ou de la communauté peuvent les soutenir (22). 

Soutien par les pairs et groupe de soutien

Le soutien par les pairs peut se déployer dans le cadre de groupes de soutien, de programmes de pair-aidance ou d’échanges plus informels. Il s’agit d’un espace où les PPA peuvent partager leur expérience avec d’autres personnes vivant ou ayant vécu des réalités similaires (11, 73, 87, 185, 186). Ces échanges permettent d’aborder plus librement des émotions complexes et parfois difficilement avouables à l’entourage, telles que l’épuisement, la colère, l’ambivalence ou encore le souhait que les souffrances de la personne aidée prennent fin plus rapidement. Le soutien par les pairs contribue ainsi à normaliser le vécu, à réduire le sentiment de solitude et à offrir un espace sécuritaire exempt de jugement (75, 185). 

Lorsque le soutien par les pairs se fait dans un groupe de soutien animé par des professionnel·le·s, elles et ils permettent non seulement d’animer les échanges, mais aussi de fournir une aide concrète et personnalisée aux problèmes et enjeux mentionnés par les PPA qui participent tels que la navigation dans le système de santé et des services sociaux et de fournir des conseils sur des interventions que certaines PPA doivent effectuer (11, 87). 

Information et formation

Afin de s’outiller, les PPA peuvent consulter diverses ressources et programmes en ligne (6) en provenance de différentes organisations, du gouvernement provincial ou fédéral et d’organismes communautaires.  

Différents programmes de formation, de coaching ou psychoéducatifs sont aussi offerts. Ils permettent de mieux soutenir, préparer et orienter les PPA tout au long de leur trajectoire, en plus de stabiliser ou d’alléger leur fardeau (9, 11, 81). Ce type de programmes peut favoriser la compréhension du diagnostic et du pronostic de leur proche et les accompagner vers l’acceptation de la mort imminente de leur proche (60). 

Répit

Le répit consiste à confier temporairement la personne aidée à un service afin d’offrir un allègement des responsabilités aux PPA. Les possibilités de répit prennent diverses formes (186) :  

• Le répit à domicile : Il consiste à recevoir la visite d’un·e professionnel·le ou d’un·e intervenant·e à domicile, permettant aux PPA de s’absenter ou de se reposer tout en sachant que la personne aidée est en sécurité. 
• Le répit hors domicile : Cette modalité implique le transfert de la personne aidée dans un établissement spécialisé pour y recevoir des soins complets, souvent 24 heures sur 24, sur une période déterminée. 
• Les programmes de jour : Bien que souvent considérés comme des solutions de courte durée, les centres de jour offrent également une forme de dégagement quotidien.

En contexte palliatif et de fin de vie, le répit favorise le bien-être des PPA, améliore leur capacité d’adaptation aux défis, réduit le stress vécu au quotidien et contribue au maintien de leur qualité de vie. Toutefois, malgré son rôle central, l’accès aux ressources de répit demeure inégal. La disponibilité des services varie selon les régions, les offres sont souvent limitées dans le temps et ne répondent pas toujours aux besoins des PPA engagées dans des trajectoires de soins prolongées (186). 

Conciliation proche aidance-travail

La conciliation entre les responsabilités professionnelles et la proche aidance en contexte palliatif et de fin de vie représente un défi majeur pour les PPA à l’emploi. La combinaison de ces rôles peut engendrer une réduction des heures travaillées, des absences répétées, un ralentissement de la progression professionnelle ou encore des difficultés financières, étant donné la charge mentale importante qui vient avec le rôle de PPA (15, 152). Dans cette situation, le manque de compréhension de la part des employeuses et employeurs peut apporter une charge de stress supplémentaire et augmenter leur fardeau (9). 

Cependant, le fait de travailler dans un environnement conscientisé aux enjeux de la proche aidance et flexible permet de diminuer le fardeau et le stress des PPA qui occupent un emploi. 

Soutien financier

En contexte palliatif et de fin de vie, le soutien financier peut contribuer à atténuer une partie du fardeau économique assumé par les PPA, notamment lorsqu’elles doivent réduire temporairement leurs heures de travail ou s’absenter de leur emploi pour accompagner et soutenir leur proche. Au Canada, la Prestation pour proches aidants de l’assurance-emploi permet un soutien financier aux PPA accompagnant une personne dont l’espérance de vie est estimée à moins de six mois. Toutefois, l’accès à ce soutien demeure limité par des critères d’admissibilité complexes, des démarches administratives exigeantes et une méconnaissance des programmes existants. Cela fait en sorte qu’une proportion importante des PPA admissibles n’y a pas recours (143). De plus, même si elles y ont recours, l’aide financière se termine de façon abrupte dès le décès de la personne aidée, laissant les PPA sans ressources dans un moment critique (82, 186).