Trajectoire des personnes proches aidantes (PPA) immigrantes
En collaboration avec :
Les informations présentées dans la trajectoire sont issues du rapport Les expériences de personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire qui prennent soin d’un·e proche au Québec de l’Institut Universitaire SHERPA (2024)
AUTRICES : Camille Girard-Marcil, Anaïs El Amraoui, Florence Potvin et Marie-Ève Samson
GRAPHISME : Julie Brière
ANIMATIONS : [ ZAA.CC ] Design web
Pour citer ce document : Observatoire québécois de la proche aidance (2026). Trajectoire des personnes proches aidantes (PPA) immigrantes. CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal.
© Observatoire québécois de la proche aidance, avril 2026
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QUI SONT-ELLES?
Les PPA immigrantes sont des personnes nées à l’extérieur du Canada qui apportent du soutien à un ou plusieurs membres de leur entourage qui présente une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre.
La personne soutenue peut être un parent, un enfant, un·e conjoint·e, un·e ami·e ou toute autre personne significative. Bien que la PPA réside au Québec, la personne aidée peut vivre au Québec, ailleurs au Canada ou à l’étranger. La personne soutenue peut également être une personne immigrante ou être née au Canada.
Les PPA immigrantes jouent un rôle important auprès de leurs proches en offrant différents types de soutien. Elles apportent une aide financière, soutiennent dans les démarches administratives, accompagnent aux rendez-vous médicaux, participent aux tâches ménagères, assurent le transport, donnent des soins corporels, aident à la gestion des médicaments et offrent un soutien émotionnel. Toutefois, leur situation implique des responsabilités particulières liées à leur parcours migratoire. Elles sont souvent appelées à agir comme interprètes pour faciliter la communication avec les services. Par ailleurs, lorsque la personne soutenue vit dans le pays d’origine, elles peuvent alors soutenir leurs proches à distance ou effectuer des déplacements fréquents entre les pays (3).
Les PPA immigrantes forment un groupe hétérogène, aux identités multiples et en constante évolution, reflétant une diversité de profils et de parcours migratoires.
Les PPA immigrantes peuvent :
- Être racisées ou non.
- Être en mesure de communiquer en français, en anglais ou ne maîtriser aucune de ces deux langues.
- Avoir un statut de résidence temporaire ou permanente, être en situation irrégulière (sans statut) ou avoir obtenu la citoyenneté depuis leur arrivée.
- Avoir quitté leur pays d’origine par choix ou par obligation, récemment ou depuis plusieurs années.
Pour plus d’informations sur la manière dont ces éléments affectent la trajectoire des PPA immigrantes, consultez la section sur les facteurs influençant la trajectoire.
STATISTIQUES
- 1 PPA sur 5 est née à l’extérieur du pays (31).
- Parmi elles, 40 % sont établies au pays depuis moins de 11 ans (31).

Sous trajectoire : la proche aidance transnationale
Il est possible que les PPA soutiennent à distance une personne membre de leur entourage restée dans le pays d’origine ou habitant dans un autre pays. C’est ce qu’on appelle de la proche aidance transnationale. Leurs responsabilités peuvent inclure : coordonner des rendez-vous médicaux à distance, organiser le transport à distance et parfois effectuer des voyages d’urgence pour offrir de la relève, accompagner un·e proche à sa sortie d’hôpital ou s’occuper de rites funéraires.
Au-delà des défis logistiques, la proche aidance transnationale génère une charge émotionnelle intense. Les PPA se sentent souvent tiraillées entre leur vie ici et la situation difficile de leur proche à l’étranger, en éprouvant le sentiment de ne jamais en faire assez. Cette culpabilité peut être amplifiée par des tensions avec d’autres membres de la famille transnationale, notamment lorsque des visions différentes du soutien entrent en conflit. Malgré tout, s’occuper d’une personne proche restée au pays d’origine permet aussi de maintenir un lien fort en dépit de la distance (4, 5).
À NOTER
Cette trajectoire met en lumière la réalité particulière des PPA immigrantes. Bien qu’elles partagent plusieurs défis avec l’ensemble des PPA, les statuts et parcours migratoires peuvent complexifier certaines de ces difficultés.
Les personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire qui ne sont pas immigrantes vivent également certaines des difficultés présentées ici, mais l’accent n’est pas mis sur leur vécu dans le cadre de cette trajectoire qui concerne spécifiquement les PPA nées à l’extérieur du Canada.
GENRE
Au Canada, les données récentes montrent que, chez les PPA immigrantes, les femmes et les hommes sont présent·e·s en proportions assez similaires (31). Cela diffère des PPA nées au Canada ou au Québec, où les femmes sont plus nombreuses à occuper ce rôle (8).
Au sein des populations immigrantes, au même titre que les femmes, les hommes peuvent être amenés à jouer un rôle de proche aidance principal parce qu’il n’y a pas d’autres options possibles, mais aussi parce qu’ils considèrent « naturel » de prendre soin d’une personne, ou pour « redonner » à leurs aîné·e·s, par exemple (3, 7, 25).
Lorsque la proche aidance est assurée par plusieurs membres de l’entourage, la répartition des tâches ne repose pas uniquement sur le genre ou les préférences individuelles, mais est aussi influencée par des contraintes structurelles. Par exemple, la personne qui maîtrise le français ou qui dispose d’un emploi plus flexible sera celle qui assumera principalement le rôle de PPA (3, 25).
Le genre influence la façon dont l’engagement des PPA immigrantes est reconnu et dont elles sont soutenues. Le rôle des hommes est souvent minimisé ou mal interprété, par leur entourage comme par les professionnel·le·s, ce qui peut limiter leur accès aux ressources et affecter la perception de leur propre rôle (3, 25). L’engagement des femmes, lui, peut être perçu comme « naturel » ou allant de soi, ce qui risque tout autant d’invisibiliser leurs besoins spécifiques.
CROYANCES RELIGIEUSES ET SPIRITUELLES
Toutes les PPA immigrantes ne s’identifient pas à une religion ou à des croyances spirituelles. Toutefois, pour certaines, ces dimensions peuvent jouer un rôle dans leur trajectoire de proche aidance, et elles peuvent (3) :
- Constituer un ancrage émotionnel qui aide à accepter les épreuves et à trouver un sens à ce qu’elles vivent.
- Guider les décisions difficiles liées à la prise en charge d’un·e proche.
- Influencer les conceptions de la maladie (p. ex. : interpréter une incapacité comme une punition divine ou lui attribuer une signification spirituelle particulière).
- Orienter les pratiques de soins et perceptions des traitements.
- Rendre difficile l’acceptation d’un diagnostic, retarder la consultation de spécialistes ou compliquer l’identification des symptômes.
- Constituer un vecteur de lien social et de soutien concret, lorsqu’elles prennent la forme de pratiques et de rassemblements collectifs.
L’appartenance religieuse ou spirituelle n'a pas automatiquement une incidence sur le parcours de proche aidance. La spiritualité est une expérience profondément personnelle, vécue et exprimée de manière différente par chacun·e. Cependant, les divergences de perception et de croyances entre les PPA, leurs proches et les professionnel·le·s de la santé peuvent parfois générer des malentendus, surtout en l’absence d’une communication ouverte (3). Or, attribuer les difficultés d’accès aux soins et services uniquement à ces divergences risque de masquer les obstacles structurels auxquels font face les PPA immigrantes, comme les barrières linguistiques, la précarité financière ou la complexité administrative du système de santé (3).
SITUATION SOCIOÉCONOMIQUE
Bien que les PPA immigrantes soient statistiquement plus nombreuses à être en emploi et qu’elles aient un plus haut niveau de diplomation que les personnes nées au Canada, elles sont aussi plus nombreuses à composer avec des difficultés financières (26, 28).
Elles vivent dans des conditions de vie plus précaires et peuvent cumuler plusieurs facteurs de vulnérabilité. La migration elle-même est un processus coûteux, et le coût de la vie élevé au Québec vient s’ajouter à cette pression dès l’arrivée. En plus, les personnes immigrantes gagnent en moyenne un salaire hebdomadaire inférieur à celui des personnes nées au Canada, et ce, peu importe le nombre d’années, depuis leur arrivée (3).
LA DÉQUALIFICATION PROFESSIONNELLE
Les personnes immigrantes sont plus nombreuses que celles nées au Québec à occuper un emploi qui ne correspond pas à leurs compétences ou à leur formation, et les femmes sont les plus touchées. Occuper un emploi en dessous de ses compétences entraîne une perte de revenus significative, qui devient à son tour un obstacle à l’accès aux services. À cela s’ajoutent des conditions de travail précaires et non flexibles qui ne permettent pas une bonne conciliation entre emploi et responsabilités de proche aidance, ce qui complexifie leur trajectoire (3).
CONSÉQUENCES PROFESSIONNELLES ET FINANCIÈRES DE LA PROCHE AIDANCE
La proche aidance amène souvent les personnes à réduire leurs heures de travail, ou même à quitter leur emploi, ce qui diminue grandement le revenu familial. Les aides financières offertes aux PPA sont généralement insuffisantes pour couvrir les dépenses liées à la proche aidance et ne sont pas accessibles à tout le monde, notamment selon certaines situations ou statuts migratoires.
De plus, plusieurs frais importants restent à la charge des PPA, comme le transport, l’hébergement ou certains services à domicile. Ces frais peuvent être difficiles à assumer, rendant l’accès à ces services difficile et peu abordable. Cette pression financière constante peut fragiliser les PPA ainsi que leurs proches (3).
APPARTENANCE À UN GROUPE MINORITAIRE
Les PPA immigrantes peuvent également appartenir à d’autres groupes en situation de minorité au Québec. Par exemple, elles peuvent aussi être des personnes racisées, appartenir à une minorité linguistique et/ou être des personnes 2SLGBTQIA+, etc. L’intersectionnalité des identités et des facteurs de vulnérabilité y étant associés peut complexifier leur trajectoire de proche aidance. Les PPA immigrantes appartenant à plusieurs groupes minoritaires sont davantage invisibilisées et vivent plus de stigmatisation que les autres PPA. En plus du rôle de soutien, le cumul de ces oppressions peut créer des conditions de précarité importantes et augmenter les barrières systémiques auxquelles elles peuvent être confrontées (9, 10).
L’appartenance à un groupe racisée peut aussi influencer les trajectoires de proche aidance. Toutes les PPA immigrantes ne sont pas racisées, mais lorsqu’elles le sont, elles peuvent vivre davantage de défis (3). Pour plus d’informations sur la manière dont le racisme et/ou la discrimination affectent les PPA immigrantes dans l’accès aux services, consultez la section sur l’expérience du racisme et de la discrimination.
Les PPA immigrantes qui ne maîtrisent pas suffisamment le français pour communiquer avec les prestataires de services vivent des barrières d’accès importantes. Cette situation vient alourdir une trajectoire de proche aidance déjà complexe, augmentant leur fardeau et leur détresse (3). Pour en apprendre plus, consultez la section sur les enjeux linguistiques.
La réalisation de cette trajectoire a permis de soulever un manque de connaissances sur les réalités des PPA immigrantes 2SLGBTQIA+. Cependant, de manière générale, les PPA 2SLGBTQIA+ sont davantage vulnérabilisées, invisibilisées et vivent plus de détresse que les PPA hétérosexuelles et cisgenres. Il est donc crucial de prendre en considération le vécu et le contexte familial de ces PPA afin de leur fournir un soutien adapté à leur réalité (11).
LIEN AVEC LA PERSONNE AIDÉE
La nature du lien entre la PPA et la personne qu’elle soutient influence profondément sa trajectoire de proche aidance : son vécu au quotidien, ses besoins, son accès aux services, etc. Ce lien peut prendre différentes formes chez les personnes immigrantes, et chaque situation vient avec ses propres défis.
Comme dans l’ensemble de la population, les PPA immigrantes soutiennent le plus souvent un parent. Toutefois, les PPA immigrantes sont un peu plus nombreuses à s’occuper d’un enfant que celles qui ne sont pas immigrantes (31).
Il est important de souligner que toutes les PPA immigrantes n’ont pas nécessairement un lien de parenté avec la personne qu’elles soutiennent. Au Canada, 14 % des PPA immigrantes prennent soin d’un·e ami·e ou d’une personne avec qui elles n’ont pas de lien de parenté ou d’alliance (31).
Indépendamment de leur relation avec la personne aidée, les PPA immigrantes ont tendance à s’identifier d’abord par leur lien avec la personne aidée (p. ex. : enfant, parent, ami·e) plutôt que comme proche aidant·e, rendant leur rôle plus difficile à reconnaître (3).
STATUT MIGRATOIRE
Au Québec, l’accès aux services et aux soins de santé varie largement selon le statut migratoire, l’admissibilité à une couverture médicale et aux protections sociales. Ces disparités entraînent des répercussions directes sur la trajectoire des PPA immigrantes et sur les proches qu’elles soutiennent. Les contraintes liées au statut migratoire complexifient leur rôle et peuvent entraîner des répercussions financières, émotionnelles et administratives importantes.
Ces PPA doivent souvent naviguer dans un système de santé complexe, composer avec des démarches administratives exigeantes qui s’ajoutent à une charge déjà lourde et avancer des frais élevés lorsqu’elles ne sont pas couvertes par une assurance publique ou privée. La peur d’une expulsion peut également dissuader les personnes ayant un statut migratoire précaire ou sans statut de recourir aux services. Cette situation est souvent accentuée par une méconnaissance de leurs droits d’accès à certains services ou par la crainte que leurs démarches d’immigration soient compromises. Par conséquent, plusieurs PPA se retrouvent avec des besoins de santé non comblés, tant pour elles-mêmes que pour leur proche (3).
Pour connaître les nuances associées aux différentes situations migratoires, comme les régimes de soins et de services auxquels une PPA immigrante et son proche peuvent être admissibles (Régie de l’assurance maladie du Québec, Programme fédéral de santé intérimaire ou aucun) et les délais applicables, veuillez consulter le tableau d’admissibilité à un régime d’assurance santé public au Québec pour les personnes migrantes (CoSaMi, 2026).
RÉSEAU SOCIAL
Pour les PPA immigrantes, le réseau social joue un rôle crucial, mais il est souvent limité, voire absent. Le parcours migratoire lui-même contribue à le réduire : l’entourage est parfois resté dans le pays d’origine, dispersé aux quatre coins du monde, ou simplement peu disponible pour s’impliquer dans le soutien. À cela s’ajoute le rôle de PPA en lui-même, qui isole davantage. Les responsabilités de proche aidance peuvent être lourdes et ces personnes ont alors peu de temps et d’énergie pour entretenir leurs relations sociales ou en créer des nouvelles. Si la PPA est récemment arrivée, les chances que son réseau de soutien soit restreint sont plus élevées (3).
Selon la configuration de leur réseau, certaines PPA cohabitent avec leur entourage (p. ex. : habitation intergénérationnelle), tandis que, pour d’autres, les liens sociaux se maintiennent à distance, lorsque les proches sont dispersés géographiquement (3).
Lorsqu’une PPA immigrante peut s’appuyer sur un cercle développé et engagé, la trajectoire de proche aidance devient nettement plus soutenable. À l’inverse, un entourage restreint ne permet pas de procurer le répit ou le soutien nécessaire pour alléger la charge associée à la situation de proche aidance. Combiné à un accès limité aux services de soutien formels, le manque de soutien social peut entraîner des répercussions importantes sur la santé physique et mentale des PPA (3).
La principale difficulté c’est que je n’ai pas de famille proche ici […] quand le diagnostic est tombé j’aurais aimé avoir ma maman à côté. […] S’il y avait une nièce, une sœur ici, j’aurais bénéficié de plus de répit.
Eva, proche aidante de son enfant (citée dans 3)
LIEU DE RÉSIDENCE
L’endroit où vit une PPA exerce une influence directe sur son accès aux soins et aux services. Dans les grands centres urbains, les ressources sont généralement plus nombreuses et plus variées, ce qui facilite la trajectoire de proche aidance. À l’inverse, les PPA vivant en région rurale ou éloignée sont confrontées à des défis supplémentaires : services moins accessibles, longues distances à parcourir, manque de personnel, transport en commun déficient et délais d’attente plus longs. Ces disparités géographiques créent des inégalités réelles entre les PPA, selon qu’elles habitent en ville ou en région (3, 12).
Pour les PPA immigrantes, ces inégalités sont encore plus marquées lorsqu’il s’agit de trouver des services adaptés à leur réalité – comme le répit, du soutien psychologique, des groupes de soutien sensibles aux parcours migratoires. Ces ressources, déjà peu nombreuses, sont particulièrement difficiles d’accès pour celles qui vivent en milieux ruraux ou dans des quartiers mal desservis (3).
ENTRÉE EN PROCHE AIDANCE
L’entrée en proche aidance fait référence au début de la période de soutien de la PPA envers une autre personne. Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce qui pousse les personnes immigrantes à s’engager dans l’accompagnement d’un·e proche.
Comme pour l’ensemble des PPA, quand un·e membre de l’entourage tombe malade ou vit avec une incapacité, les PPA immigrantes considèrent que leur rôle est « naturel » et va de soi en raison du lien familial ou affectif qui les unit avec la personne qu’elles soutiennent (3). Cependant, chez les personnes immigrantes, le sentiment de devoir lié au rôle de PPA est parfois plus fort, parfois par choix, parfois en raison de contraintes liées au contexte de la migration et à des barrières structurelles. En effet, l’implication des PPA immigrantes peut être motivée par un fort sentiment de responsabilité, de dévouement et de réciprocité, de même que par des liens d’attachement forts, tant au sein de la famille proche et entre les générations. Dans ce contexte, les personnes immigrantes peuvent ressentir une obligation morale à s’impliquer auprès de la personne aidée, le contraire étant inconcevable (13). Agir en tant que PPA, surtout lorsque la personne aidée est âgée, peut être ainsi perçu comme une marque de respect, une forme de réciprocité et un privilège, et constituer un motif de fierté pour plusieurs personnes immigrantes (14).
Or, la dimension culturelle est souvent mise de l’avant de manière disproportionnée dans la recherche et par les professionnel·le·s et les intervenant·e·s pour expliquer la grande implication des personnes immigrantes auprès de leurs proches et justifier la sous-utilisation des services formels (3, 15). Devenir une PPA est souvent une nécessité pour les PPA immigrantes, en raison d’un réseau social restreint et du manque de services alternatifs abordables et adaptés à leur réalité (3).
Je pense simplement que je n’avais pas le choix, il fallait que ce soit moi qui le fasse, parce que personne d’autre ne le faisait. [...] Je ne sais pas comment j’ai fait, et je... On fait avec ce qu’on a devant soi, et on fait... on fait ce qu’on a à faire. [traduction libre]
Linda, proche aidante de son ex-conjoint dont la famille habite à l’extérieur du Québec et ne maîtrise pas le français (citée dans 3)
Des contraintes structurelles dans les services comme les barrières linguistiques, le racisme et la discrimination, l’organisation des soins et services et le manque d’information contribuent à alourdir le fardeau des PPA immigrantes et à les contraindre à assumer ce rôle (3). Les études démontrent que le non-recours aux services de santé formels est davantage attribuable aux barrières d’accès, au manque de services, à des services inadaptés et à la non-reconnaissance du rôle des PPA immigrantes auprès de leur proche (3, 29, 30).
Un autre facteur pouvant inciter les PPA à assumer ce rôle survient lorsque la personne aidée a été parrainée par la PPA. Dans ce contexte, celle-ci perçoit souvent la proche aidance comme la prolongation naturelle de son rôle de répondante et de soutien qu’elle a occupé lors de la migration, notamment dans la gestion des démarches administratives (3). Le désir d’améliorer le bien-être d’une personne chère est également au cœur des motivations des PPA immigrantes (3).
ARRIVÉE AU QUÉBEC DES PPA
L’arrivée au Québec des PPA immigrantes peut se faire avant ou après leur entrée en proche aidance.
LORSQUE L’ENTRÉE EN PROCHE AIDANCE PRÉCÈDE LA MIGRATION
La migration peut parfois être motivée entièrement ou en partie par les responsabilités de proche aidance :
- Dans certains cas, c’est la PPA qui choisit d’immigrer au Québec pour rejoindre un·e proche déjà établi·e au Québec qui a besoin de soutien (25).
- Lorsque la personne aidée vit à l’étranger, certaines PPA souhaitent la faire venir au Québec dans le cadre d’une réunification familiale. Cependant, les longues démarches d’immigration font que l’état de santé de la personne aidée peut s’être considérablement détérioré entre le moment de la demande et le moment de son arrivée au pays, ce qui intensifie d’emblée les besoins de soutien, et donc le rôle de PPA (3, 5). À cela s’ajoutent des responsabilités légales et financières : la personne qui parraine est financièrement responsable de son proche, qui n’a par ailleurs pas accès immédiatement à la RAMQ. Ainsi, même lorsqu’un soutien à distance existait déjà, la réunification marque souvent une intensification significative du rôle de la PPA (3).
- Dans certaines situations, l’immigration peut être motivée en partie par le souhait d’avoir accès à un système de santé professionnel et structuré afin de mieux soutenir un·e proche ayant des besoins de santé (25). Toutefois, cet objectif se heurte aux critères de sélection en immigration, puisque l’état de santé fait l’objet d’évaluations médicales et peut constituer un obstacle à l’admission (16).
LORSQUE LA MIGRATION PRÉCÈDE L’ENTRÉE EN PROCHE AIDANCE
L’entrée en proche aidance peut émerger à n’importe quel moment après l’arrivée de la PPA au Québec : parfois rapidement, parfois plusieurs années plus tard. La personne aidée peut avoir immigré en même temps que la PPA, être arrivée au Québec antérieurement, ou encore être née au Québec (3).
Bien que les personnes immigrantes récentes arrivent généralement en meilleure santé que les personnes nées au Canada, compte tenu des critères de sélection et des examens médicaux, cette situation peut rapidement changer (16). Le parcours migratoire représente une source de stress intense susceptible d’affecter la santé mentale et physique des personnes immigrantes. La détresse peut être encore plus profonde lorsque la migration est forcée et/ou si les personnes ont vécu de la violence dans leur pays d’origine (17). À cela s’ajoutent les conditions matérielles précaires que vivent de nombreuses personnes immigrantes à leur arrivée, lesquelles contribuent à détériorer leur santé et bien-être (3, 16). Cette détérioration de l’état de santé directement liée au parcours migratoire peut ainsi contraindre des proches à endosser un rôle de PPA qu’elles n’anticipaient pas, faisant de la migration elle-même un déclencheur de la proche aidance.
Dans ce contexte, l’entourage devient une source de soutien essentielle, et l’entrée en proche aidance peut débuter ou s’intensifier au fil du parcours migratoire (3).
Expérience du racisme et de la discrimination
Pour plusieurs PPA immigrantes, le racisme et la discrimination – qu’ils soient vécus directement ou anticipés – constituent des barrières importantes dans l’accès aux soins et aux services. Ces expériences négatives, passées ou présentes, amènent certaines PPA à éviter de mettre de l’avant leur origine, leur langue ou leurs croyances lors de leurs interactions avec les professionnel·le·s du réseau de la santé et des services sociaux, de peur d’être mal perçues ou traitées différemment (3).
Certaines personnes vont même jusqu’à modifier leur comportement – parler moins fort, éviter de gesticuler – pour ne pas être jugées ou perçues comme agressives par les professionnel·le·s. Cette vigilance constante est épuisante et s’ajoute à la charge déjà lourde du rôle de PPA (3).
Ne parle pas de ton pays d’origine. Ne parle pas dans ta langue maternelle. Ne dis rien sur tes origines. Adapte‑toi le plus vite possible et fonds‑toi dans la norme. [traduction libre]
Antoine, proche aidant de sa mère (cité dans 3)
Les biais inconscients et les stéréotypes présents chez certain·e·s professionnel·le·s ont des conséquences concrètes : des symptômes minimisés, des tests jugés non pertinents et des préoccupations qui ne sont pas prises au sérieux. Des PPA sentent qu’elles doivent insister à plusieurs reprises pour que les besoins de leurs proches soient reconnus et pris en charge. Certaines ont l’impression d’être traitées comme des interlocutrices moins légitimes, voire ignorées (3).
Ils·elles n’ont pas écouté notre besoin. Ils·elles ont dit : « Vous ne savez pas ce que vous dites, c’est nous qui décidons. » C’est comme ça que je me sentais. […] Puis moi, je pense que ça passe par le côté immigrant. C’est comme dire « Vous n’êtes pas d’ici, vous ne comprenez rien. Nous on décide ici, puis c’est tout. » Moi je crois que [c’était ça].
Marie, proche aidante de son enfant (citée dans 3)
Dans certains cas, des biais peuvent conduire les professionnel·le·s à appliquer des standards différents selon l’origine ou l’apparence des patient·e·s et des PPA. Par exemple, des mères racisées ont témoigné se sentir jugées dans leur rôle parental plutôt que soutenues, car les professionnel·le·s attribuaient certains comportements de l’enfant à une mauvaise éducation plutôt qu’à des besoins développementaux réels (3).
LES BESOINS DES PPA
- D’être reconnues comme des interlocutrices légitimes et compétentes, dont les préoccupations méritent d’être entendues et prises au sérieux (3).
- D’avoir accès à des professionnel·le·s en mesure de reconnaître leurs propres biais et stéréotypes, et formé·e·s pour offrir des soins culturellement adaptés et qui ne reproduisent pas les dynamiques de pouvoirs (3).
- De pouvoir s’exprimer librement, sans avoir à surveiller leur langage corporel ou à taire leur identité culturelle par crainte d’être mal jugées (3).
Organisation et accès complexe aux services
L’accès aux services peut s’avérer complexe pour les PPA, en particulier les PPA immigrantes. Or, accéder aux services n’est qu’une première étape. Les maintenir dans le temps et les adapter à l’évolution des besoins de la personne aidée représente un défi tout aussi important pour les PPA. Le réseau de la santé et des services sociaux est fragmenté, peu intégré, et difficile à comprendre dans son ensemble, surtout pour les personnes immigrantes récemment arrivées. Les PPA doivent souvent se débrouiller seules pour savoir à qui s’adresser, comment obtenir un service, et comment assurer une continuité dans les soins (3).
La situation m’oblige à être active. Parce que si je ne le suis pas, si je ne suis pas active, je ne peux rien faire. Je dois tout faire moi‑même. [traduction libre]
Lisa, proche aidante de son enfant (citée dans 3)
Plusieurs obstacles structurels se dressent sur leur chemin comme le roulement fréquent du personnel. Il empêche l’établissement de relations de confiance et peut entraîner une formation insuffisante des intervenant·e·s, qui ne sont alors pas toujours en mesure de répondre adéquatement à leurs besoins (3). Certaines PPA peuvent perdre l’accès à leurs services en raison de congés du personnel, de changements d’affectation ou de réorganisations administratives. La continuité des services est encore plus difficile à maintenir lorsqu’il y a besoin de services en anglais ou dans une langue particulière et d’accéder à un interprète (3). Les longues listes d’attente, le sous-financement et l’imprévisibilité des services à domicile poussent par ailleurs certaines PPA à se tourner vers le secteur privé, faute d’options de rechange adaptées.
Le manque de flexibilité du système constitue un autre obstacle. Les critères d’admissibilité sont souvent restrictifs et ne tiennent pas toujours compte des réalités complexes des PPA immigrantes – par exemple, une PPA qui prend soin de plusieurs personnes simultanément peut ne recevoir du répit que pour l’une d’entre elles. De plus, lorsqu’une PPA s’implique davantage dans le soutien, certains services peuvent être réduits en conséquence, ce qui crée un effet pervers décourageant. Enfin, le manque de services culturellement adaptés au sein du réseau de la santé et des services sociaux, y compris des services offerts dans d’autres langues que le français, limite encore davantage les options accessibles pour les PPA immigrantes (3).
LES BESOINS DES PPA
En lien avec l’organisation des soins et services, les PPA ont besoin :
- De bénéficier d’un accompagnement concret dans la navigation du système de santé et des services sociaux dès le premier contact, y compris un référencement vers les ressources appropriées au bon moment (3).
- D’avoir accès à des intervenant·e·s pivots qui assurent une coordination et un suivi cohérent tout au long du parcours, évitant ainsi les ruptures de services liées aux réorganisations ou aux changements de personnel (3).
- De bénéficier d’une plus grande flexibilité dans les critères d’admissibilité aux services, qui tiennent compte des réalités particulières des PPA immigrantes (3).
- De développer des programmes de pair-aidance ou de pair-navigation, où des personnes ayant vécu une expérience similaire peuvent offrir un soutien concret dans la navigation au sein du réseau de la santé et des services sociaux (3).
Accès à l’information
Pour les PPA immigrantes, la méconnaissance du système de santé et des services sociaux, et plus largement des services publics, constitue un obstacle majeur à l’accès aux services et à l’obtention de soutien. Beaucoup ne savent tout simplement pas par où commencer : quels services existent, à qui s’adresser, comment obtenir un diagnostic, ou comment assurer un suivi cohérent entre les différent·e·s professionnel·le·s impliqué·e·s. Cette méconnaissance est particulièrement marquée chez les personnes nouvellement arrivées, mais elle peut persister bien au-delà des premières années d’installation (3).
… Quand [mon enfant] est né∙e, ça faisait juste 4 ans que j’étais ici. Je ne connaissais pas la culture comme je la connais aujourd’hui. Je ne savais pas où demander de l’aide non plus parce que je ne viens pas d’ici. Donc, ça c’était dur pour nous aussi. Même aujourd’hui, est-ce que [mon enfant] pourrait avoir de l’aide avec un psychologue ? Est-ce que moi j’aurais le droit d’avoir un psychologue ? Je ne sais pas même comment procéder pour avoir ça ou si j’ai le droit. Donc, je ne connais pas tout. Dans mon pays je sais quoi faire, mais ici je ne sais pas. Je ne connais pas tous les moyens. Donc oui, c’est un défi même après 14 ans [au Québec] c’est encore un défi.
Marie, proche aidante de son enfant (citée dans 3)
Le système en lui-même est fragmenté et il peut être difficile d’y retrouver : formulaires complexes, longues listes d’attente, manque de communication entre les services et absence de suivi de la part du personnel. Lorsque les démarches à entreprendre sont floues, certaines PPA finissent par se décourager et abandonner leurs demandes. Dans certains cas, le non-recours aux services ne découle pas d’un refus ou de l’absence de besoins, mais simplement d’une ignorance de leur existence. Avoir dans son entourage une personne familière avec le système, avoir un bon niveau de littératie numérique et en santé, et bien parler le français peut faire une différence considérable dans l’accès à l’information et aux services (3).
Le manque d’information touche aussi la connaissance des incapacités ou des maladies elles-mêmes. Ne pas bien comprendre la condition de santé de la personne aidée complique les interactions avec le personnel, rend les décisions plus difficiles à prendre et fragilise la relation de confiance avec les professionnel·le·s. Ce manque de connaissance engendre un sentiment d’impuissance et alourdit encore davantage la charge des PPA (3).
LES BESOINS DES PPA
Lorsqu’elles sont confrontées au manque d’informations dans leur parcours de proche aidance, les PPA immigrantes ont besoin (3) :
- D’avoir accès à une information accessible, complète et offerte au bon moment – pas seulement une liste de services, mais une explication concrète des démarches à suivre, des critères d’admissibilité et de leurs droits, tant pour elles-mêmes que pour leurs proches.
- De recevoir cette information dans leur langue et adaptée à leur niveau de familiarité avec le système de santé et des services sociaux.
- D’avoir accès à de l’information concernant l’accessibilité linguistique des services, ainsi que sur les droits relatifs à l’interprétariat.
- De professionnel·le·s qui prennent le temps d’expliquer, encouragent les questions et reconnaissent les craintes liées au statut migratoire. La peur de l’expulsion et la méconnaissance de leurs droits peuvent empêcher les personnes ayant un statut migratoire précaire ou sans statut de demander des services.
Enjeux linguistiques
Pour les PPA immigrantes qui ne maîtrisent pas le français, la langue constitue l’un des obstacles les plus importants dans l’accès aux soins et services. Même pour des personnes ayant une maîtrise d’un certain niveau de français, certains contextes ou conditions (stress, situations émotionnellement chargées, etc.) peuvent nuire à leur capacité à comprendre et à assimiler l’information à un moment donné (3).
Les barrières linguistiques se manifestent de plusieurs façons. D’abord, l’information sur les services offerts est souvent inaccessible lorsqu’elle n’est pas offerte dans une langue maîtrisée par la PPA ou la personne aidée. Ensuite, certains termes médicaux n’ont parfois pas d’équivalent dans la langue d’origine, ce qui complique la compréhension de l’incapacité. La communication avec les professionnel·le·s devient alors difficile, rendant l’établissement d’une relation de confiance plus ardue. Ces difficultés s’ajoutent aux obstacles déjà présents dans le système de santé et des services sociaux et les complexifient (3).
Ces barrières font vivre des conséquences concrètes aux PPA : risques d’erreurs dans la prise de médicaments, atteinte au droit au consentement éclairé et à la confidentialité des informations, etc. Dans certains cas, les PPA sont contraintes de se tourner vers des services de moins bonne qualité ou plus coûteux faute de pouvoir accéder aux services en français (3).
En l’absence de services d’interprétariat professionnel – encore peu accessibles –, ce sont souvent les PPA elles-mêmes qui assument le rôle de traductrice auprès de leurs proches. Cette responsabilité est lourde à porter à plusieurs égards. D’abord, elles ne sont pas formées pour effectuer des traductions médicales précises, ce qui peut entraîner des erreurs ou des incompréhensions aux conséquences importantes. Ensuite, se retrouver dans la position de devoir tout traduire place les PPA dans une situation émotionnellement délicate : certaines choisissent volontairement d’omettre ou d’adoucir certaines informations – un diagnostic difficile, une mauvaise nouvelle – pour protéger leur proche d’une réalité jugée trop douloureuse à entendre. Enfin, assumer ce rôle oblige parfois les PPA à prendre des congés de travail pour être présentes lors des rendez-vous, ce qui entraîne une perte de revenu supplémentaire. Ce rôle de traductrice génère du stress et de la détresse, et constitue un fardeau qui s’ajoute à celui, déjà lourd, de la proche aidance (3).
LES BESOINS DES PPA
Devant ces barrières linguistiques, les PPA qui ne maîtrisent ni le français et/ou l’anglais ont besoin :
- D’accéder à des services d’interprétariat professionnel de qualité : pour éviter que le fardeau retombe sur les PPA (3).
- De recevoir de l’information sur les services dans la langue de leur choix (3).
- D’assurer une continuité relationnelle avec les intervenant·e·s : le roulement de personnel rend difficile l’établissement d’un lien de confiance, particulièrement pour les PPA qui ne maîtrisent pas le français (3).
Reconnaissance des PPA
De manière générale, les PPA immigrantes se reconnaissent peu comme PPA. Pour plusieurs d’entre elles, la proche aidance est un rôle familial qui va de soi et elles s’identifient plutôt comme mère ou père, frère ou sœur, conjoint·e, ami·e, etc. Plusieurs font également face à des enjeux d’accès à l’information : elles ne connaissent pas leurs droits en tant que PPA, et ignorent parfois l’existence de la Loi québécoise visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes ou même du terme « personne proche aidante ». Ainsi, il peut être plus difficile de prendre conscience de leur rôle et de leurs besoins, ce qui retarde la recherche de services de soutien pour elles-mêmes (3).
Ces personnes expriment tout de même le désir d’être validées et reconnues comme partenaires dans les soins et services par les professionnel·le·s. Malheureusement, il n’est pas rare que les PPA aient l’impression d’être utilisées dans leur rôle et seulement considérées par le personnel lorsqu’on a besoin d’elles pour effectuer une tâche (3).
… Je n’étais reconnue que lorsque cela arrangeait le système. [traduction libre]
Linda, proche aidante de son ex-conjoint (citée dans 3)
En outre, certaines tâches effectuées par les PPA immigrantes sont souvent moins reconnues comme de la proche aidance, comme la traduction lors des rendez-vous médicaux. Il arrive que les professionnel·le·s perçoivent la PPA simplement comme une accompagnatrice ou une traductrice, surtout s’il s’agit d’un homme (25). Or, la traduction constitue une responsabilité particulièrement lourde pour les PPA. Cette responsabilité additionnelle engendre une grande charge mentale et peut entraîner des répercussions importantes sur la santé de la personne aidée, dans le cas de mauvaise compréhension ou traduction.
À cela s’ajoute un manque de reconnaissance plus large des besoins et des préoccupations exprimés par les PPA immigrantes. Leurs demandes de soutien sont parfois minimisées, mises en doute ou reléguées au second plan, tant pour elles-mêmes que pour la personne aidée (3). Leurs besoins ne sont pas toujours pris au sérieux par les professionnel·le·s de la santé, notamment en raison des barrières linguistiques, des différences dans les conceptions des soins et services ainsi que des biais et/ou stéréotypes conscients ou non des professionnel·le·s. Cette minimisation peut retarder l’accès à des évaluations, à des diagnostics ou à des services appropriés, alourdissant le fardeau des PPA et rendant leur reconnaissance dans le RSSS plus ardue (3).
LES BESOINS DES PPA
Lorsqu’elles ne se reconnaissent pas comme telles, les PPA immigrantes ont besoin :
- D’être repérées et reconnues dans leur rôle par des professionnel·le·s sensibilisé·e·s à la diversité des situations de proche aidance, sans avoir à s’identifier elles-mêmes comme PPA pour recevoir du soutien (3).
- De pouvoir dialoguer dans un espace sans jugement, où leur vécu quotidien est écouté et reflété avec bienveillance (3).
- De ne pas se faire imposer l’étiquette de « PPA » – être soutenues à partir de leurs responsabilités concrètes, dans des termes qui leur parlent et correspondent à leur réalité (14).
- Lorsqu’elles ont du mal à nommer leurs propres besoins, de bénéficier d’une approche qui aborde conjointement leurs besoins et ceux de la personne qu’elles soutiennent – ce qui facilite leur engagement et leur ouverture à chercher du soutien (14).

Sous trajectoire : la proche aidance transnationale
Les PPA qui soutiennent une personne aidée à distance – qu’elle réside à l’extérieur du Québec ou du Canada – se reconnaissent rarement comme PPA et sollicitent peu de soutien pour elles mêmes. Leur rôle demeure également largement méconnu. Pourtant, leur charge peut être considérable : coordination des soins à distance, soutien psychologique, appui financier, entre autres. Ce fardeau est souvent assumé de manière invisible, sans reconnaissance formelle de la part des professionnel·le·s du réseau de la santé et des services sociaux, de l’employeur ou même de l’entourage (5).
Communication et partenariat avec les équipes soignantes
La communication avec les professionel·le·s constitue une grande difficulté vécue par les PPA immigrantes. Les difficultés ne se limitent pas à la barrière linguistique : même les personnes qui maîtrisent le français soulignent que le langage technique utilisé par les professionnel·le·s rend difficile la compréhension de l’incapacité et du soutien à apporter. À cela s’ajoutent la difficulté à rejoindre le personnel, le manque de suivi, et parfois une attitude peu empathique qui décourage certaines PPA à demander du soutien, étant donné qu’elles se sentent jugées ou perçues comme trop exigeantes, ce qui crée un malaise et une hésitation à s’exprimer (3).
Ces difficultés de communication ne sont pas sans conséquences. Elles peuvent mener à une méfiance envers les services, et, dans certains cas, à des erreurs médicales aux répercussions sérieuses (3).
Lorsque la communication est déficiente, elle nuit également au partenariat entre les PPA immigrantes et les équipes soignantes. Un manque de suivi, la transmission d’informations difficiles et un sentiment de ne pas être entendues peuvent fragiliser la relation de confiance et amener certaines PPA à s’impliquer moins activement dans les soins et services (3). La relation de confiance avec les professionnel·le·s joue un rôle central dans l’expérience des PPA immigrantes. Lorsqu’elle est présente, elle facilite la collaboration, favorise une communication ouverte et peut avoir des effets positifs significatifs sur l’ensemble de leur trajectoire de proche aidance – tant pour elles-mêmes que pour la personne qu’elles soutiennent (3, 24).
Recherche et accès au soutien pour les personnes aidées
La recherche et l’accès aux services pour la ou les personnes aidées sont des moments importants dans la trajectoire des PPA immigrantes, car – comme pour l’ensemble des PPA – leurs besoins sont très liés à ceux de la personne qu’elles soutiennent (3). De manière générale, les PPA immigrantes estiment que, lorsque les besoins de la personne aidée sont comblés grâce à des services fiables, accessibles et adaptés, leur propre bien-être s’améliore et leur trajectoire de proche aidance en est grandement facilitée (3).
Plusieurs études montrent que les personnes immigrantes ont moins tendance à recourir aux services (3).
Cette situation peut s’expliquer par différents facteurs (3) :
- Certaines PPA immigrantes peuvent privilégier la prise en charge au sein de la famille plutôt que le recours à des services formels du réseau de la santé et des services sociaux. Cela peut être lié au souhait de préserver la vie privée, à la honte associée à certaines incapacités physiques ou psychologiques, ou encore à des représentations différentes de la maladie ou du handicap.
- La sous-utilisation des services par les PPA immigrantes peut aussi s’expliquer par le manque d’information, la méconnaissance des droits, la méconnaissance du français ou de l’anglais et la complexité des démarches freinant l’accès aux services. Ces difficultés se traduisent par des barrières linguistiques, administratives, financières et parfois raciales, qui limitent leur utilisation des services existants.
Il arrive souvent que les professionnel·le·s tiennent pour acquis que les personnes aidées et leurs PPA issues de l’immigration reçoivent du soutien de leur famille en raison des normes fortes de solidarité familiale présente au sein des groupes ethnoculturels, mais en fait, elles sont souvent isolées et peuvent vivre des difficultés financières importantes. L’absence d’un réseau familial en raison des mouvements migratoires ou de la précarité socio-économique vulnérabilise considérablement les PPA immigrantes. Même si un réseau social est présent, il n’est pas toujours impliqué dans le soutien. Cette perception des professionnel·le·s peut retarder leur accès à des services de soutien (3, 15).
Diagnostic
Dans plusieurs trajectoires, le diagnostic de la personne aidée représente un moment charnière pour les PPA. L’obtention d’un diagnostic est considérée comme une porte d’entrée vers les services professionnels et adaptés.
Pour les PPA immigrantes, l’accès à un diagnostic pour la personne soutenue peut être retardé pour plusieurs raisons (3) :
- Le manque d’information, particulièrement lorsque celle-ci n’est pas offerte dans la langue maternelle des PPA ou des personnes aidées, complique l’accès au diagnostic. Cette situation est aggravée par une connaissance limitée de certaines maladies et de leurs symptômes, ainsi que par une méconnaissance du fonctionnement du réseau de la santé et des services sociaux et des démarches à suivre pour obtenir les services appropriés, surtout chez les PPA immigrantes récemment arrivées. Les professionnel·le·s doivent encourager les PPA immigrantes à poser toutes les questions nécessaires et à fournir toutes les informations qu’elles jugent pertinentes, en prenant le temps nécessaire et en bâtissant un lien de confiance (3, 19).
- Le manque d’accès à des professionnel·le·s. Plusieurs PPA n’ont pas accès à un médecin de famille ou ne sont pas en mesure de consulter des professionnel·le·s notamment en raison d’un statut migratoire précaire ou toute autre raison (3).
- Des compréhensions diverses de certaines maladies par les professionnel·le·s, les PPA immigrantes et les personnes aidées qui peuvent mener à une méfiance mutuelle. Par exemple, au sein de certains groupes ethnoculturels minoritaires, certaines incapacités – comme les troubles neurocognitifs ou les troubles de santé mentale – peuvent être stigmatisées (3, 20). Dans ces cas, une fois le diagnostic posé par un·e professionnel·le, son acception, autant pour la PPA que pour la personne aidée, peut être difficile. Si des barrières linguistiques sont présentes, il incombe souvent aux PPA d’annoncer le diagnostic à la personne aidée ou au reste des proches. L’annonce d’un diagnostic peut alors créer des tensions entre les membres d’une famille, ce qui peut placer la PPA dans une situation délicate et complexifier sa trajectoire de proche aidance (21).
En général, un diagnostic tardif repousse le début des traitements, des soins ou du soutien appropriés pour la personne aidée. Ce retard alourdit le fardeau des PPA, qui doivent souvent compenser l’absence de soutien professionnel (3).
Hébergement
Des études montrent que les PPA immigrantes hésitent à envisager le déménagement de la personne aidée vers un établissement qui inclut des soins ou des services (ex. : CHSLD, résidence privée pour aînés, maison des aînés) (20, 22). Cette réticence est provoquée principalement par la crainte que ses besoins ne soient pas compris ou respectés, notamment en ce qui concerne les pratiques alimentaires ou religieuses (22). Cela peut aussi s’expliquer par une méfiance générale des institutions publiques et/ou des professionnel·le·s ou par la crainte de vivre du racisme ou de la discrimination (20).
Souvent, les PPA immigrantes vont préférer garder la personne aidée à domicile malgré ses besoins de soutien important, ce qui alourdit leur fardeau et entraîne des conséquences sur leur santé physique et psychologique. Le manque d’accès à des services de soutien à domicile adaptés et abordables rend les responsabilités de proche aidance à domicile encore plus difficiles à assumer (3, 23).
Recherche de soutien alternatif pour les personnes aidées
En raison des nombreuses barrières qui compliquent l’accès aux services formels, plusieurs PPA immigrantes se tournent vers des formes de soutien alternatives pour pallier les lacunes du système ou compléter les services auxquels elles ont accès pour la personne aidée.
Consultation à distance
Confrontées aux barrières de communication, à la difficulté à établir un lien de confiance avec les professionnel·le·s, aux longues listes d’attente et au coût des services privés, certaines PPA choisissent de faire soigner leur proche dans leur pays d’origine, où les délais sont plus courts et les soins plus adaptés et accessibles financièrement. D’autres optent pour des consultations médicales à distance. Si ces solutions permettent de contourner certains obstacles, elles ne sont toutefois pas sans difficulté : il devient plus ardu d’obtenir une information complète sur l’état de santé de la personne aidée, et un sentiment d’impuissance lié à la distance peut s’installer (3).
Soutien communautaire
Les organismes communautaires spécialisés en immigration jouent un rôle central pour les PPA immigrantes qui peinent à naviguer dans le réseau de la santé et des services sociaux. Portes d’entrée vers les services formels pour leurs personnes aidées, ces organismes accompagnent les personnes nouvellement arrivées en leur offrant information, référencement ainsi qu’une aide à l’intégration et à l’accès aux services dans leur langue. Ces organismes constituent un pont de confiance entre les communautés immigrantes et la société d’accueil. Ainsi, la promotion de l’offre de services de ces organismes est cruciale auprès des PPA immigrantes et des professionnel·le·s (3).
Soutien religieux
Pour certaines PPA immigrantes, la communauté religieuse représente un filet de soutien important. Les institutions religieuses offrent de l’information et du référencement, sensibilisent leurs membres à certaines maladies comme la démence ou les troubles de santé mentale, et favorisent l’entraide concrète : visites à domicile, soutien émotionnel, aide au transport, préparation de repas. Pour certaines communautés, les lieux de cultes et les liens communautaires qui s’y tissent jouent un rôle structurant dans l’organisation du soutien (3).
Soutien de l’entourage
Face aux obstacles dans l’accès aux services pour les PPA immigrantes, le réseau familial ou social – lorsque présent – constitue une ressource précieuse pour mieux répartir les responsabilités de soutien. Le soutien de l’entourage peut prendre des formes très variées – émotionnel, financier, pratique – et contribue à alléger la charge des PPA. Toutefois, ce réseau est souvent fragmenté ou inexistant dans le contexte d’immigration, ce qui limite cette option pour bon nombre de PPA immigrantes (3). Pour en apprendre plus, consultez la section sur le réseau social.
Recherche et accès au soutien pour les PPA
Mieux soutenir la personne aidée
Une offre de services et de ressources adéquates pour la personne aidée demeure l’une des meilleures façons d’aider les PPA immigrantes, puisqu’elles allègent directement leurs tâches et responsabilités. Ce soutien est important, car les PPA immigrantes ont souvent une charge plus lourde que les PPA non immigrantes. Ce fardeau accru s’explique notamment par le cumul de plusieurs facteurs : un réseau de soutien souvent limité ou absent, des barrières linguistiques, une précarité financière et la difficulté à naviguer dans un système de santé et de services sociaux peu adapté à leur réalité (3).
Services destinés aux PPA
Malgré leurs besoins, les PPA immigrantes ont généralement moins tendance à solliciter du soutien pour elles-mêmes (3, 25) :
- Elles peuvent éprouver de la difficulté à reconnaître et à verbaliser leurs propres besoins, ce qui retarde la demande de soutien.
- Elles peuvent mettre leurs propres besoins de côté pour se concentrer sur la personne qu’elles soutiennent.
- La lourdeur des responsabilités qu’elles occupent peut aussi limiter leur capacité à aller chercher des services et y accéder (p. ex., par manque de temps).
- Elles sont plus susceptibles de ne pas connaître leurs droits ou les ressources et services spécialisés pour les PPA.
- Même lorsqu’elles connaissent les services offerts, les PPA sont souvent confrontées à des obstacles pour y accéder (p. ex., critères d’admissibilité stricts, démarches administratives complexes, barrières linguistiques, services non adaptés à leurs besoins, etc.).
- Elles peuvent avoir vécu des expériences négatives et être réticentes à l’idée d’interagir avec les services publics à nouveau.
Soutien psychosocial
Fragilisées par le fardeau de la proche aidance et par de multiples facteurs de vulnérabilité qui s’accumulent, les PPA immigrantes ont un besoin criant de soutien psychosocial adapté à leur réalité (17).
Ce soutien doit tenir compte des réalités spécifiques de ces personnes : méfiance envers les institutions, potentielles craintes du jugement, besoins d’interprétariat, ou encore statut migratoire précaire pouvant freiner la demande d’aide. Il doit être offert dans un cadre sécuritaire, exempt de jugement et, dans la mesure du possible, dans la langue d’origine des PPA (3).
Or, ces PPA se retrouvent souvent dans un angle mort des services spécialisés en proche aidance, dont le soutien ne tient pas pleinement compte des réalités migratoires, tandis que les longues listes d’attente des services publics constituent un obstacle supplémentaire. Les organismes communautaires et ceux spécialisés dans l’accueil des personnes immigrantes deviennent alors souvent leurs premiers et parfois le seul point d’accès à du soutien psychosocial (3). Pour d’autres, elles décident d’obtenir du soutien psychologique à distance dans leur pays d’origine, par exemple (25).
Soutien financier
Au Canada, les PPA immigrantes vivent des difficultés financières liées aux soins de leur proche de façon plus marquée que les PPA non immigrantes (28) et sont deux fois plus nombreuses à déclarer un revenu de ménage inférieur à 20 000 $ (28).
Les personnes immigrantes peuvent se retrouver dans une situation de grande vulnérabilité financière – démarche en immigration coûteuse, emploi en dessous des compétences professionnelles, etc. –, ce qui est d’autant plus vrai pour les personnes sans statut migratoire ou avec un statut précaire qui complique leur accès à un emploi et aux services du réseau de la santé et des services sociaux. Pour les personnes immigrantes, cette précarité peut vite s’accentuer avec les responsabilités de proche aidance – diminution des heures à l’emploi, déménagement ou adaptation du domicile, recours aux services privés, etc. (3).
Concernant les soutiens financiers existants, il arrive souvent que les PPA immigrantes n’accumulent pas suffisamment d’heures dans leur emploi parce qu’elles ne sont pas en mesure de travailler à temps plein pour être admissibles aux différentes prestations – comme l’assurance-emploi et les crédits financiers disponibles pour les PPA (3). Ainsi, il serait important de développer du soutien financier mieux adapté à leur réalité et d’alléger les critères d’éligibilité souvent stricts.
Répit
Le répit est un besoin crucial pour les PPA immigrantes puisqu’elles sont plus à risque d’avoir un réseau social restreint, surtout pour celles arrivées récemment. Elles n’ont souvent pas la possibilité de déléguer certaines tâches à des membres de leur entourage, ce qui leur laisse très peu de temps pour elles-mêmes (3).
Le répit doit être offert de manière flexible, personnalisée et un lien de confiance doit s’établir entre la PPA et les fournisseurs de services afin de réduire la culpabilité associée au fait de prendre un moment pour soi (3).
Il arrive aussi que la personne aidée refuse l’aide et donc oblige la PPA à jouer un rôle de soutien plus grand, surtout si elle ne s’exprime ni en anglais ou en français. Il est donc nécessaire d’adapter des services pour la personne aidée – notamment en contexte de soins à domicile pour éviter que le fardeau ne se retrouve sur les PPA (3, 27).
Spiritualité et religion
La spiritualité et la religion peuvent représenter une source de soutien et de réconfort chez certaines PPA immigrantes.
Les lieux de culte peuvent être un espace de soutien communautaire permettant de tisser des liens et de s’entraider (3, 18). Il peut prendre la forme de soutien direct dans les tâches de proche aidance, de répit, de référencement vers des ressources communautaires accessibles, de conseils sur la manière de naviguer dans les soins et services ou de soutien psychosocial, par exemple (18).
La spiritualité peut permettre aux PPA de trouver un sens à l’expérience – parfois ardue – de la proche aidance. De plus, elle peut guider certaines PPA dans leurs prises de décisions et offrir un moment de ressourcement (3).

Sous trajectoire : la proche aidance transnationale
Souvent, les personnes soutenant un·e proche résidant dans un autre pays ne se qualifient pas pour les services dédiés aux PPA, les ressources étant conçues pour les dyades résidant dans la même province. Cette inaccessibilité prive les PPA d’un soutien essentiel, alors même qu’elles assument une charge souvent importante liée à la coordination des soins à distance, au soutien émotionnel et parfois financier, contribuant ainsi à accentuer leur isolement et leur épuisement (5).
Sortie et post-aidance
Comme pour les PPA non immigrantes, il n’existe pas de sortie unique ou typique de la proche aidance pour les PPA immigrantes. La sortie peut prendre différentes formes : le décès de la personne aidée, l’arrivée de nouvelles personnes dans son entourage pouvant assumer certaines responsabilités, son retour ou celle de la personne aidée dans son pays d’origine, etc. La nature de cette transition varie selon l’incapacité de la personne soutenue et le type de lien qui l’unit à la PPA.
Dans un contexte de vieillissement de la population, les PPA immigrantes sont de plus en plus appelées à accompagner leurs proches en fin de vie. À Montréal, la majorité des personnes âgées nées à l’extérieur du Canada vieillissent et meurent dans leur ville d’accueil (7). Une réalité qui soulève des enjeux particuliers pour les PPA qui les accompagnent dans cette étape.
Soins palliatifs de fin de vie
L’accès à l’approche palliative et aux soins qui en découlent demeure très inégal au Québec et au Canada. Il a été démontré que les personnes immigrantes ont moins accès aux soins palliatifs que les personnes non immigrantes, et ce, en particulier pour les personnes aînées en fin de vie (24). Recevoir un diagnostic de maladie grave ne garantit pas l’accès à ces services, qui restent souvent concentrés dans les hôpitaux et peu accessibles aux personnes qui n’ont pas reçu de pronostic de fin de vie. Plusieurs maladies incurables – notamment les maladies neurodégénératives, pulmonaires ou liées au vieillissement – ne sont pas toujours reconnues comme mortelles, ce qui limite l’admissibilité aux soins palliatifs. De plus, cette option est rarement discutée avec l’entourage, en raison notamment de la difficulté d’établir un pronostic ou du fait qu’il n’est pas communiqué en temps opportun (3, 24).
Or, lorsque les soins palliatifs sont proposés, les PPA immigrantes peuvent être réticentes à recourir à ces soins, que ce soit parce qu’elles ont une compréhension différente des soins palliatifs, l’arrêt de traitement pouvant par exemple être perçu comme un abandon, ou en raison de croyances et valeurs variées qui peuvent influencer la manière de concevoir la vie, la fin de vie et la mort (3, 24). Pour d’autres PPA immigrantes, les réticences à recourir aux soins palliatifs peuvent s’expliquer par la crainte que leurs demandes, inquiétudes ou décisions ne soient pas prises en compte ou parce que les soins offerts ne répondent pas pleinement à leurs besoins (3, 24). Par exemple, le fait que les services soient insuffisants ou difficiles d’accès, manquent parfois de flexibilité ou l’absence d’interprétariat, qui complique la communication avec les équipes soignantes, alourdit la charge des PPA immigrantes plutôt que de les soutenir adéquatement (3).
Si les soins sont acceptés, les PPA immigrantes sont susceptibles de vivre différents enjeux en contexte de soins palliatifs ou de fin de vie :
- Certaines préconceptions chez les intervenant·e·s peuvent créer des obstacles, notamment l’idée que les personnes immigrantes ne souhaitent pas recevoir de services. Or, même lorsque les familles préfèrent que leur proche demeure à domicile, cela ne signifie pas qu’elles refusent l’appui des services professionnels (7).
- Les personnes dont le statut ne leur donne pas accès à la RAMQ peuvent ne pas avoir à accès aux services à domicile offerts dans le cadre des soins de fin de vie. Dans ces situations, les PPA immigrantes et leur proche doivent souvent assumer seules la continuité du soutien : elles peuvent devoir engager du personnel privé et acheter du matériel médical ou, dans certains cas, envisager un retour au pays d’origine pour que la personne mourante puisse y terminer sa vie. D’autres choisissent de rester auprès de leur famille, mais sans pouvoir bénéficier des soins et services publics (24).
LES BESOINS DES PPA
Les PPA immigrantes expriment le besoin que leur point de vue soit entendu et considéré dans les décisions liées aux soins palliatifs et de fin de vie. Lorsque des divergences surviennent, la qualité du lien de confiance avec les équipes joue un rôle central. Les familles se sentent davantage soutenues et satisfaites lorsque les intervenant·e·s collaborent avec elles et les intègrent aux soins et services (7).
Les PPA immigrantes ont aussi besoin d’une offre de services abordable, fiable et sécuritaire à domicile pour les PPA qui souhaitent garder leur proche à domicile en période de fin de vie (3, 7).

Sous trajectoire : la proche aidance transnationale
Bien souvent, un soutien important demeure assuré par les PPA en contexte de fin de vie lorsque la personne aidée réside à l’étranger. Elles continuent d’offrir conseils, accompagnement et appui décisionnel à distance (24).
Dans ces moments cruciaux, les PPA peuvent également choisir de rejoindre la personne en fin de vie afin de lui offrir un soutien direct et de prendre part aux rites funéraires. Cette démarche entraîne toutefois des dépenses financières considérables. À cela s’ajoute l’absence de reconnaissance formelle de leur employeur : l’inaccessibilité de certains congés, tels que les congés de deuil ou les congés familiaux, qui ne couvrent pas toujours les réalités de la proche aidance transnationale (3, 24).
Post-aidancE
La fin du rôle de PPA marque souvent le début d’une nouvelle période de transition. Plusieurs PPA doivent alors redéfinir leur identité, longtemps construite autour de leur rôle de soutien. Ce processus peut être particulièrement difficile pour celles qui ont porté un fardeau important – ce qui est fréquemment le cas des PPA immigrantes (3). Après des années consacrées au soutien d’un·e proche, retrouver sa place et reconstruire un quotidien peut s’avérer difficile. Il est important et pertinent d’offrir des ressources et du soutien, même une fois leur rôle terminé.
Intégration économique, sociale et culturelle
Pour les PPA immigrantes, le processus d’intégration à la société québécoise et la trajectoire de proche aidance peuvent s’influencer mutuellement, particulièrement pour les personnes nouvellement arrivées. Par exemple, ces personnes doivent déjà jongler avec de nombreuses responsabilités : trouver un emploi, s’occuper de la famille, se familiariser avec de nouveaux systèmes (politiques, éducatifs, de santé, etc.), faire reconnaître leurs diplômes, apprendre la langue, etc. Assumer en plus les responsabilités de proche aidance dans ce contexte peut freiner considérablement ce processus d’intégration. À l’inverse, le fardeau lié au processus d’intégration peut influencer la capacité des PPA immigrantes à prendre soin de leurs proches (3).
Apprentissage du français
La maîtrise du français est un enjeu central dans le parcours des PPA immigrantes lorsque cette langue n’est ni leur langue maternelle ni l’une de celles qu’elles maîtrisent. Celles qui sont encore en apprentissage de la langue vivent des difficultés dans leur insertion et leurs interactions avec la société d’accueil.
Mon français il était, too bad, je ne parlais pas français comme il faut, il fallait que je réfléchisse, des fois même, j’écrivais mes phrases avant de parler au téléphone. […] Donc, j’avais de la misère au niveau de la communication […], puis il faut que tu t’intègres, tu ne comprends pas […] : « Est-ce que ça se fait, est-ce que si je demande ça, ça se fait ? Ça se dit ? C’est la bonne façon ? », tu es toujours dans le questionnement.
Marie, proche aidante de son enfant (citée dans 3)
Le manque de temps (p. ex. : en raison du temps consacré à la proche aidance) et la nécessité d’étudier à temps plein pour pouvoir bénéficier des allocations financières constituent autant de contraintes qui compliquent la poursuite de l’apprentissage du français pour les PPA immigrantes (3).
Emploi
La trajectoire professionnelle des PPA immigrantes peut être marquée par la déqualification. Les personnes immigrantes sont plus nombreuses que celles nées au Québec à occuper un emploi qui ne correspond pas à leurs compétences ou à leur formation (3). Dans bien des cas, la déqualification est d’abord liée à la migration elle-même – les diplômes et expériences acquis à l’étranger ne sont pas toujours reconnus, ce qui limite encore davantage les possibilités d’accès à des emplois flexibles permettant la conciliation avec la proche aidance (3). De plus, se voir obligé de réduire les heures passées à l’emploi pour se consacrer à la proche aidance nuit non seulement à leur situation financière, mais aussi à leur sentiment d’appartenance et d’intégration à la société québécoise (3).

