problème de santé mentale grave

Le terme « problème de santé mentale grave » permet de reconnaître les situations où les difficultés vécues par la personne accompagnée ont des répercussions importantes et durables sur leur vie quotidienne et donc sur celle de leurs PPA.  

Ce choix vise à mettre l’accent sur les répercussions concrètes du vécu, notamment en matière de soutien, de responsabilités et d’adaptation pour les PPA, tout en évitant de centrer le propos sur un diagnostic, afin de mieux refléter la diversité des trajectoires (102)

QUI SONT-ELLES?

Les problèmes de santé mentale se manifestent par des difficultés affectant le bien-être psychologique et émotionnel des personnes et peuvent s’exprimer à travers plusieurs dimensions :

• cognitives (ex. : désorganisation de la pensée, troubles de mémoire, difficultés de concentration)
• affectives (ex. : anxiété sévère, instabilité émotionnelle, repli sur soi)
• comportementales (ex. : agitation, impulsivité, retrait social)
• fonctionnelles (ex. : difficulté à maintenir un emploi, à préserver une routine ou à gérer les tâches quotidiennes)

Ces manifestations s’inscrivent sur un continuum allant de formes légères à sévères (4, 7, 8).

Les PPA en santé mentale sont des conjoint·e·s, parents, enfants, ami·e·s, membres de la famille élargie ou toute autre personne significative qui apportent du soutien à un·e proche qui vit avec des problèmes de santé mentale, qu’un diagnostic formel ait été posé ou non.

La trajectoire des PPA en santé mentale est rarement linéaire. Elle s’inscrit plutôt dans une dynamique cyclique, où les périodes de crise, de recherche de soutien, les épisodes de soins et les périodes de stabilité s’enchaînent, se répètent et se chevauchent. Cette dynamique changeante exige des PPA une flexibilité constante, une acceptation de l’imprévisibilité et une adaptation continue du soutien nécessaire. Cela entraîne de multiples reconfigurations de leur rôle de PPA et une transformation du lien, au fil du temps (85).

Genre

Les femmes constituent la majorité des PPA en général et aussi dans le domaine de la santé mentale, où elles assument souvent plus de responsabilités au sein de l’entourage (147, 149). Cette prédominance s’explique en grande partie par les rôles de genre traditionnels, qui associent les femmes à la prise en charge des tâches domestiques et de soins. Les attentes sociales envers elles sont élevées, et elles peuvent se sentir obligées d’y répondre, parfois au détriment de leur propre bien‑être, les exposant donc à une surcharge et un stress chronique (93).

Les femmes PPA peuvent également être confrontées à des inégalités économiques et sociales qui aggravent leur situation. Elles sont plus susceptibles de réduire leurs heures de travail ou de subir une perte de revenus en raison de leur rôle de PPA, ce qui peut limiter l’accès à des soins de santé mentale adaptés pour elles-mêmes et pour leur proche (28).

En ce qui concerne les hommes PPA, leur expérience est susceptible de différer de celle des femmes, notamment en raison de normes de genre qui valorisent la stoïcité et découragent l’expression des difficultés émotionnelles (159). Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux documenter leurs besoins spécifiques et les obstacles qu’ils rencontrent dans leur rôle de PPA.

Âge

L’âge joue un rôle majeur dans la manière dont les PPA vivent la proche aidance. Les jeunes, les adultes et les personnes plus âgées l’expérimentent chacun·e sous des angles différents, en fonction de leur stade de vie, de leurs priorités et de leurs capacités d’adaptation.

Lorsque la PPA est une jeune PPA (moins de 25 ans), la proche aidance s’inscrit dans une période de vie marquée par des transitions importantes sur les plans scolaire, professionnel, social et identitaire, ce qui complexifie son vécu (136). Pour en savoir plus sur les enjeux propres aux jeunes PPA, consultez la Trajectoire des jeunes PPA.

La plupart des PPA adultes peuvent disposer d’une plus grande capacité à comprendre les implications des problèmes de santé mentale et à rechercher du soutien que les plus jeunes (12, 97, 99).

Les personnes âgées qui assument un rôle de PPA sont confrontées quant à elles à des contraintes particulières liées au vieillissement. Leur propre état de santé peut limiter leur capacité à fournir un soutien constant ou à intervenir efficacement lors de périodes de crise. L’âge avancé peut aussi être associé à une préoccupation plus grande pour l’avenir, alors qu’elles s’interrogent sur qui prendra le relais en leur absence et la continuité des soins pour leur proche (96). Malgré ces défis, l’expérience de vie plus grande peut constituer un atout précieux : elle peut favoriser une meilleure connaissance des réseaux de services, une navigation plus confiante dans les systèmes de santé et des services sociaux, ainsi qu’une approche souvent empreinte de plus de patience et d’empathie (28).

Stigmatisation et discrimination

La société dans son ensemble a des attitudes négatives à l’égard des problèmes de santé mentale (132). Les PPA ont généralement le sentiment que la société ne compatit pas avec les personnes vivant avec des problèmes de santé mentale et qu’elle ne comprend pas leurs limites et leurs difficultés (94). Contrairement à des troubles physiques, qui suscitent généralement de la compassion, les problèmes de santé mentale entraînent souvent blâme, distanciation et incompréhension de la part de l’entourage et de la société en général (14).

Les personnes ayant des problèmes de santé mentale et leurs PPA sont aussi confrontées à la stigmatisation structurelle lorsqu’elles accèdent aux services de santé (76). Certaines PPA ont rapporté ne pas être prises au sérieux par les professionnel·le·s ou sentir que les professionnel·le·s les font se sentir coupables en sous-entendant que l’état de leur proche est leur faute. Elles évoquent aussi expérimenter de la stigmatisation par association, c’est-à-dire que la stigmatisation est étendue aux membres de l’entourage en raison de leur relation avec la personne qu’elles accompagnent (76).

La stigmatisation et les préjugés sociaux associés aux problèmes de santé mentale représentent des obstacles majeurs pour les personnes accompagnées et leurs PPA. De nombreuses PPA ont exprimé un sentiment d’isolement par rapport au reste de la société (94). Ces attitudes négatives peuvent entraîner de la discrimination, de l’exclusion sociale et une diminution de l’estime de soi, en plus de décourager la recherche d’aide (37).

Inversement, lorsque les PPA sont capables de parler de la situation avec d’autres personnes, sans être jugées, elles ressentent un soulagement et une plus grande facilité à gérer la situation (37). Il est donc essentiel de lutter contre la stigmatisation et de promouvoir une meilleure compréhension des problèmes de santé mentale au sein de la société.

Situation socioéconomique

Les PPA qui doivent concilier leurs responsabilités professionnelles et de proche aidance se trouvent souvent confrontés à des dilemmes entre maintenir un emploi et s’occuper de leur proche. La réduction du temps de travail ou l’abandon total de l’activité professionnelle pour se consacrer au soutien peut entraîner des pertes de revenus substantielles, ce qui affecte directement la qualité de vie des PPA et de leur famille (47, 110). Les femmes sont d’ailleurs plus susceptibles de vivre une perte de revenu associé à leur rôle de PPA (28).

Les répercussions de la proche aidance sont particulièrement difficiles pour celles et ceux qui occupent des emplois précaires, à temps partiel, ou n’offrant pas de flexibilité. Le stress financier qui en découle peut non seulement augmenter la pression mentale et émotionnelle des PPA, mais aussi limiter leur accès à des services spécialisés privés, faute de moyens financiers (50). Ce fait est particulièrement vrai pour les PPA accompagnant un·e proche ayant des problèmes de santé mentale compte tenu de la faible disponibilité des services publics en santé mentale au Québec (157).

Appartenance à un groupe minoritaire

Le fait d’appartenir à un groupe minoritaire influence l’expérience de proche aidance (48, 80).

Pour les personnes issues de communautés ethnoculturelles, les perceptions de la santé, de la maladie et de la guérison peuvent être différentes de celles qui dominent dans le système de santé et de services sociaux. Ces écarts peuvent engendrer des incompréhensions, des retards de consultation et une méfiance envers les services (139, 140).

Les barrières linguistiques et l’appartenance à un groupe racisé rendent également l’accès aux services plus difficile, entre autres parce qu’elles sont plus susceptibles de vivre de l’exclusion et les conséquences des barrières structurelles d’accès aux soins (57, 135). Ceci est particulièrement vrai pour les PPA autochtones, dont l’histoire collective de colonisation et de traumatismes intergénérationnels peut générer méfiance, peur de la discrimination et inadéquation des services (137).

Les PPA 2SLGBTQIA+ doivent aussi composer avec des défis spécifiques liés à la reconnaissance de leur rôle, à la stigmatisation et au risque de marginalisation dans certains contextes familiaux ou institutionnels (138).

Il est essentiel que les intervenant·e·s comprennent comment l’appartenance à différents groupes minoritaires peut influencer l’expérience de proche aidance. En adoptant une approche respectueuse, inclusive, basée sur l’écoute, adaptée aux sensibilités culturelles, et qui tient compte des valeurs et croyances propres à chaque personne, les intervenant·e·s participent à l’atténuation des barrières d’accès aux services et à la création d’un lien de confiance et d’espaces où l’expérience et les besoins particuliers de chacune des PPA sont reconnus et pris en compte. Une telle approche contribue à améliorer la qualité des soins, à réduire les sentiments d’isolement et à renforcer la confiance entre les familles et le système de santé et des services sociaux (12, 135).

Organisation et accès aux services

Les services pour les personnes vivant avec des problèmes de santé mentale sont perçus comme aidants par les PPA lorsqu’ils sont accessibles, disponibles et empreints de compassion (143). Or, plusieurs PPA signalent une insatisfaction importante et persistante à l’égard des structures de services existantes (144).

En effet, l’organisation des services crée plusieurs barrières structurelles qui en limitent l’accès :

• le manque de ressources en santé mentale réduit l’accessibilité aux soins.
• la rotation de personnel est une source de frustration pour les PPA et le manque de transmission d’informations entre les professionnel·le·s :

• la complexité des procédures d’admission pour les services hospitaliers (150).
• le manque d’informations claires sur l’offre de services existante rend la navigation dans les services très difficile pour les PPA (150).
• le manque de place dans les ressources pour jeunes ayant des problèmes de santé mentale les oblige à intégrer des cliniques pour adultes, une situation stressante tant pour les jeunes que pour leurs PPA.

Certaines PPA doivent composer avec des obstacles supplémentaires dans l’accès aux services, liés à des barrières financières, géographiques, linguistiques ou culturelles. C’est notamment le cas les PPA vivant en région éloignée, en situation de pauvreté ou issues de minorités ethnoculturelles (150). De plus, la stigmatisation des problèmes de santé mentale dans la société décourage les personnes à aller chercher de l’aide et complexifie aussi l’accès aux services (151, 152, 153).

Lien avec la personne accompagnée

Le type de lien unissant la personne accompagnée et la PPA influence la trajectoire de proche aidance, en modulant les tensions, les attentes et les formes de soutien qui émergent.

Lorsque la PPA est une jeune PPA et qu’elle soutient son parent atteint de problèmes de santé mentale, elle peut être amenée à assumer des responsabilités émotionnelles, organisationnelles ou domestiques qui dépassent celles qui sont généralement attendues pour son âge ou dans le cadre de la relation parent-enfant. Cette inversion des rôles peut engendrer des tensions, notamment entre le besoin de soutien du parent et les besoins développementaux du ou de la jeune (136). Pour mieux comprendre les enjeux propres aux jeunes PPA qui soutiennent un parent ayant des problèmes de santé mentale, consulter la Trajectoire des jeunes PPA.

Lorsque la PPA est un parent, l’entrée en proche aidance se fait souvent lors de l’apparition des premières manifestations du problème de santé mentale qui peuvent survenir à l’adolescence ou au début de l’âge adulte de leur enfant (25, 95). Pour les parents, les responsabilités de proche aidance tendent à s’inscrire dans la durée. Cette implication prolongée peut mener à un épuisement progressif, accentué par le poids psychologique d’une responsabilité perçue comme inconditionnelle et permanente (25, 95). Le rôle parental s’accompagne aussi d’une pression morale importante, parfois source de culpabilité ou de sentiment d’échec.

Lorsque la PPA est un·e conjoint·e, la dynamique conjugale présente d’autres défis. La conjointe ou le conjoint doit jongler avec le double rôle de partenaire et de PPA (39). Le soutien conjugal affecte non seulement les aspects pratiques, mais aussi l’intimité et l’équilibre du couple, parfois au prix d’une détérioration de la relation, de conflits de loyauté et d’un sentiment de détresse (53). La proche aidance conjugale est aussi associée à un fardeau financier plus important (95).

Au-delà du lien personne accompagnée-PPA, la proche aidance modifie également les dynamiques familiales et de l’entourage plus largement. Celle-ci peut fragiliser l’ensemble de l’entourage lorsque s’installent des tensions liées aux soins, des conflits récurrents ou un climat émotionnel négatif (2). À l’inverse, certaines familles fonctionnent comme un véritable réseau de soutien, favorisant une répartition des tâches et une meilleure gestion des soins.

La compréhension des dynamiques relationnelles entre la PPA et la personne accompagnée et leur entourage est essentielle pour mieux adapter les interventions de soutien et répondre aux besoins spécifiques des PPA.

Durée et intensité du soutien par les PPA

Les PPA qui soutiennent un·e proche vivant avec des problèmes de santé mentale assument souvent une grande diversité de responsabilités, et ce, sur de longues périodes. L’intensité du soutien offert par les PPA dépend des difficultés vécues par la personne accompagnée, de la sévérité des problèmes de santé mentale et de l’accessibilité des ressources (55). 

Les responsabilités de proche aidance peuvent être regroupées en trois types :

• Soutien émotionnel: Centrale en santé mentale, ce type de soutien inclut l’écoute, la présence rassurante, l’appui affectif, la validation des émotions et les encouragements dans les moments de doute, de détresse ou de crise. Il implique souvent des contacts réguliers, par téléphone, messages ou visites, qui permettent de maintenir un lien stable et sécurisant (75).
• Soutien pratique: Ce type de soutien peut inclure l’aide aux activités de la vie quotidienne (ex. : préparation des repas, entretien de la maison, soins personnels, etc.), l’aide financière ponctuelle, la gestion du budget et l’aide dans les démarches telles que la recherche d’un emploi, de logement ou l’organisation des déplacements quotidiens (54, 75).
• Soutien logistique: Ce type de soutien comprend l’ensemble des tâches d’organisation et de coordination liées à la gestion des soins de santé de la personne accompagnée (74). Il comprend la prise de rendez-vous, la planification des déplacements, le renouvellement des ordonnances, le suivi de la médication ainsi que la communication régulière avec les professionnel·le·s de la santé et des services sociaux. Dans certains cas, les PPA endossent un rôle de gestionnaires des informations médicales, en veillant à ce que tou·te·s les intervenant·e·s disposent des renseignements nécessaires aux soins (74, 75). Ce rôle, qui s’avère crucial pour éviter les ruptures de services, assurer la continuité des soins et faciliter l’accès aux ressources existantes, exige des compétences organisationnelles, mais aussi une capacité à comprendre les systèmes de santé et de services sociaux (74, 75). Les PPA se heurtent fréquemment à des obstacles majeurs liés à la confidentialité et à la protection des renseignements personnels, qui limitent leur accès à des informations pourtant indispensables pour coordonner adéquatement les soins de leur proche et le soutenir (78, 117). 

La proche aidance en santé mentale se distingue d’autres formes de proche aidance par la complexité et la nature souvent invisible des besoins de la personne accompagnée. Les responsabilités de proche aidance sont fréquemment sous-estimées et — comme pour les autres formes de proche aidance — perçues comme « naturelles », relevant des liens affectifs ou familiaux, plutôt que comme un rôle exigeant mobilisant temps, énergie et compétences (13). Or, il est estimé qu’environ 30 % des PPA en santé mentale consacrent plus de 10 heures par semaine aux tâches d’accompagnement, et près de 15 % y consacrent plus de 20 heures par semaine (99).

Type et sévérité des problèmes de santé mentale

Les problèmes de santé mentale des personnes accompagnées peuvent se manifester sous des formes variées, en fonction de la nature, de la sévérité et de leur évolution et interférer de manière significative avec l’autonomie de la personne accompagnée, sa capacité à entretenir des relations sociales stables, à prendre des décisions éclairées ou à gérer sa santé globale (8). Parmi les diagnostics fréquemment associés à un besoin soutenu d’accompagnement figurent les troubles psychotiques, les troubles bipolaires, les troubles anxieux et dépressifs graves et les troubles de la personnalité (8, 12, 102).

Le type de problème de santé mentale, qu’il soit diagnostiqué ou non, influence la manière dont les PPA structurent leur soutien (100, 154).

Par exemple :

• La schizophrénie peut nécessiter une surveillance constante des signes de rechute, la gestion des effets secondaires de la médication antipsychotique et une coordination étroite avec les équipes de soins psychiatriques (39).
• Le trouble bipolaire peut impliquer une alternance entre des périodes de stabilité et des phases de dépression majeure ou de manie, ce qui demande une vigilance soutenue, une grande capacité d’adaptation et des connaissances sur les signes avant-coureurs (57, 58)
• La dépression majeure peut nécessiter que les PPA composent avec le retrait émotionnel de la personne accompagnée et la prise en charge accrue des responsabilités du quotidien (141).
• Le trouble de la personnalité limite est associé à des niveaux particulièrement élevés de fardeau de proche aidance en raison des difficultés interpersonnelles intenses qui le caractérisent, générant souvent chez les PPA des sentiments de culpabilité, d’impuissance et de désespoir (88).
• Les troubles des conduites alimentaires impliquent un rôle de surveillance autour des repas, source de tensions relationnelles importantes et de sentiments de culpabilité chez les PPA (142).
• Les troubles anxieux amènent souvent les PPA à modifier leur propre mode de vie pour éviter d’exposer leur proche à des sources de stress, ce qui peut engendrer une fatigue émotionnelle importante (56).

Le type et la sévérité des problèmes de santé mentale influencent donc les responsabilités de soutien des PPA (89).

ENTRÉE EN PROCHE AIDANCE

L’entrée dans la proche aidance en santé mentale coïncide souvent avec l’apparition de premiers signes de détresse psychologique chez un·e proche (12).

Lorsqu’émergent les problèmes de santé mentale chez un·e proche, les PPA peuvent ressentir de la confusion et de l’impuissance devant les comportements observés chez leur proche (12). L’un des défis majeurs pour les PPA réside dans la reconnaissance de la situation et de sa gravité. Cette prise de conscience ne survient pas toujours immédiatement : les premiers signes de détresse de la ou du proche — par exemple, isolement, comportements inhabituels, fluctuations émotionnelles ou propos incohérents — peuvent être interprétés comme passagers ou attribués à d’autres causes, notamment chez les jeunes (13, 14).

Lorsque l’entrée coïncide avec une première période de crise très intense, elle bouleverse souvent la dynamique relationnelle et déclenche un besoin immédiat d’adaptation (15, 91). Les PPA doivent rapidement réorganiser leur quotidien et développer de nouvelles compétences pour tenter de soutenir efficacement leur proche (17).

Périodes de stabilité du problème de santé mentale

Les périodes de stabilité désignent une période durant laquelle les symptômes d’une personne vivant avec des problèmes de santé mentale sont contrôlés ou réduits de manière significative, permettant une amélioration de son fonctionnement global. Cet état de stabilité, qu’il soit temporaire ou durable, représente un moment d’espoir pour les PPA, où l’idée d’un mieux-être durable et d’un rétablissement devient plus tangible (10). Ces périodes de moindre intensité dans le parcours de proche aidance représentent aussi des occasions importantes pour les PPA de récupérer et de préserver leur propre santé. Ces moments plus calmes peuvent être propices à la reconfiguration des routines familiales et à la redéfinition des modalités de soutien, en fonction de l’évolution des besoins de la personne accompagnée (113).

Ces occasions peuvent permettre de prendre du recul, ce qui amène parfois une meilleure acceptation des problèmes de santé mentale, tant pour la personne accompagnée que pour la PPA. Chez la personne vivant avec des problèmes de santé mentale, l’acceptation de sa condition favorise l’engagement actif dans le développement de capacités d’adaptation et est associée à une meilleure qualité de vie de la personne ayant des problèmes de santé mentale, une diminution de sa détresse et une réduction de certains symptômes (79, 80). Du côté des PPA, l’acceptation de la condition du proche représente également un facteur central d’ajustement. Elle permet de mieux comprendre les comportements associés aux problèmes de santé mentale, de réviser certaines attentes et de développer des stratégies d’accompagnement plus adaptées (79).

Les périodes de stabilité ne sont toutefois pas synonymes de rétablissement. Le rétablissement en santé mentale est avant tout un processus personnel et évolutif, qui ne se traduit pas par la disparition des symptômes ou par un état stable, mais plutôt par un cheminement dans lequel la personne mobilise ses ressources, développe de nouvelles compétences et apprend à vivre avec ses limites tout en explorant ses possibilités (64). Dans ce processus, l’implication des PPA est primordiale alors qu’elles offrent un soutien affectif et relationnel, favorisant le sentiment d’appartenance et réduisant l’isolement, qui constituent des dimensions essentielles au rétablissement. D’autre part, leur présence et leur engagement permettent à la personne de se sentir reconnue et valorisée dans ses expériences et ses choix, renforçant ainsi son autonomie. Les PPA participent également à la création d’un environnement sécurisant et structuré, où la personne peut expérimenter, prendre des décisions et apprendre de ses réussites comme de ses échecs (81).

Cette implication n’est toutefois pas sans effets sur la santé des PPA alors qu’elles s’impliquent parfois énormément auprès de leur proche (52, 101, 118). En effet, le rôle de PPA peut générer une tension physique et psychologique sur de longues périodes, accompagnée de niveaux élevés d’imprévisibilité et requérant une vigilance soutenue (54). Cette vigilance ne disparaît pas nécessairement durant les périodes de stabilité. Même lorsque leur proche va mieux, les PPA demeurent fréquemment en état d’alerte, à l’affût des signes précurseurs d’une rechute (74). Au fil du temps, cet état d’alerte persistant peut se transformer en hypervigilance et générer un stress d’anticipation difficile à relâcher (72). À plus long terme, les PPA sont exposées à de l’isolement social, à des difficultés financières, à des restrictions professionnelles et à des répercussions émotionnelles telles que l’inquiétude constante, la frustration et un sentiment d’impuissance (69).

Période de crise de la personne accompagnée

Les périodes de crise en santé mentale correspondent à des moments où la personne accompagnée traverse une aggravation de ses difficultés. Cela peut se traduire par une forte perturbation de son état psychologique, émotionnel ou de son comportement, rendant le quotidien et les relations plus complexes à gérer. Les périodes de crise peuvent se manifester de plusieurs manières : symptômes psychotiques, période de consommation accrue, épisodes d’instabilité résidentielle ou d’itinérance, comportements suicidaires, etc.

Ces périodes nécessitent souvent une intervention rapide dès les premiers signes afin d’éviter que la situation empire ou qu’il y ait une augmentation des risques pour la personne elle-même ou les autres (18). Ces périodes constituent des moments particulièrement difficiles pour les PPA. Non seulement leurs responsabilités de proche aidance augmentent, mais être témoin de la souffrance d’un·e proche représente, en soi, une épreuve émotionnelle (18, 90).

En outre, certaines crises présentent un degré d’intensité particulièrement élevé, pouvant inclure des comportements violents ou des conduites à risque, ce qui demande une grande vigilance des PPA et peut impliquer des enjeux de sécurité importants (16, 19, 20, 21).

Première période de crise

Lors de la première période de crise, qui parfois suscite l’entrée en proche aidance, les PPA souvent ne connaissent pas ou peu les problèmes de santé mentale et les services offerts. Elles peuvent vivre de l’incompréhension, de la confusion et de l’impuissance face à la situation (18, 64).

Rechute

La recrudescence des problèmes de santé mentale, également appelée rechute, désigne le retour ou l’aggravation des manifestations cliniques chez une personne vivant avec un problème de santé mentale, après une période de stabilité, d’amélioration ou de progrès vers le rétablissement. Ces épisodes peuvent varier en intensité et en durée, et représentent souvent un défi majeur (23, 24).

Pour les PPA, la rechute génère fréquemment un sentiment d’urgence, d’inquiétude accrue ou de peur, car elle implique une possible détérioration rapide de l’état de santé de la personne accompagnée (102). Cette situation peut entraîner une augmentation de la vigilance de la part des PPA et nécessiter la réorganisation du soutien (26). La charge émotionnelle et physique des PPA tend alors à s’intensifier, augmentant le risque d’épuisement et de stress chronique, surtout lorsque la gestion des crises semble s’inscrire dans une dynamique sans fin entre période de stabilité et rechute (27).  

Pensées ou comportements suicidaires

Accompagner une personne vivant avec des problèmes de santé mentale ayant des pensées ou des comportements suicidaires peut exposer les PPA à des niveaux élevés de stress et de détresse émotionnelle. Au-delà de la crise, les PPA sentent qu’elles doivent se montrer attentives aux signes avant-coureurs afin d’assurer la sécurité de leur proche, ce qui augmente considérablement leur fardeau.

Les tentatives de suicide de la personne accompagnée constituent des événements particulièrement traumatisants pour les PPA, générant un sentiment d’impuissance, de culpabilité et de peur intense (28, 29). Les crises impliquant des comportements à risque, tels que les menaces suicidaires ou l’automutilation, requièrent une intervention rapide pour assurer la sécurité de la personne concernée (3). Ainsi, les PPA doivent non seulement gérer leurs propres réactions émotionnelles, mais aussi composer avec la détresse des autres membres de l’entourage, tout en cherchant de l’aide rapide pour leur proche (90).

Période de consommation

Les périodes où la personne accompagnée vit des problèmes de santé mentale et consomme simultanément des substances (ex. : alcool, cannabis, cocaïne, médicaments non prescrits) constituent des moments particulièrement complexes. La consommation peut exacerber l’anxiété, la dépression ou les épisodes psychotiques (30). Ces périodes peuvent aussi être accompagnées de comportements à risque et d’une forte instabilité (31). Le rôle des PPA est donc double : elles doivent soutenir la personne accompagnée tout en gérant les conséquences de leur consommation sur l’aggravation de leurs problèmes de santé mentale.

Période d’instabilité résidentielle ou d’itinérance

Pour les PPA, un épisode d’instabilité résidentielle de leur proche peut être synonyme de charge quotidienne, mais aussi d’incertitude, de stress constant, de fatigue et d’épuisement psychologique (32). Les PPA sont amenées à soutenir leur proche dans des contextes instables et à trouver des solutions temporaires pour assurer leur sécurité (33). L’accès aux services en santé mentale et en soutien au logement est particulièrement difficile et limité, ce qui oblige les PPA à coordonner l’aide elles-mêmes pour leur proche (34).

Les conditions de logement instables et l’exposition à des environnements imprévisibles ont aussi pour effets de détériorer la santé mentale de la personne accompagnée, accentuant la charge et le stress des PPA (41, 65). Parfois, les PPA contribuent à maintenir la stabilité résidentielle de la personne qu’elles accompagnent, que ce soit en l’hébergeant chez elles, en l’aidant financièrement à payer son loyer, en gérant ses démarches administratives liées au logement ou en servant d’intermédiaire avec les propriétaires ou les services. Dans ce contexte, elles peuvent alors craindre que le fait de réduire leur implication, de refuser certaines demandes ou de poser des limites à leur disponibilité prive leur proche d’un soutien indispensable à son maintien en logement et conduise ultimement à une perte de logement, voire à une situation d’itinérance. Cette inquiétude les amène souvent à repousser leurs limites, au détriment de leur propre bien-être (102).

Dans les cas où les PPA n’ont plus de nouvelles de la personne accompagnée pendant une période prolongée, la trajectoire de proche aidance peut être mise sur pause ou même s’interrompre, ce qui représente un moment difficile de deuil, de questionnement et de réorganisation pour les PPA (103).

Épisode de soins de la personne accompagnée

Un épisode de soins en santé mentale correspond à une période durant laquelle la personne reçoit un continuum d’actions coordonnées visant à stabiliser sa condition, à répondre à ses besoins immédiats et à favoriser son rétablissement (25). Cette période peut inclure diverses interventions telles que des consultations en clinique externe, une hospitalisation, une prise en charge en urgence, des séances de thérapie, ou un suivi auprès de professionnel·le·s en santé mentale (12).

La durée et l’intensité des épisodes de soins varient selon les conditions d’accès aux services, la nature des problèmes, la gravité des manifestations et le contexte individuel et social. La trajectoire en santé mentale, n’étant pas linéaire, peut donc être composée de plusieurs épisodes de soins plus ou moins intenses et fréquents, séparés par des périodes de stabilisation relative de l’état de santé de la personne accompagnée ou par des ruptures de services (12).

Diagnostic

Un diagnostic est un processus par lequel un·e professionnel·le de la santé mentale décèle et nomme un trouble à partir des symptômes observés, de critères standardisés et de l’histoire clinique de la personne (73). Toutes les personnes vivant avec des problèmes de santé mentale n’obtiennent pas un diagnostic. L’obtention d’un diagnostic peut représenter un parcours long et complexe provoqué par les longs délais d’attente dans le réseau public et le coût élevé des services privés (42).

Lorsque la personne accompagnée ne reçoit pas de diagnostic, en raison de l’inaccessibilité des services, de symptômes diffus ou d’un refus de soins, cela peut accentuer l’incertitude et l’épuisement des PPA (118). Elles se retrouvent alors sans repère clair pour déterminer la voie à suivre. Dans certains cas, sans diagnostic, il arrive que les symptômes soient interprétés par l’entourage ou les PPA comme des choix ou des comportements volontaires de la personne accompagnée, ce qui peut nuire aux relations et aggraver le sentiment d’isolement des PPA (118).

D’un autre côté, lorsqu’un diagnostic est annoncé, cela peut constituer une étape charnière dans la trajectoire de proche aidance. D’une part, cette annonce représente souvent un choc et un bouleversement émotionnel pour les PPA (48). D’autre part, elle permet enfin de mettre un nom sur les difficultés et ouvre la voie à une prise en charge plus adaptée. Ainsi, le diagnostic constitue un repère dans la trajectoire de proche aidance :

Hospitalisation

L’hospitalisation constitue souvent une porte d’entrée pour accéder aux services, ce qui fait en sorte que l’état de la personne accompagnée doit parfois se détériorer de manière importante avant qu’un accès aux soins et services soit possible. L’hospitalisation peut survenir de manière volontaire ou contre le gré de la personne ayant des problèmes de santé mentale, notamment dans le cadre d’une procédure judiciaire, où la personne est amenée à l’hôpital pour une évaluation ou une mise sous garde. Si elle permet d’accéder à des soins et services spécialisés et constitue parfois la seule solution pour obtenir une prise en charge adaptée, elle est généralement vécue par les PPA comme une forme d’échec dans leur accompagnement et suscite une grande charge émotionnelle (38, 75).

La qualité de l’expérience hospitalière dépend fortement de la relation entre les PPA et les professionnel·le·s. Une communication claire, la reconnaissance du rôle des proches et leur inclusion dans le processus de soins facilitent la collaboration et réduisent la détresse des PPA (37, 39).

Après l’hospitalisation, le retour à domicile constitue une phase critique. Les PPA doivent assurer la continuité des soins, ajuster leur rôle dans le quotidien et concilier cet engagement avec leurs responsabilités personnelles et professionnelles. De plus, comme les services sont limités et en raison des limites des cadres légaux entourant l’hospitalisation lorsque la personne est amenée contre son gré, les séjours peuvent être courts et ne pas toujours permettre une stabilisation complète de la situation (49). Le retour à domicile peut alors survenir alors que la crise n’est pas entièrement résolue, ce qui peut placer les PPA dans une position délicate où elles vont souvent adopter des comportements qui sortent de leur rôle de soutien « relationnel » et peut les amener dans une posture d’intervention (102).

Soins externes

Les soins externes désignent l’ensemble des services de santé mentale offerts à une personne sans qu’elle soit hospitalisée (107). Ces soins peuvent inclure des consultations avec des psychiatres, des psychologues, des intervenant·e·s psychosociaux, des séances de thérapie individuelle ou de groupe, ainsi que la gestion et le suivi de la médication.

Pour les PPA, les soins externes représentent souvent un contexte privilégié d’implication dans le parcours de soin. Elles peuvent accompagner la personne lors des rendez-vous, soutenir la gestion des traitements et contribuer à la détection précoce de signes de retour ou d’aggravation des symptômes (2). Cependant, ce rôle peut aussi engendrer des difficultés, notamment en raison d’un accès parfois limité aux informations cliniques ou d’un manque de reconnaissance de leur expertise par les professionnel·le·s (37).

Prise de médication

Les PPA se retrouvent fréquemment en première ligne pour encourager la prise régulière des médicaments lorsque ceux-ci sont nécessaires afin de stabiliser les symptômes et réduire les risques de rechutes chez la personne accompagnée (26). Toutefois, cette responsabilité peut aussi générer des tensions, ajouter un fardeau d’hypervigilance et entrainer un stress considérable, notamment lorsque la personne accompagnée résiste à la médication, éprouve des effets secondaires désagréables ou exprime des doutes quant à son efficacité (108, 111).

Fin d’un épisode de soins

Dans le parcours de soutien en santé mentale, la fin d’un épisode de soins constitue souvent un moment charnière pour les PPA. Lorsque les services cessent brusquement, sans transition planifiée, les PPA peuvent se retrouver à assumer seules le soutien, parfois pendant de longues périodes, sans disposer des ressources nécessaires (76, 112). Ce transfert de responsabilités, souvent non préparé, peut accentuer le sentiment d’abandon et d’impuissance que peuvent ressentir certaines PPA (85).

Une approche préventive consisterait à anticiper la fin des services avec la personne concernée et leur PPA, au moins une semaine à l’avance, afin de clarifier les actions à entreprendre en cas de rechute ou de crise (1). La communication et la coordination avec les équipes de soins peuvent permettre une meilleure planification, la clarification des démarches à suivre pour réactiver un suivi si nécessaire et la réduction de la charge des PPA.

Transformations de la relation et reconfigurations des rôles

Le rôle de PPA en santé mentale est profondément dynamique et se construit progressivement en parallèle du parcours de la personne accompagnée (47). La trajectoire de proche aidance est ainsi marquée par une reconfiguration continue du rôle de PPA, où chaque événement (ex. : amélioration ou dégradation de l’état de santé mentale, changement de médication, début ou fin d’un épisode de soins, nouvelles limites dans la relation) exige des ajustements relationnels, émotionnels et pratiques (128, 131). Les transformations et reconfigurations sont continues, mais sont plus susceptibles de se produire en réponse aux moments charnières présentés dans la trajectoire : entrée en proche aidance, période de crise, épisode de soins, etc.

Ces transitions comportent des adaptations organisationnelles, mais ne se limitent pas à celles-ci. Elles impliquent un repositionnement constant de la PPA dans sa relation avec la personne accompagnée. Son rôle se redéfinit, ses attentes se transforment et les dynamiques se reconfigurent. Par ailleurs, certains symptômes associés aux problèmes de santé mentale peuvent fragiliser les liens et engendrer des blessures affectives chez les PPA (10). Par exemple, le retrait émotionnel associé aux troubles de l’humeur peut être vécu par les PPA comme de l’indifférence ou du rejet, tandis que les idées délirantes vécues dans les troubles psychotiques peuvent directement blesser ou déstabiliser la PPA (10, 112). De même, dans le contexte d’un trouble de la personnalité limite, les comportements d’idéalisation et de dévalorisation peuvent placer la PPA dans une position relationnelle particulièrement instable (40). Elles peuvent ainsi se sentir rejetées, impuissantes ou déstabilisées par certains aspects du problème de santé mentale. Cette redéfinition des rapports amène même parfois certaines PPA à s’interroger sur la poursuite de la relation ou à mettre des limites différentes.

D’un autre côté, la relation de proche aidance peut aussi renforcer les liens entre les PPA, les personnes accompagnées et l’entourage. Certaines PPA rapportent une meilleure compréhension mutuelle et un approfondissement de la relation PPA-personne accompagnée (94). Les proches confronté·e·s aux défis liés aux problèmes de santé mentale développent parfois une capacité partagée à surmonter les obstacles, se traduisant par des sentiments d’admiration réciproque (121, 129).

À travers ces transformations relationnelles, les PPA vivent aussi un cheminement qui est décrit comme un « rétablissement parallèle » à celui de la personne accompagnée. Les PPA traversent une évolution psychologique et émotionnelle composée d’apprentissages, d’ajustements et parfois de reconstruction personnelle face aux bouleversements associés au rôle de proche aidance (85). Ce processus peut inclure, par exemple, la réinterprétation de certains événements passés à la lumière du diagnostic, la transformation des attentes à l’égard de l’avenir, ou encore la reconfiguration des rôles au sein de la famille.  

Soutien dans la recherche d’aide pour la personne accompagnée

Les PPA jouent un rôle essentiel pour la recherche de soutien pour leur proche : elles détectent les signes de détérioration de leur état de santé mentale, entreprennent des démarches pour obtenir des soins et agissent comme intermédiaire entre la personne accompagnée et les services (45, 68). Les PPA sont souvent les premières à repérer les signes annonciateurs d’une crise ou d’un besoin de soutien, ce qui implique de l’hypervigilance, de la disponibilité et une capacité d’adaptation constante (69).

Lors d’une détérioration de l’état de santé mentale de leur proche, ce sont généralement les PPA qui interviennent en premier, multipliant démarches et appels pour obtenir une hospitalisation ou des services, ce qui peut s’avérer très difficile, surtout si la personne accompagnée refuse ou nie la gravité de ses symptômes (17, 45). L’absence de services adaptés, la lourdeur administrative et le manque d’accompagnement des PPA aggravent aussi leur sentiment d’impuissance, surtout lorsque la sécurité de la personne est en jeu.

Les crises impliquant des comportements à risque (ex. : comportements suicidaires, automutilation, consommation/automédication) requièrent une intervention rapide pour assurer la sécurité de la personne concernée, ainsi que celle de la PPA (70, 71, 92). Or, l’accès aux soins immédiats est souvent limité par des critères stricts d’admission en milieu hospitalier, notamment la nécessité de démontrer que la personne représente un danger imminent pour elle-même ou autrui, ce qui peut retarder la prise en charge (38). Ce délai accroît la charge émotionnelle des PPA, qui sont souvent isolées et insuffisamment soutenues durant ces moments critiques (38, 92).

Sortie de la proche aidance

La fin de la proche aidance marque une étape charnière qui peut prendre des formes variées et s’accompagner de transitions importantes pour les PPA.

La sortie de la proche aidance peut être volontaire ou imposée par les circonstances. Elle peut survenir lorsque les besoins de soutien de la personne accompagnée diminuent ou cessent, lors de son décès, ou encore lorsque la PPA se retire temporairement de son rôle (85). Dans certains cas, les PPA choisissent de se retirer pour préserver leur équilibre personnel. Dans d’autres, c’est la personne accompagnée qui refuse le soutien et met fin au lien. Il arrive aussi que la personne accompagnée disparaisse sans que son entourage sache où elle se trouve.

La perte du lien entre la PPA et la personne accompagnée peut être permanente, mais elle peut aussi être de durée incertaine ou intermittente. Le lien peut se rétablir et entraîner un retour dans la trajectoire active de proche aidance (voir Retour retour dans le rôle de proche aidance). Même lorsque le contact est rompu, plusieurs PPA continuent de vivre de l’inquiétude et de demeurer préoccupées par l’état de la personne accompagnée (85).

Certaines PPA ne vivront toutefois jamais une véritable sortie de la proche aidance. Leur rôle se poursuit pendant de nombreuses années, parfois jusqu’à leur propre décès. Cette réalité est particulièrement fréquente chez les parents qui soutiennent un·e enfant et la fratrie qui soutiennent une sœur ou un frère vivant avec des problèmes de santé mentale (35, 36).

Spécificité de la sortie de la proche aidance en contexte de décès violent

Lorsque la fin du rôle de soutien survient dans un contexte de mort violente, soudaine ou traumatique (ex. : suicide, surdose, homicide), la sortie de la proche aidance peut être marquée par un deuil complexe. Les recherches montrent que ce type de perte est associé à des taux plus élevés de trouble de stress post-traumatique, de dépression, d’anxiété et de deuil prolongé que les décès prévisibles (84). Chez les PPA, cette détresse peut être amplifiée par des sentiments de responsabilité, d’impuissance ou de culpabilité, particulièrement dans les cas de suicide liés à des problèmes de santé mentale.

Un tel décès peut aussi s’accompagner d’enquêtes policières, de procédures judiciaires, d’exposition médiatique ou de stigmatisation sociale, ce qui peut accentuer l’isolement et complexifier l’accès au soutien (70, 71). La qualité du soutien offert après un tel événement joue un rôle important dans l’évolution du deuil. L’absence de reconnaissance du traumatisme, la minimisation de la souffrance ou le manque de services spécialisés peuvent augmenter les risques de détresse prolongée (145).

Post-aidance

La post-aidance correspond à la période qui suit la fin du rôle de proche aidance. Elle ne représente pas seulement l’arrêt du soutien apporté, mais aussi une période de transition et de réorganisation personnelle. Les responsabilités de proche aidance sont souvent profondément intégrées à la vie quotidienne et à l’identité des PPA. La fin de ce rôle peut donc entraîner une période de déstabilisation pour elles et nécessiter un processus d’adaptation (47, 84, 128). Les PPA peuvent devoir redéfinir leurs routines, leurs relations et leur identité après avoir longtemps organisé leur vie autour du soutien apporté.

Cette période peut s’accompagner d’émotions ambivalentes. Elles peuvent ressentir un soulagement, notamment lorsque la période de soutien a été très exigeante. Mais elles peuvent également éprouver un sentiment de perte ou de vide, surtout lorsque la proche aidance occupait une place centrale dans leur vie.

Pour certaines PPA, la post-aidance s’inscrit également dans un processus de deuil lorsque la personne accompagnée est décédée ou disparue. Dans ces situations, la période peut prendre la forme d’un double deuil : celui de la ou du proche et celui du rôle central qu’occupait la proche aidance dans leur vie. Ce double deuil peut être anticipé ou prolongé, notamment lorsque la relation d’aide a profondément transformé les projets de vie et les routines de la PPA (102).

Retour dans la proche aidance

Après une période de disparition de la personne accompagnée, de rupture du lien ou d’arrêt complet du rôle de soutien, certaines PPA vivent un retour dans la proche aidance active en reprenant progressivement ou soudainement un rôle de soutien auprès de la personne accompagnée (102). Il est important de noter que, bien que le lien puisse être coupé pendant une période plus ou moins longue, les PPA continuent de s’inquiéter et de se préoccuper de la personne qu’elles accompagnent (85).

Communication et partenariat avec les équipes de soins

La collaboration entre les PPA et les équipes en santé mentale tout au long de la trajectoire constitue un levier essentiel pour améliorer la qualité des interventions et soutenir à la fois les personnes accompagnées et les PPA. Pourtant, cette collaboration demeure souvent fragile (85). Plusieurs obstacles freinent l’implication des PPA, notamment le manque de formation des professionnel·le·s et les contraintes de confidentialité (85).

La reconnaissance par les professionnel·le·s joue un rôle central dans le processus de collaboration. Lorsqu’elles se sentent écoutées et considérées, les PPA rapportent un allègement de leur isolement et une diminution de leur détresse (37). À l’inverse, le rejet de leurs observations ou de leurs expertises, ou encore leur mise à l’écart accentuent la solitude et fragilisent la collaboration.

Or, les PPA possèdent une expertise fine et irremplaçable du quotidien de la personne accompagnée, mais cette connaissance demeure souvent minimisée par les équipes de soins (98). L’inclusion systématique des PPA comme partenaires de soins n’est pas seulement bénéfique, mais nécessaire pour réduire les taux de rechute, alléger le stress familial et améliorer l’efficacité des soins (85).

Une collaboration constructive repose sur la reconnaissance mutuelle des expertises : les professionnel·le·s apportent leurs savoirs cliniques, tandis que les PPA enrichissent l’intervention par leur connaissance intime du vécu et des besoins de la personne accompagnée (146). Pour favoriser cette collaboration, il est essentiel de former les équipes à l’inclusion des PPA et d’aménager des espaces sécuritaires de dialogue où les PPA peuvent partager leur expérience sans craindre d’être jugées ou mises à l’écart (148).

Reconnaissance des PPA

La reconnaissance de leur rôle par les PPA les aide à se sentir moins seules, à prendre conscience de leurs responsabilités, des répercussions possibles sur leur vie, ainsi que de leur droit à accéder à des services et mesures de soutien au besoin (134). Cette reconnaissance peut se produire tout au long de la trajectoire.

Le soutien apporté par les PPA auprès d’une personne ayant un problème de santé mentale est souvent perçu comme « naturel », relevant des liens familiaux ou affectifs, plutôt que comme un rôle à part entière. Dans ce contexte, certaines personnes peuvent avoir de la difficulté à se reconnaître comme des PPA. Elles préfèrent parfois se voir d’abord comme un·e enfant, un·e conjoint·e ou un·e ami·e, plutôt que d’adopter l’étiquette de personne proche aidante. Cela peut contribuer à rendre difficile la reconnaissance de ce rôle dans la société (87). La stigmatisation par association, soit lorsque les PPA sont confrontées aux mêmes jugements et préjugés que la personne vivant avec des problèmes de santé mentale, peut aussi rendre la reconnaissance de leur rôle plus difficile (133). Cette stigmatisation contribue aussi à maintenir la proche aidance dans l’ombre, cachée et peu visible.

Il arrive également que certaines PPA ne soient pas reconnues par la personne accompagnée. Dans certains problèmes de santé mentale, la personne peut avoir de la difficulté à reconnaître sa propre condition (anosognosie) ou peut employer un mécanisme de défense en niant ses difficultés (45, 124). Dans ces situations, le soutien apporté par les PPA peut demeurer invisible aux yeux de la personne accompagnée (98). Par ailleurs, la reconnaissance de l’entourage joue aussi un rôle important. Lorsque la personne accompagnée et les personnes de l’entourage ne reconnaissent pas ce soutien, cela peut rendre plus difficile pour les PPA de reconnaître elles-mêmes le rôle qu’elles occupent.

Certains groupes de PPA en santé mentale ont moins tendance à se reconnaître dans leur rôle, notamment les jeunes, les femmes et les personnes issues de groupes minoritaires, en raison de la stigmatisation associée aux problèmes de santé mentale. Par exemple, certaines PPA peuvent craindre que le fait de se nommer PPA nuise à la réputation de la personne accompagnée ou lui accole une étiquette négative, ce qui les amène à éviter de se reconnaître dans ce rôle (133, 134).

Les conjoint·e·s et les parents constituent également des groupes qui tendent à ne pas se reconnaître dans le rôle de PPA, non pas nécessairement en raison de la stigmatisation, mais parce qu’elles et ils perçoivent leur soutien comme une extension naturelle de leur rôle de partenaire ou de parent (69).

Ressources et soutien pour la PPA

Soutenir une personne vivant avec des problèmes de santé mentale exerce une pression considérable sur les PPA. Les répercussions de ce rôle sont bien documentées :

• Sur le plan émotionnel : Le fardeau émotionnel est accentué par un stress constant, des inquiétudes liées à l’avenir et la gestion d’épisodes de crise parfois imprévisibles, le tout dans un contexte où les propres besoins des PPA sont relégués au second plan. Les PPA décrivent un large spectre d’émotions difficiles : peur, culpabilité, ressentiment, frustration, impuissance et dans certains cas des symptômes d’anxiété et de dépression allant jusqu’aux pensées suicidaires (94).
• Sur le plan social : Le temps et l’énergie consacrés au soutien laissent peu de place aux interactions sociales ou aux loisirs (94, 98). De nombreuses PPA constatent que leur rôle les contraint à réduire la taille de leur réseau social et le temps y étant consacré (94). Certaines évitent même les événements sociaux pour ne pas être confrontées à des comportements stigmatisants ou à des remarques désobligeantes à leur égard ou à celui de leur proche (155).
• Sur le plan financier : Les PPA doivent souvent assumer des coûts financiers (déplacements, perte de revenu liée à une réduction d’heures de travail, achat de médicaments ou de matériel, épuisement limitant leur capacité d’emploi, etc.) (156).

L’accès à des ressources diversifiées et à du soutien tout au long de la trajectoire représente un levier essentiel pour prévenir l’épuisement, réduire l’isolement et renforcer la capacité des PPA à accompagner leur proche tout en préservant leur propre équilibre de vie (28). Il existe différentes formes de soutien dont les PPA peuvent bénéficier.

Sensibilisation à la santé mentale

La stigmatisation en santé mentale et la discrimination constituent des barrières majeures à la recherche d’aide et à l’accès aux services (116). Par exemple, vivre de la stigmatisation par association avec la personne ayant un problème de santé mentale peut empêcher les PPA de s’identifier comme telles, ce qui nuit à leur accès au soutien (63). Concrètement, de nombreuses PPA tentent de cacher les enjeux vécus par leur proche pour éviter la honte et le rejet social associés aux problèmes de santé mentale, ce qui les isole davantage et retarde leur propre recherche d’aide (100). Il est donc primordial comme société de réduire les stéréotypes en lien avec les problèmes de santé mentale et de sensibiliser la population générale à ces enjeux afin de réduire la stigmatisation que vivent les personnes concernées et les PPA.

Information et sensibilisation

L’information et les formations sous forme d’ateliers, de vidéos ou de manuels sont très bien accueillies par les PPA (69, 79, 123). Les effets positifs incluent un gain de confiance en soi, une meilleure compréhension du problème de santé mentale, une réduction de l’anxiété ainsi que le développement du pouvoir d’agir (123). En outre, l’information sur les problèmes de santé mentale réduit le sentiment de solitude.

Soutien de l’entourage

Le soutien offert par l’entourage des PPA est une ressource essentielle. L’efficacité de ce soutien dépend souvent de la taille du réseau social des PPA et de la qualité des relations (78, 86).

Le soutien de l’entourage aide à réduire le sentiment d’isolement, facilite la gestion quotidienne des soins et soulage la charge affective vécue par les PPA (50).

Accompagnement psychosocial

L’accompagnement psychosocial désigne un ensemble d’interventions qui ciblent à la fois les dimensions psychologiques (pensées, émotions, comportements) et sociales (relations, soutien, intégration) d’une personne en situation de détresse ou de vulnérabilité (87). Pour les PPA dont la ou le proche vit avec un problème de santé mentale, cet accompagnement peut prendre plusieurs formes, comme la thérapie individuelle, les groupes de soutien, la psychoéducation ou les interventions familiales (158).

La psychoéducation constitue l’une des modalités les mieux documentées pour les PPA en santé mentale. Elle vise à transmettre des connaissances structurées sur les problèmes de santé mentale, ses traitements et ses manifestations, tout en développant les habiletés d’adaptation des PPA (158). Elle intègre des composantes émotionnelles et motivationnelles pour permettre aux PPA de mieux composer avec leur quotidien et le soutien apporté à la personne accompagnée. Les bénéfices sont multiples : réduction du fardeau et des symptômes dépressifs, amélioration du bien-être, amélioration des connaissances sur la maladie et des habiletés de résolution de problèmes.

Un accompagnement psychosocial spécialisé permet ainsi de réduire l’isolement, de normaliser les émotions ressenties et de renforcer les stratégies d’adaptation (31). Or, l’accès à ce type d’accompagnement est souvent limité (85).

Soutien par les pairs

Les groupes de soutien par les pairs et des lignes d’écoute sont des espaces qui contribuent à briser l’isolement et à favoriser le partage d’expériences, ce qui est crucial pour les PPA (11). Les groupes d’entraide occupent une place particulièrement importante, puisqu’ils permettent aux PPA de partager leur vécu, de poser des questions et de recevoir du soutien dans un cadre bienveillant. De plus en plus, les PPA ont recours à des forums, groupes Facebook ou plateformes numériques dédiées pour échanger et obtenir du soutien. Ces espaces virtuels offrent une accessibilité élargie et un sentiment d’appartenance, mais la qualité de l’information partagée peut varier (62).

Pair-aidance famille

Un soutien adapté peut également passer par la mise en relation avec des personnes paires-aidantes famille, qui partagent une expérience similaire et peuvent offrir une aide précieuse (61). Ce type de ressource vise non seulement à soutenir la santé des PPA, mais aussi à les outiller concrètement dans leur rôle d’accompagnement et dans la navigation des services.

Spiritualité

Pour plusieurs PPA, les pratiques spirituelles ou religieuses constituent une source de réconfort et de résilience (104, 105, 106). Certaines adoptent des pratiques spirituelles ou religieuses, telles que la prière ou la méditation, pour trouver du réconfort face aux défis quotidiens (94).

D’ailleurs, la prise en compte des besoins religieux et spirituels dans les relations de soins et de soutien avec les professionnel·le·s peut être bénéfique. Lorsque cette dimension est importante pour la personne, il peut être pertinent d’intégrer des ressources à l’offre de services clinique (60).

Aide financière

Les besoins de soutien financier des PPA accompagnant un·e proche ayant des problèmes de santé mentale sont fréquemment sous-estimés, en particulier lorsqu’il s’agit de personnes actives sur le marché du travail (59, 110, 156). Des programmes d’aide financière existent, mais leur accès demeure conditionnel et souvent limité par des critères d’admissibilité restrictifs.