TRAJECTOIRE DES PARENTS PERSONNES PROCHES AIDANTES (PPA) D’ENFANTS AUTISTES
FACTEURS CONTEXTUELS
Symptômes et comportements de l’enfant | Situation familiale | Défense des droits | Organisation et accès aux services |
Stigmatisation |
FACTEURS SOCIODÉMOGRAPHIQUES
Genre | Lieu de résidence | Diversité ethnoculturelle |
Âge | Situation socioéconomique |
DIAGNOSTIC D’AUTISME DE L’ENFANT
TRANSITION
VERS L’ÂGE ADULTE DE L’ENFANT
ENTRÉE
À L’ÉCOLE DE L’ENFANT
ENTRÉE
EN PROCHE AIDANCE
ÉTAPES POUVANT SE
PRODUIRE TOUT AU LONG
DE LA TRAJECTOIRE
et qui peuvent diminuer
les répercussions négatives
de la proche aidance.
RESSOURCES
ET SOUTIEN
RECONNAISSANCE DES PARENTS PPA
AUTRICES Florence Potvin, Margaux Reiss, Jennifer Cohen Reyes
GRAPHISME Julie Brière
© Observatoire québécois de la proche aidance, octobre 2024
RECONFIGURATION DU RÔLE DES PARENTS PPA
SORTIE
DE LA PROCHE AIDANCE
Pour citer ce document : Observatoire québécois de la proche aidance. (2024). Trajectoire des parents personnes proches aidantes (PPA) d’enfants autistes. CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal.
© Observatoire québécois de la proche aidance, CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal, 2024
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QUI SONT-ELLES?
STATISTIQUES
À NOTER
SITUATION FAMILIALE
Plusieurs aspects de la situation familiale dans laquelle évoluent les parents PPA d’enfants autistes peuvent influencer leur trajectoire de proche aidance.
Par exemple :
- Lorsque le parent est monoparental, la charge des responsabilités parentales et de proche aidance n’est pas divisée et peut donc être plus importante (13).
- Lorsque l’enfant autiste a des sœurs et frères, les autres enfants doivent parfois prendre plus de responsabilités afin d’aider les parents et l’enfant autiste (p. ex. : aider à préparer les repas, s’occuper des sœurs et frères plus jeunes, etc.) (14).
- Lorsque l’enfant autiste a déjà une sœur ou un frère plus âgé·e avec un diagnostic d’autisme, les parents, ayant déjà vécu le même processus avec un premier enfant, peuvent trouver certaines démarches plus accessibles (13).
ÂGE
Comme les parents ont généralement leurs enfants à un âge de plus en plus tardif et que certains enfants autistes auront besoin de soutien tout au long de leur vie, l’âge des parents PPA est un facteur déterminant dans leur trajectoire de proche aidance. En vieillissant, les capacités physiques et cognitives des parents peuvent diminuer, réduisant ainsi leur aptitude à soutenir leur enfant. Cette situation peut créer une incertitude quant à l’avenir de l’enfant autiste, suscitant des préoccupations liées à la continuité des soins et du soutien. Les parents PPA peuvent alors se retrouver à devoir planifier des solutions alternatives pour répondre aux besoins futurs de leur enfant, telles que la recherche d’un hébergement adapté ou la mise en place de mesures légales pour assurer la protection et le bien-être de l’enfant à long terme (13).GENRE
Les mères sont souvent les personnes proches aidantes principales de l’enfant autiste (6, 14, 16). Cela peut s’expliquer parce que les attentes sociales en matière de soutien sont plus élevées vis-à-vis d’elles à cause de leur genre et de leur rôle de mère. Aussi, comme les mères occupent souvent des emplois moins payants et considérés comme moins importants, elles ont plus tendance à quitter leur emploi ou réduire leurs heures de travail pour s’occuper de leur enfant (17).SYMPTÔMES ET COMPORTEMENTS DE L’ENFANT
L’autisme peut se manifester à travers un vaste éventail de symptômes et de comportements qui peuvent être difficiles à gérer et avoir des conséquences sur la dynamique familiale, la santé physique et mentale, le sommeil et la vie sociale des parents PPA (4, 5, 6, 7, 8, 9). Il est estimé que les parents d’enfants autistes sont plus susceptibles de souffrir d’anxiété et de dépression que les autres parents. La sévérité des symptômes de l’enfant serait liée au niveau de stress du parent, et ce peu importe l’âge de l’enfant (7, 10). Pour bien comprendre la situation des parents PPA, il est primordial de bien saisir les symptômes et comportements de l’enfant.STIGMATISATION
Les enfants autistes et leurs parents peuvent vivre des situations stigmatisantes et être mis de côté en raison des symptômes et de comportements atypiques, difficiles ou dérangeants de l’enfant autiste. Pour les parents PPA, la stigmatisation peut se traduire par la remise en question de leurs compétences parentales par l’entourage ce qui peut être très culpabilisant pour les parents PPA (13). Un manque de connaissances sur l’autisme de la part de l’entourage peut les mener à juger les parents ou à considérer l’enfant uniquement au regard de son diagnostic (15). La stigmatisation peut être préjudiciable pour l’enfant autiste, les parents PPA et la famille plus largement, car elle est une source importante de stress et de frustration et peut amener les parents à s’isoler (16).Mes amis n’ont pas d’enfants vivant avec des difficultés, alors ils ne peuvent pas vraiment comprendre ce que je vis. Si mon fils s’est réveillé six fois au milieu de la nuit et que je suis presque devenue folle, ils ne comprennent pas. Je ne peux pas me confier à eux, ils vont penser que je suis malade. Ils ne savent pas ce que c’est [la vie avec mon enfant].
Mère d’un enfant autiste (citée dans 17)
DÉFENSE DES DROITS
Pour faire en sorte que leur enfant soit accepté et intégré à la société, les parents PPA d’enfants autistes sont amenés à promouvoir les droits de leur enfant (p. ex. : le droit d’accès à l’éducation ou à l’intégration à des activités). La défense des droits de l’enfant autiste donne l’opportunité aux parents de faire connaître leur réalité et est aussi une façon de (re)prendre le contrôle sur leur situation et de se concentrer sur les solutions (18). Or, ce combat pour les droits de leur enfant peut faire en sorte que les parents soient étiquetés, exclus ou vus comme étant dérangeants par les autres parents (18). Cette bataille continuelle peut être très isolante pour les parents PPA.Plusieurs barrières peuvent complexifier la défense des droits par les parents PPA :
- Des ressources socioéconomiques limitées ;
- Des horaires de travail et des disponibilités restreintes ;
- Des barrières de langue ;
- Un faible niveau de compréhension de l’autisme et des droits de leur enfant (18).
Ainsi, les familles qui ont le moins de ressources sont aussi celles qui arrivent le moins à se faire entendre.
ORGANISATION ET ACCÈS AUX SERVICES
L’organisation et l’accès aux services ont une influence déterminante sur les trajectoires des parents PPA d’enfants autistes. L’accès aux services est organisé et conçu sur la base de l’obtention préalable d’un diagnostic d’autisme. Or, l’accès limité aux médecins de famille et aux spécialistes rend parfois difficile l’obtention d’un diagnostic (19). Au Canada, les familles peuvent attendre jusqu’à 3 ans pour commencer le processus d’évaluation pour un diagnostic (20). Ainsi les parents PPA doivent souvent se tourner vers des ressources en milieu privé, et donc plus dispendieuses, tout en menant un parcours du combattant pour accéder au diagnostic (19) (pour plus de détails, consulter la section Diagnostic).
Malgré l’obtention d’un diagnostic, au Québec, le manque de ressources dans le secteur public ne permet pas de garantir que tous les enfants reçoivent les services spécialisés dont ils ont besoin (19).
LIEU DE RÉSIDENCE
Le lieu de résidence de la famille influence la trajectoire de proche aidance des parents PPA d’enfants autistes. Dans les régions urbaines, où les services de santé, d’éducation et de soutien social sont plus concentrés, les familles ont généralement un accès plus facile à une gamme variée de ressources spécialisées (13). En revanche, dans les régions rurales ou éloignées, l’accès à ces services peut être limité et les distances à parcourir pour les obtenir peuvent être longues et coûteuses, ajoutant un fardeau supplémentaire pour les familles (20). De plus, il arrive que certaines régions manquent davantage de personnel ce qui peut augmenter les délais d’attente pour obtenir des services. Ces disparités géographiques créent des inégalités d’accès aux soins et aux services, contribuant à accentuer les écarts en matière de santé et de bien-être entre les parents PPA d’enfants autistes ayant des lieux de résidence différents.SITUATION SOCIOÉCONOMIQUE
Élever un enfant autiste peut entraîner des conséquences financières pour les parents PPA et s’avérer plus coûteux que d’élever un enfant n’ayant pas de trouble neurodéveloppemental (10). De nombreux parents PPA d’enfants autistes se retrouvent dans une situation économique précaire. L’un des parents doit parfois rester à la maison pour s’occuper de l’enfant, la mère le plus souvent, entraînant ainsi une perte de revenu pour la famille.Je gère les thérapies de Jaden, l’assurance, euh... Je ne sais pas comment je pourrais faire la moitié des choses que je fais si j’avais un travail à temps plein… Je suis sûre que je serais licenciée et je ne pourrais définitivement pas travailler de chez moi non plus en disant “d’accord, voici mes quatre heures” - ou peu importe - et fermer la porte. (Traduction libre)
Mère d’un enfant autiste (citée dans 14)
DIVERSITÉ ETHNOCULTURELLE
Les différences ethnoculturelles ont des répercussions sur le rôle des parents PPA d’enfants autistes. En effet, dans certaines cultures, comme le sujet de l’autisme peut être méconnu, et donc peu abordé, les parents PPA et leur entourage sont parfois moins informés sur les troubles neurodéveloppementaux. De plus, avoir un enfant autiste peut aussi parfois être interprété comme une situation honteuse par l’entourage (7).ENTRÉE EN PROCHE AIDANCE
SORTIE DE LA PROCHE AIDANCE
RECONFIGURATION DU RÔLE DES PARENTS PPA
À NOTER
ENTRÉE À L’ÉCOLE DE L’ENFANT
Le début de la scolarité de l’enfant autiste est un moment important pour celui-ci et pour les parents PPA. Selon les besoins de l’enfant, le souhait des parents, les ressources disponibles dans le milieu scolaire et la confirmation ou non d’un diagnostic, les enfants autistes pourront fréquenter une classe ordinaire ou une classe ou une école spécialisée (13, 22).
Lorsque le diagnostic arrive avant l’entrée à l’école :
- L’enfant aura plus de chance d’avoir des accommodements lors de son entrée à l’école. Par exemple, il pourrait entrer à la maternelle à mi-temps ou être accompagné d’une éducatrice ou d’un éducateur (13).
- L’enfant aura plus de chance d’avoir bénéficié de services spécialisés, comme le programme d’intervention comportementale intensive, avant de débuter son parcours scolaire (13, 32).
Lorsque le diagnostic arrive après l’entrée à l’école :
- L’enfant devra parfois changer d’école lorsque celle-ci n’est pas en mesure d’offrir des services appropriés à l’enfant (13).
RECONNAISSANCE DES PARENTS PPA
La reconnaissance des besoins de soutien des parents PPA et de leur expertise par les professionnel·le·s peut grandement influencer la trajectoire de proche aidance.
RECONNAISSANCE DES BESOINS DE SOUTIEN
Les parents PPA n’auront généralement pas de difficulté à reconnaître les besoins de leur enfant. Par contre, ils éprouvent des difficultés à reconnaître leurs propres besoins en tant que parent PPA (13). Être parent d’un enfant autiste peut se révéler un engagement de grande ampleur en termes d’éducation, de stimulation, de recherche d’aide, de surveillance, de soin et de soutien quotidien. Cet engagement de temps, d’énergie et de ressources peut avoir des répercussions importantes sur les parents PPA, notamment sur leur bien-être, sur leur sécurité économique, sur leur situation en emploi, sur leur vie de couple et sur leur vie sociale (34).
RECONNAISSANCE DE L’EXPERTISE
Les parents PPA, au fil de leur trajectoire, développent une connaissance pointue des particularités de leur enfant (p. ex. : forces, difficultés, goûts, intérêts, façons d’interagir, besoins, etc.) (34). Or, bien que l’importance d’inclure les familles dans les interventions auprès de l’enfant autiste soit reconnue, leur expertise n’est parfois pas considérée par le personnel des différents milieux.
La reconnaissance de l’expertise des parents PPA par les intervenant·e·s et les professionnel·le·s tant dans le milieu scolaire que de la santé et des services sociaux permet de :
- mieux adapter les interventions aux particularités de l’enfant ;
- d’établir des objectifs communs et en accord avec les préoccupations des parents ;
- d’apprendre de l’expérience quotidienne des parents pour mieux intervenir auprès de leur enfant (34).
RESSOURCES ET SOUTIEN
Les ressources et le soutien pour les parents PPA d’enfants autistes peuvent jouer un grand rôle dans la trajectoire de proche aidance. Le soutien peut provenir de différents milieux et prendre plusieurs formes.SERVICES POUR L’ENFANT
L’accès à des ressources et des services qui soutiennent efficacement l’enfant reste l’une des meilleures façons de soutenir les parents PPA, car cela leur permet d’obtenir des outils pour mieux comprendre les réactions de leur enfant et intervenir adéquatement auprès de lui (17).
SUPPORT DE L’ENTOURAGE
Les parents PPA identifient le support de leur entourage comme faisant partie des stratégies utilisées pour gérer les défis liés au quotidien avec un enfant autiste et pour les aider à passer à travers les difficultés rencontrées (15, 27).
ENTRAIDE ENTRE PAIRS/GROUPE DE SOUTIEN
Les groupes de soutien sont grandement appréciés des parents PPA, car le support provenant de personnes qui vivent et comprennent leur situation fait en sorte qu’ils se sentent validés et moins seuls (6, 21). De plus, le contact et les échanges avec des parents vivant une situation similaire, que ce soit à travers les groupes de soutien ou d’autres moyens (p. ex. : réseaux sociaux, connaissances), permettent aux parents PPA de développer des connaissances sur l’autisme, sur les services disponibles et sur les moyens de les obtenir.
SERVICES DE RÉPIT
Les services de répit visent à fournir un espace sécuritaire et une supervision pour l’enfant pendant que les parents peuvent prendre un moment pour eux-mêmes. Les services de répit permettent aux parents de prendre du temps, en l’absence de l’enfant, pour faire des tâches, des activités ou se reposer. Les parents PPA ont tendance à demander davantage ce type de soutien lorsque l’enfant est adolescent (13) car ils sont plus à l’aise de laisser leur enfant plus âgé.
TRANSITION VERS L’ÂGE ADULTE DE L’ENFANT
Le moment de la transition vers l’âge adulte est une période de grands changements pour les parents PPA et leurs enfants autistes.INQUIÉTUDES FACE À L’AVENIR
Les enfants autistes peuvent avoir de la difficulté à développer des compétences nécessaires pour vivre de façon indépendante. Certaines personnes autistes peuvent avoir besoin de soutien tout au long de leur vie (10). Les préoccupations des parents peuvent augmenter à l’approche de l’âge adulte de leur enfant. Ils peuvent, par exemple, ressentir de l’anxiété face à leur propre vieillissement et à leur capacité à continuer de soutenir leur enfant à long terme ou éprouver de la culpabilité à l’idée de ne plus pouvoir prendre soin eux-mêmes de leur enfant.
CHANGEMENTS ET DÉCISION
Le passage à l’âge adulte de l’enfant autiste s’accompagne de nombreux changements qui entraînent des décisions importantes et souvent complexes pour les parents PPA. Ces décisions doivent tenir compte des capacités et des souhaits de l’enfant, des désirs, besoins et des moyens financiers de la famille, ainsi que des ressources disponibles en matière de soutien.
Cette période est souvent associée à :
- des changements dans les services
- Les parents doivent souvent apprendre à naviguer à travers de nouvelles structures de soutien, comme les services pour adultes, lorsque les services offerts durant l’enfance et l’adolescence ne sont plus disponibles.
- La fin du parcours scolaire après 21 ans signifie souvent une perte de services cruciaux dans la vie de l’enfant.
des questionnements liés à la fin des études secondaires - Les parents PPA doivent souvent décider, en collaboration avec leur enfant, s’il est préférable de poursuivre leur parcours scolaire, par exemple en s’orientant vers des programmes d’études supérieures, ou de se diriger vers le marché du travail. Ces choix dépendent non seulement des intérêts et des capacités de l’enfant, mais aussi de la disponibilité de soutiens spécialisés dans les établissements scolaires post-secondaires, comme les programmes de transition (p. ex : démarche de transition école-vie active), les services d’accompagnement en emploi ou les mesures d’accommodements.
- des questionnements liés au lieu de résidence de l’enfant
- À mesure que l’enfant autiste approche de l’âge adulte, les parents PPA et l’enfant autiste doivent envisager différentes options de logement. Certains enfants autistes resteront au domicile familial, tandis que d’autres déménageront dans un logement indépendant ou un milieu de vie avec soutien (p. ex. : ressource intermédiaire et de type familial, résidence à assistance continue, logement privé avec services, CHSLD). Or, les ressources disponibles en termes de logement autre que le domicile familial sont limitées en raison d’un manque de place, de longue liste d’attente ou d’une inadéquation entre les besoins des personnes autistes et les ressources disponibles (36, 37, 38).
- des questions en matière de protection légale
- À la majorité de l’enfant, comme leur statut de parent et tuteur légal change aux yeux de la loi, la question de la tutelle ou de la curatelle se pose. Les parents PPA doivent parfois décider si leur enfant a besoin ou non de protection juridique pour gérer sa personne et ses biens.
- des changements dans la perception du rôle de parent PPA
- À la majorité de l’enfant, comme leur statut de parent change aux yeux de la loi, les parents ont davantage tendance à se reconnaître et se considérer comme des personnes proches aidantes puisque dans la perception sociétale le rôle et le soutien des parents diminuent lors de la vie adulte (13).
DIAGNOSTIC D’AUTISME DE L’ENFANT
Obtenir un diagnostic d’autisme comporte plusieurs étapes et les démarches pour y arriver peuvent être très exigeantes pour les parents PPA (26).OBTENTION DU DIAGNOSTIC
Le diagnostic est crucial, car il est souvent exigé comme condition par plusieurs milieux de services afin d’accéder à du soutien spécifique pour l’enfant autiste et les parents PPA (20).Répercussions
La démarche pour obtenir un diagnostic peut être longue et ardue et avoir plusieurs répercussions sur les parents PPA :
- Répercussions sur la santé mentale : les parents PPA d’enfants autistes disent se sentir anxieux, seuls et peu compris en raison des défis rencontrés en naviguant dans les structures complexes du système de santé et de services sociaux (20).
- Répercussions sur les relations sociales : les relations conjugales et les relations avec l’entourage peuvent être affectées lorsqu’il y a désaccord dans la perception des difficultés de l’enfant (19).
- Répercussions financières : compte tenu de l’accès limité aux services, les parents d’enfants autistes ont parfois recours à des services coûteux en milieu privé pour obtenir un diagnostic plus rapidement (27).
ÂGE DE L’ENFANT LORS DE L’OBTENTION DU DIAGNOSTIC
L’âge de l’enfant lorsqu’il obtient le diagnostic va grandement influencer les services de soutien mis en place et donc la trajectoire des parents PPA (13). Les parents PPA dont l’enfant reçoit un diagnostic à un jeune âge auront davantage accès à du soutien intensif et précoce pour les appuyer dans le développement de l’autonomie, de la motricité, de la communication, du niveau de concentration et des habiletés sociales et de jeu de leur enfant. Les services de soutien en jeune âge, tel que le programme d’intervention comportementale intensive, peuvent être bénéfiques pour les parents PPA en améliorant leur sentiment d’auto-efficacité et en procurant des services pour leur enfant. Or, l’implication que demande ce type d’intervention aux parents PPA vient souvent s’ajouter aux nombreuses tâches et responsabilités parentales alors que l’intervention demande énormément de ressources en termes de temps, d’argent et d’énergie (17, 28, 29, 30). Inversement, lorsque les enfants sont diagnostiqués plus tard dans l’enfance ou dans l’adolescence, le soutien arrivera lui aussi plus tard. Or, si le soutien arrive tardivement, ce sont les parents PPA qui doivent compenser ce manque et se battre pour l’obtention de services et d’adaptations (17).Plusieurs facteurs peuvent influencer l’âge d’obtention du diagnostic :
- La sévérité des comportements et des symptômes de l’enfant
- Plus le degré de sévérité des comportements et des symptômes est élevé, plus les chances d’obtenir un diagnostic précoce sont grandes.
- La présence d’un problème de santé actuel ou antérieur
- Lorsque l’enfant est déjà suivi pour un problème de santé, les liens existants avec les professionnel·le·s du réseau de la santé et des services sociaux facilitent les références internes pour une évaluation et accélère le processus de diagnostic (13).
- Le genre de l’enfant
- L’autisme est sous-diagnostiqué chez les personnes de sexe féminin. Elles ont donc plus de chances d’être diagnostiquées plus tard dans l’adolescence et parfois même à l’âge adulte (13).
- Les barrières structurelles d’accès aux services
- Les familles avec un statut socioéconomique plus faible ou les familles qui proviennent de minorités ethnoculturelles font face à plus de barrières structurelles pour accéder aux services menant au diagnostic (19). Les enfants de ces familles obtiendront donc souvent un diagnostic plus tardivement.
ACCEPTATION DU DIAGNOSTIC
Bien que certains parents puissent être soulagés d’obtenir un diagnostic qui leur donne accès à du soutien, plusieurs autres peuvent rencontrer des difficultés à accepter la réalité du diagnostic. Ils peuvent ressentir des sentiments ambivalents ou vivre un choc ou un deuil face à cette annonce (26, 27).C’était tout simplement la fin du monde. J’étais sous le choc.
Je ne comprenais pas ce qui se passait. (Traduction libre)
Mère d’un enfant autiste (citée dans 19)