Trajectoire des parents personnes proches aidantes (PPA) d’enfants autistes - Observatoire québécois de la proche aidance

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Pour citer ce document : Observatoire québécois de la proche aidance. (2024). Trajectoire des parents personnes proches aidantes (PPA) d’enfants autistes. CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal.

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QUI SONT-ELLES/ILS?

STATISTIQUES

En 2014-2015, près de 17 000 jeunes âgés de 17 ans et moins au Québec avaient reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (1). Il n’existe cependant aucune donnée d’enquête statistique quant au nombre exact de parents personnes proches aidantes d’enfants autistes. Toutefois, selon un sondage mené en 2022 par L’Appui pour les proches aidants auprès de 1838 personnes proches aidantes, 3 % des personnes aidées principales étaient des personnes autistes (2).

Les parents personnes proches aidantes (PPA) d’enfants autistes sont l’ensemble des parents ayant un enfant vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), qu’il soit diagnostiqué ou non, et ce, peu importe le degré de sévérité. L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui se manifeste de diverses façons et peut avoir des répercussions sur l’intégration sensorielle, la communication sociale, la capacité d’exécuter certaines tâches et la gestion des émotions et du comportement (3). Ainsi, il arrive que les enfants autistes puissent avoir besoin d’un soutien supplémentaire de la part de leurs parents. Ces derniers ont donc, dans certains cas, à la fois un rôle de parent et de personne proche aidante auprès de leur enfant. Les responsabilités de proche aidance que les parents PPA prennent en charge sont souvent celles visant à offrir un soutien supplémentaire à leur enfant pour le développement de son autonomie, sa motricité, son langage, sa communication, ses habiletés sociales et pour répondre à ses besoins spécifiques.

À NOTER

Cette trajectoire se concentre sur les parents PPA d’enfants autistes, en soulignant les enjeux et les facteurs d’influence liés à ce rôle. Or, les réalités et les enjeux vécus par les enfants autistes, bien que très importants, ne seront pas abordés.

SITUATION FAMILIALE

Plusieurs aspects de la situation familiale dans laquelle évoluent les parents PPA d’enfants autistes peuvent influencer leur trajectoire de proche aidance.

Par exemple :

Lorsque le parent est monoparental, la charge des responsabilités parentales et de proche aidance n’est pas divisée et peut donc être plus importante (13).
Lorsque l’enfant autiste a des sœurs et frères, les autres enfants doivent parfois prendre plus de responsabilités afin d’aider les parents et l’enfant autiste (p. ex. : aider à préparer les repas, s’occuper des sœurs et frères plus jeunes, etc.) (14).
Lorsque l’enfant autiste a déjà une sœur ou un frère plus âgé·e avec un diagnostic d’autisme, les parents, ayant déjà vécu le même processus avec un premier enfant, peuvent trouver certaines démarches plus accessibles (13).

ÂGE

Comme les parents ont généralement leurs enfants à un âge de plus en plus tardif et que certains enfants autistes auront besoin de soutien tout au long de leur vie, l’âge des parents PPA est un facteur déterminant dans leur trajectoire de proche aidance. En vieillissant, les capacités physiques et cognitives des parents peuvent diminuer, réduisant ainsi leur aptitude à soutenir leur enfant. Cette situation peut créer une incertitude quant à l’avenir de l’enfant autiste, suscitant des préoccupations liées à la continuité des soins et du soutien. Les parents PPA peuvent alors se retrouver à devoir planifier des solutions alternatives pour répondre aux besoins futurs de leur enfant, telles que la recherche d’un hébergement adapté ou la mise en place de mesures légales pour assurer la protection et le bien-être de l’enfant à long terme (13).

GENRE

Les mères sont souvent les personnes proches aidantes principales de l’enfant autiste (6, 14, 16). Cela peut s’expliquer parce que les attentes sociales en matière de soutien sont plus élevées vis-à-vis d’elles à cause de leur genre et de leur rôle de mère. Aussi, comme les mères occupent souvent des emplois moins payants et considérés comme moins importants, elles ont plus tendance à quitter leur emploi ou réduire leurs heures de travail pour s’occuper de leur enfant (17).

En raison de leur implication plus grande auprès de l’enfant, de la réalisation supplémentaire de travail domestique (p. ex. : ménage, préparation des repas, organisation familiale) et du manque de temps libre pour leurs propres activités et besoins, les mères proches aidantes ont plus tendance à souffrir de troubles de santé mentale (p. ex. dépression) que les pères proches aidants (10, 21). Elles ont également tendance à subir davantage les répercussions négatives de la proche aidance (10, 16, 21).

SYMPTÔMES ET COMPORTEMENTS DE L’ENFANT

L’autisme peut se manifester à travers un vaste éventail de symptômes et de comportements qui peuvent être difficiles à gérer et avoir des conséquences sur la dynamique familiale, la santé physique et mentale, le sommeil et la vie sociale des parents PPA (4, 5, 6, 7, 8, 9). Il est estimé que les parents d’enfants autistes sont plus susceptibles de souffrir d’anxiété et de dépression que les autres parents. La sévérité des symptômes de l’enfant serait liée au niveau de stress du parent, et ce peu importe l’âge de l’enfant (7, 10). Pour bien comprendre la situation des parents PPA, il est primordial de bien saisir les symptômes et comportements de l’enfant.

L’autisme peut être accompagné d’autres conditions (p. ex. : déficience intellectuelle, épilepsie, troubles de sommeil, anxiété, dépression, cognitions ou comportements obsessionnels compulsifs, etc.), ce qui augmente la complexité du soutien nécessaire de la part des parents (11, 12).

STIGMATISATION

Les enfants autistes et leurs parents peuvent vivre des situations stigmatisantes et être mis de côté en raison des symptômes et de comportements atypiques, difficiles ou dérangeants de l’enfant autiste. Pour les parents PPA, la stigmatisation peut se traduire par la remise en question de leurs compétences parentales par l’entourage ce qui peut être très culpabilisant pour les parents PPA (13). Un manque de connaissances sur l’autisme de la part de l’entourage peut les mener à juger les parents ou à considérer l’enfant uniquement au regard de son diagnostic (15). La stigmatisation peut être préjudiciable pour l’enfant autiste, les parents PPA et la famille plus largement, car elle est une source importante de stress et de frustration et peut amener les parents à s’isoler (16).

Mes amis n’ont pas d’enfants vivant avec des difficultés, alors ils ne peuvent pas vraiment comprendre ce que je vis. Si mon fils s’est réveillé six fois au milieu de la nuit et que je suis presque devenue folle, ils ne comprennent pas. Je ne peux pas me confier à eux, ils vont penser que je suis malade. Ils ne savent pas ce que c’est [la vie avec mon enfant].
Mère d’un enfant autiste (citée dans 17)

DÉFENSE DES DROITS

Pour faire en sorte que leur enfant soit accepté et intégré à la société, les parents PPA d’enfants autistes sont amenés à promouvoir les droits de leur enfant (p. ex. : le droit d’accès à l’éducation ou à l’intégration à des activités). La défense des droits de l’enfant autiste donne l’opportunité aux parents de faire connaître leur réalité et est aussi une façon de (re)prendre le contrôle sur leur situation et de se concentrer sur les solutions (18). Or, ce combat pour les droits de leur enfant peut faire en sorte que les parents soient étiquetés, exclus ou vus comme étant dérangeants par les autres parents (18). Cette bataille continuelle peut être très isolante pour les parents PPA.

Plusieurs barrières peuvent complexifier la défense des droits par les parents PPA :

Des ressources socioéconomiques limitées ;
Des horaires de travail et des disponibilités restreintes ;
Des barrières de langue ;
Un faible niveau de compréhension de l’autisme et des droits de leur enfant (18).

Ainsi, les familles qui ont le moins de ressources sont aussi celles qui arrivent le moins à se faire entendre.

ORGANISATION ET ACCÈS AUX SERVICES

L’organisation et l’accès aux services ont une influence déterminante sur les trajectoires des parents PPA d’enfants autistes. L’accès aux services est organisé et conçu sur la base de l’obtention préalable d’un diagnostic d’autisme. Or, l’accès limité aux médecins de famille et aux spécialistes rend parfois difficile l’obtention d’un diagnostic (19). Au Canada, les familles peuvent attendre jusqu’à 3 ans pour commencer le processus d’évaluation pour un diagnostic (20). Ainsi les parents PPA doivent souvent se tourner vers des ressources en milieu privé, et donc plus dispendieuses, tout en menant un parcours du combattant pour accéder au diagnostic (19) (pour plus de détails, consulter la section Diagnostic).

Malgré l’obtention d’un diagnostic, au Québec, le manque de ressources dans le secteur public ne permet pas de garantir que tous les enfants reçoivent les services spécialisés dont ils ont besoin (19).

Il n’y avait pas de service lorsque nous sommes sortis de l’hôpital. Je me suis retrouvée sur la liste d’attente dont la durée était évaluée à plus de deux ans. C’est très long pour l’enfant! Ses rigidités et son anxiété ne peuvent que s’amplifier. Le pire, c’est qu’il y a des enfants qui n’obtiennent jamais de services. C’est l’enfer.
Mère d’un enfant autiste (citée dans 17)

Souvent, les enfants autistes avec les symptômes les plus sévères seront priorisés et pourront bénéficier de services dans le réseau de la santé et des services sociaux, obligeant les autres parents dont les enfants présentent une symptomatologie moins sévère à se tourner vers des ressources en milieu privé. Cet appel aux ressources privées peut avoir des impacts financiers importants pour les familles dans lesquelles l’un des parents, le plus souvent la mère, est souvent amené à devoir cesser de travailler ou à réduire ses heures de travail, et donc son revenu, pour s’occuper de l’enfant (17). On observe une situation similaire dans le milieu scolaire où le manque de ressources ne permet pas de répondre adéquatement aux besoins de tous les enfants ni de leur offrir des conditions d’apprentissage optimales. Les parents doivent alors jouer un rôle actif pour s’assurer que leur enfant bénéficie du soutien nécessaire, tout en naviguant dans un système éducatif peu adapté aux défis spécifiques de l’autisme (13).

La combinaison des obstacles dans l’accès aux services dans le milieu de la santé, des services sociaux et scolaire fait souvent en sorte que les enfants autistes et leur famille manquent de soutien. Or, le soutien est essentiel pour favoriser le bien-être ainsi que la santé mentale et physique des parents PPA et de leur enfant.

LIEU DE RÉSIDENCE

Le lieu de résidence de la famille influence la trajectoire de proche aidance des parents PPA d’enfants autistes. Dans les régions urbaines, où les services de santé, d’éducation et de soutien social sont plus concentrés, les familles ont généralement un accès plus facile à une gamme variée de ressources spécialisées (13). En revanche, dans les régions rurales ou éloignées, l’accès à ces services peut être limité et les distances à parcourir pour les obtenir peuvent être longues et coûteuses, ajoutant un fardeau supplémentaire pour les familles (20). De plus, il arrive que certaines régions manquent davantage de personnel ce qui peut augmenter les délais d’attente pour obtenir des services. Ces disparités géographiques créent des inégalités d’accès aux soins et aux services, contribuant à accentuer les écarts en matière de santé et de bien-être entre les parents PPA d’enfants autistes ayant des lieux de résidence différents.

Certains parents PPA prennent parfois la décision de déménager dans une région mieux desservie afin de se rapprocher des services offerts.

SITUATION SOCIOÉCONOMIQUE

Élever un enfant autiste peut entraîner des conséquences financières pour les parents PPA et s’avérer plus coûteux que d’élever un enfant n’ayant pas de trouble neurodéveloppemental (10). De nombreux parents PPA d’enfants autistes se retrouvent dans une situation économique précaire. L’un des parents doit parfois rester à la maison pour s’occuper de l’enfant, la mère le plus souvent, entraînant ainsi une perte de revenu pour la famille.

Je gère les thérapies de Jaden, l’assurance, euh... Je ne sais pas comment je pourrais faire la moitié des choses que je fais si j’avais un travail à temps plein… Je suis sûre que je serais licenciée et je ne pourrais définitivement pas travailler de chez moi non plus en disant “d’accord, voici mes quatre heures” - ou peu importe - et fermer la porte. (Traduction libre)
Mère d’un enfant autiste (citée dans 14)

De plus, le recours à des services, traitements ou autres professionnel·le·s non couverts par les assurances (p. ex. : thérapies éducatives, orthophonie, ergothérapie, éducation spécialisée et services de stimulation, services de tutorat, coaching familial, etc.) engendre des coûts financiers importants pour les parents (10, 22).

Les parents ayant des niveaux socioéconomiques plus élevés peuvent consacrer plus de temps, d’efforts et autres, afin de bien négocier, notamment avec le système scolaire, et ainsi obtenir plus de services pour leur enfant (18). De plus, les parents qui ont un revenu plus grand risquent de bénéficier davantage des programmes d’aide financière gouvernementale offerts sous forme de crédits d’impôt non remboursables, car ceux-ci sont inaccessibles aux personnes qui ont un revenu insuffisant pour payer de l’impôt. Ils ont également plus de probabilité d’avoir accès à un programme d’assurance avec leur emploi permettant de rembourser certains services privés (13). Les enjeux financiers peuvent affecter l’accès aux services, mais aussi provoquer des situations de stress supplémentaires et mener à de la détresse psychologique chez les parents PPA (10).

DIVERSITÉ ETHNOCULTURELLE

Les différences ethnoculturelles ont des répercussions sur le rôle des parents PPA d’enfants autistes. En effet, dans certaines cultures, comme le sujet de l’autisme peut être méconnu, et donc peu abordé, les parents PPA et leur entourage sont parfois moins informés sur les troubles neurodéveloppementaux. De plus, avoir un enfant autiste peut aussi parfois être interprété comme une situation honteuse par l’entourage (7).

En général, nous ne recevons aucun soutien informel. Notre famille nous dit qu’il ne sert à rien de dépenser notre temps et notre argent pour notre fille : elle est folle ! Ils ne nous ont aidés qu’une ou deux fois. (Traduction libre)
Parent PPA d’enfant autiste (citée dans 23)

Les parents PPA issues de la diversité ethnoculturelle peuvent être plus susceptibles de subir de la discrimination, de vivre des expériences traumatiques ou de voir leurs besoins minimisés au sein du système de la santé et des services sociaux vu le peu de services culturellement adaptés. De plus, elles sont plus propices à manquer d’information sur l’autisme de façon générale et à être moins aux faits des services disponibles (7, 23, 24). Par conséquent, ces parents PPA peuvent avoir plus de difficulté à aider leur enfant à s’intégrer dans la société et à obtenir du soutien de leur entourage et des services adaptés à leurs besoins (7).

ENTRÉE EN PROCHE AIDANCE

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental présent dès la naissance. Les premières manifestations peuvent apparaître lors de la petite enfance, généralement vers l’âge de 2 ans (25). L’entrée dans la proche aidance des parents PPA d’enfants autistes se fait donc souvent naturellement lors des premières manifestations des symptômes et comportements. Celles-ci peuvent être remarquées par les parents, l’entourage ou les intervenant·e·s très tôt dans la vie de l’enfant, mais elles peuvent aussi être détectées que plus tard, surtout lorsque les symptômes sont moins sévères ou moins communs. Les préoccupations initiales des parents PPA vont souvent constituer un tremplin vers la recherche d’informations et de soutien (19).

SORTIE DE LA PROCHE AIDANCE

Plusieurs parents d’enfants autistes conservent le rôle de personne proche aidante toute leur vie. Ils peuvent être appelés à offrir un soutien plus ou moins important à leur enfant bien au-delà de l’âge de sa majorité, selon ses besoins, et ce, jusqu’à ce qu’ils n’en soient plus capables. En fait, dans la plupart des cas, le décès des parents PPA marque la fin de leur trajectoire de proche aidance.

RECONFIGURATION DU RÔLE DES PARENTS PPA

Quand l’enfant autiste est devenu adulte, on peut assister à une reconfiguration du rôle des parents PPA, selon leurs différentes réalités et celle de leur enfant. Plus concrètement, les parents peuvent passer d’un rôle de soutien intensif et direct auprès de leur enfant autiste vers un rôle de soutien moins grand et plus à distance. Il peut y avoir plusieurs périodes de reconfigurations du rôle de PPA à travers la trajectoire des parents, en fonction des changements de vie tant chez les parents que chez l’enfant. Par exemple, le fait pour l’enfant de continuer ou non de vivre avec ses parents aura une incidence importante sur la reconfiguration de leur rôle. Le déménagement de l’enfant ne marquera probablement pas la fin de la proche aidance pour les parents, mais plutôt le début d’une nouvelle phase de leur trajectoire, impliquant une réévaluation des tâches à accomplir et une adaptation à l’évolution des besoins de l’enfant. Ce processus de reconfiguration du rôle de PPA des parents peut entraîner une redéfinition de leur propre identité. Cela peut être l’occasion pour les parents PPA de modifier leurs priorités, de redéfinir leurs limites, mais aussi d’apporter des changements dans leurs aspirations personnelles et professionnelles. Cette reconfiguration du rôle de PPA peut aussi modifier leur place dans la famille et dans la société et la manière dont les parents PPA se perçoivent.

À NOTER

Il existe peu d’information dans la littérature consultée qui traite spécifiquement de la reconfiguration du rôle de PPA chez les parents d’enfants autistes.

ENTRÉE À L’ÉCOLE DE L’ENFANT

Le début de la scolarité de l’enfant autiste est un moment important pour celui-ci et pour les parents PPA. Selon les besoins de l’enfant, le souhait des parents, les ressources disponibles dans le milieu scolaire et la confirmation ou non d’un diagnostic, les enfants autistes pourront fréquenter une classe ordinaire ou une classe ou une école spécialisée (13, 22).

Lorsque le diagnostic arrive avant l’entrée à l’école :

L’enfant aura plus de chance d’avoir des accommodements lors de son entrée à l’école. Par exemple, il pourrait entrer à la maternelle à mi-temps ou être accompagné d’une éducatrice ou d’un éducateur (13).
L’enfant aura plus de chance d’avoir bénéficié de services spécialisés, comme le programme d’intervention comportementale intensive, avant de débuter son parcours scolaire (13, 32).

Lorsque le diagnostic arrive après l’entrée à l’école :

L’enfant devra parfois changer d’école lorsque celle-ci n’est pas en mesure d’offrir des services appropriés à l’enfant (13).

Répercussions
Les nombreux bouleversements que provoque l’entrée à l’école de l’enfant (p. ex. : changement de routine, nouvelles personnes dans la vie de l’enfant) peuvent avoir des répercussions importantes sur la relation qu’entretiennent entre eux les parents de l’enfant (33). Or, lorsque les parents PPA utilisent un style de communication plus ouvert qui promeut la connexion et qui augmente la confiance au sein du couple, les répercussions négatives de cette transition peuvent être modérées (33).

RECONNAISSANCE DES PARENTS PPA

La reconnaissance des besoins de soutien des parents PPA et de leur expertise par les professionnel·le·s peut grandement influencer la trajectoire de proche aidance.

RECONNAISSANCE DES BESOINS DE SOUTIEN

Les parents PPA n’auront généralement pas de difficulté à reconnaître les besoins de leur enfant. Par contre, ils éprouvent des difficultés à reconnaître leurs propres besoins en tant que parent PPA (13). Être parent d’un enfant autiste peut se révéler un engagement de grande ampleur en termes d’éducation, de stimulation, de recherche d’aide, de surveillance, de soin et de soutien quotidien. Cet engagement de temps, d’énergie et de ressources peut avoir des répercussions importantes sur les parents PPA, notamment sur leur bien-être, sur leur sécurité économique, sur leur situation en emploi, sur leur vie de couple et sur leur vie sociale (34).

La reconnaissance de ses propres besoins est une étape préalable à l’obtention de services spécifiques pour les parents PPA. Comme les parents ont tendance à être centrés sur les besoins de leur enfant, les professionnel·le·s qui travaillent essentiellement auprès de l’enfant ont aussi un rôle à jouer pour aider les parents PPA à cheminer vers la reconnaissance de leurs propres besoins (17). Lorsque les parents reconnaissent leurs propres besoins, il est plus facile d’aller chercher du soutien et des ressources spécifiques pour eux-mêmes.

RECONNAISSANCE DE L’EXPERTISE

Les parents PPA, au fil de leur trajectoire, développent une connaissance pointue des particularités de leur enfant (p. ex. : forces, difficultés, goûts, intérêts, façons d’interagir, besoins, etc.) (34). Or, bien que l’importance d’inclure les familles dans les interventions auprès de l’enfant autiste soit reconnue, leur expertise n’est parfois pas considérée par le personnel des différents milieux.

La reconnaissance de l’expertise des parents PPA par les intervenant·e·s et les professionnel·le·s tant dans le milieu scolaire que de la santé et des services sociaux permet de :

mieux adapter les interventions aux particularités de l’enfant ;
d’établir des objectifs communs et en accord avec les préoccupations des parents ;
d’apprendre de l’expérience quotidienne des parents pour mieux intervenir auprès de leur enfant (34).

Ce sont les familles ayant le moins de ressources socioéconomiques pour qui il est plus difficile de faire reconnaître leur expertise et leurs compétences parentales. Il est aussi plus difficile pour les parents PPA de ces familles de participer aux décisions avec les professionnel·le·s de la santé et des milieux de l’intervention spécialisée (34).

RESSOURCES ET SOUTIEN

Les ressources et le soutien pour les parents PPA d’enfants autistes peuvent jouer un grand rôle dans la trajectoire de proche aidance. Le soutien peut provenir de différents milieux et prendre plusieurs formes.

SERVICES POUR L’ENFANT

L’accès à des ressources et des services qui soutiennent efficacement l’enfant reste l’une des meilleures façons de soutenir les parents PPA, car cela leur permet d’obtenir des outils pour mieux comprendre les réactions de leur enfant et intervenir adéquatement auprès de lui (17).

Répercussions
Offrir une gamme diversifiée et flexible de services de soutien et de ressources aux enfants autistes allège considérablement la charge des parents PPA en les appuyant dans leur rôle (35). Pour ces parents, cela se traduit par une réduction du stress et de l’anxiété ainsi qu’un sentiment de reprise de contrôle qui favorisent la gestion quotidienne des défis liés à l’autisme de leur enfant. En ayant accès à des services appropriés pour leur enfant, les parents se sentent moins isolés et mieux équipés pour répondre aux besoins de l’enfant, ce qui contribue à une amélioration de la qualité de vie de toute la famille.

SUPPORT DE L’ENTOURAGE

Les parents PPA identifient le support de leur entourage comme faisant partie des stratégies utilisées pour gérer les défis liés au quotidien avec un enfant autiste et pour les aider à passer à travers les difficultés rencontrées (15, 27).

Répercussions
Les conseils, le support et l’aide provenant de l’entourage agissent comme un facteur de protection pour les parents PPA. En effet, les parents qui reçoivent plus de support de leur entourage rapportent ressentir moins de détresse liée à leurs tâches de proche aidance (5).Il arrive que les parents PPA ne puissent pas compter sur l’aide de leurs proches ou qu’ils se sentent parfois mal compris, jugés ou rejetés par leur entourage (21). Dans ces cas, ils peuvent vivre beaucoup d’isolement (16).

ENTRAIDE ENTRE PAIRS/GROUPE DE SOUTIEN

Les groupes de soutien sont grandement appréciés des parents PPA, car le support provenant de personnes qui vivent et comprennent leur situation fait en sorte qu’ils se sentent validés et moins seuls (6, 21). De plus, le contact et les échanges avec des parents vivant une situation similaire, que ce soit à travers les groupes de soutien ou d’autres moyens (p. ex. : réseaux sociaux, connaissances), permettent aux parents PPA de développer des connaissances sur l’autisme, sur les services disponibles et sur les moyens de les obtenir.

SERVICES DE RÉPIT

Les services de répit visent à fournir un espace sécuritaire et une supervision pour l’enfant pendant que les parents peuvent prendre un moment pour eux-mêmes. Les services de répit permettent aux parents de prendre du temps, en l’absence de l’enfant, pour faire des tâches, des activités ou se reposer. Les parents PPA ont tendance à demander davantage ce type de soutien lorsque l’enfant est adolescent (13) car ils sont plus à l’aise de laisser leur enfant plus âgé.

Répercussions
Ces moments de répit permettent de diminuer le stress constant associé à la prise en charge d’un enfant autiste. Ils contribuent également à diminuer les risques d’épuisement chez les parents PPA et leur permettent de retrouver un équilibre dans d’autres sphères de la vie.

TRANSITION VERS L’ÂGE ADULTE DE L’ENFANT

Le moment de la transition vers l’âge adulte est une période de grands changements pour les parents PPA et leurs enfants autistes.

INQUIÉTUDES FACE À L’AVENIR

Les enfants autistes peuvent avoir de la difficulté à développer des compétences nécessaires pour vivre de façon indépendante. Certaines personnes autistes peuvent avoir besoin de soutien tout au long de leur vie (10). Les préoccupations des parents peuvent augmenter à l’approche de l’âge adulte de leur enfant. Ils peuvent, par exemple, ressentir de l’anxiété face à leur propre vieillissement et à leur capacité à continuer de soutenir leur enfant à long terme ou éprouver de la culpabilité à l’idée de ne plus pouvoir prendre soin eux-mêmes de leur enfant.

CHANGEMENTS ET DÉCISION

Le passage à l’âge adulte de l’enfant autiste s’accompagne de nombreux changements qui entraînent des décisions importantes et souvent complexes pour les parents PPA. Ces décisions doivent tenir compte des capacités et des souhaits de l’enfant, des désirs, besoins et des moyens financiers de la famille, ainsi que des ressources disponibles en matière de soutien.

Cette période est souvent associée à :

des changements dans les services
- Les parents doivent souvent apprendre à naviguer à travers de nouvelles structures de soutien, comme les services pour adultes, lorsque les services offerts durant l’enfance et l’adolescence ne sont plus disponibles.
- La fin du parcours scolaire après 21 ans signifie souvent une perte de services cruciaux dans la vie de l’enfant.
  des questionnements liés à la fin des études secondaires
- Les parents PPA doivent souvent décider, en collaboration avec leur enfant, s’il est préférable de poursuivre leur parcours scolaire, par exemple en s’orientant vers des programmes d’études supérieures, ou de se diriger vers le marché du travail. Ces choix dépendent non seulement des intérêts et des capacités de l’enfant, mais aussi de la disponibilité de soutiens spécialisés dans les établissements scolaires post-secondaires, comme les programmes de transition (p. ex : démarche de transition école-vie active), les services d’accompagnement en emploi ou les mesures d’accommodements.
des questionnements liés au lieu de résidence de l’enfant
- À mesure que l’enfant autiste approche de l’âge adulte, les parents PPA et l’enfant autiste doivent envisager différentes options de logement. Certains enfants autistes resteront au domicile familial, tandis que d’autres déménageront dans un logement indépendant ou un milieu de vie avec soutien (p. ex. : ressource intermédiaire et de type familial, résidence à assistance continue, logement privé avec services, CHSLD). Or, les ressources disponibles en termes de logement autre que le domicile familial sont limitées en raison d’un manque de place, de longue liste d’attente ou d’une inadéquation entre les besoins des personnes autistes et les ressources disponibles (36, 37, 38).
des questions en matière de protection légale
- À la majorité de l’enfant, comme leur statut de parent et tuteur légal change aux yeux de la loi, la question de la tutelle ou de la curatelle se pose. Les parents PPA doivent parfois décider si leur enfant a besoin ou non de protection juridique pour gérer sa personne et ses biens.
des changements dans la perception du rôle de parent PPA
- À la majorité de l’enfant, comme leur statut de parent change aux yeux de la loi, les parents ont davantage tendance à se reconnaître et se considérer comme des personnes proches aidantes puisque dans la perception sociétale le rôle et le soutien des parents diminuent lors de la vie adulte (13).

Répercussions
Les décisions en lien avec la transition vers l’âge adulte sont souvent empreintes de stress et d’incertitude pour les parents PPA, car elles touchent directement à l’avenir et au bien-être de leur enfant.

Afin de mieux planifier la transition vers l’âge adulte de leur enfant, les parents PPA ont besoin d’en apprendre davantage sur l’autonomie et la vie indépendante de leur enfant, les opportunités d’emploi et l’implication communautaire de leur enfant (39).

DIAGNOSTIC D’AUTISME DE L’ENFANT

Obtenir un diagnostic d’autisme comporte plusieurs étapes et les démarches pour y arriver peuvent être très exigeantes pour les parents PPA (26).

OBTENTION DU DIAGNOSTIC

Le diagnostic est crucial, car il est souvent exigé comme condition par plusieurs milieux de services afin d’accéder à du soutien spécifique pour l’enfant autiste et les parents PPA (20).

Répercussions
La démarche pour obtenir un diagnostic peut être longue et ardue et avoir plusieurs répercussions sur les parents PPA :

Répercussions sur la santé mentale : les parents PPA d’enfants autistes disent se sentir anxieux, seuls et peu compris en raison des défis rencontrés en naviguant dans les structures complexes du système de santé et de services sociaux (20).
Répercussions sur les relations sociales : les relations conjugales et les relations avec l’entourage peuvent être affectées lorsqu’il y a désaccord dans la perception des difficultés de l’enfant (19).
Répercussions financières : compte tenu de l’accès limité aux services, les parents d’enfants autistes ont parfois recours à des services coûteux en milieu privé pour obtenir un diagnostic plus rapidement (27).

ÂGE DE L’ENFANT LORS DE L’OBTENTION DU DIAGNOSTIC

L’âge de l’enfant lorsqu’il obtient le diagnostic va grandement influencer les services de soutien mis en place et donc la trajectoire des parents PPA (13). Les parents PPA dont l’enfant reçoit un diagnostic à un jeune âge auront davantage accès à du soutien intensif et précoce pour les appuyer dans le développement de l’autonomie, de la motricité, de la communication, du niveau de concentration et des habiletés sociales et de jeu de leur enfant. Les services de soutien en jeune âge, tel que le programme d’intervention comportementale intensive, peuvent être bénéfiques pour les parents PPA en améliorant leur sentiment d’auto-efficacité et en procurant des services pour leur enfant. Or, l’implication que demande ce type d’intervention aux parents PPA vient souvent s’ajouter aux nombreuses tâches et responsabilités parentales alors que l’intervention demande énormément de ressources en termes de temps, d’argent et d’énergie (17, 28, 29, 30). Inversement, lorsque les enfants sont diagnostiqués plus tard dans l’enfance ou dans l’adolescence, le soutien arrivera lui aussi plus tard. Or, si le soutien arrive tardivement, ce sont les parents PPA qui doivent compenser ce manque et se battre pour l’obtention de services et d’adaptations (17).

Plusieurs facteurs peuvent influencer l’âge d’obtention du diagnostic :

La sévérité des comportements et des symptômes de l’enfant
- Plus le degré de sévérité des comportements et des symptômes est élevé, plus les chances d’obtenir un diagnostic précoce sont grandes.
La présence d’un problème de santé actuel ou antérieur
- Lorsque l’enfant est déjà suivi pour un problème de santé, les liens existants avec les professionnel·le·s du réseau de la santé et des services sociaux facilitent les références internes pour une évaluation et accélère le processus de diagnostic (13).
Le genre de l’enfant
- L’autisme est sous-diagnostiqué chez les personnes de sexe féminin. Elles ont donc plus de chances d’être diagnostiquées plus tard dans l’adolescence et parfois même à l’âge adulte (13).
Les barrières structurelles d’accès aux services
- Les familles avec un statut socioéconomique plus faible ou les familles qui proviennent de minorités ethnoculturelles font face à plus de barrières structurelles pour accéder aux services menant au diagnostic (19). Les enfants de ces familles obtiendront donc souvent un diagnostic plus tardivement.

ACCEPTATION DU DIAGNOSTIC

Bien que certains parents puissent être soulagés d’obtenir un diagnostic qui leur donne accès à du soutien, plusieurs autres peuvent rencontrer des difficultés à accepter la réalité du diagnostic. Ils peuvent ressentir des sentiments ambivalents ou vivre un choc ou un deuil face à cette annonce (26, 27).

C’était tout simplement la fin du monde. J’étais sous le choc. Je ne comprenais pas ce qui se passait. (Traduction libre)
Mère d’un enfant autiste (citée dans 19)

Les parents PPA ont besoin de se sentir écoutés et compris. La présence, l’écoute et le soutien des professionnel·le·s et de leur entourage sont primordiaux à ce moment de la trajectoire afin de favoriser l’acceptation du diagnostic et l’accompagnement qui s’en suivra.

Répercussions
L’acceptation de l’autisme lors de l’annonce du diagnostic, mais aussi tout au long de la trajectoire, contribue de façon importante à la qualité de vie des parents. L’acceptation du diagnostic permet aux parents de se concentrer sur les solutions et les stratégies pour mieux s’adapter à la réalité de leur enfant plutôt que de lutter constamment contre la réalité du diagnostic de leur enfant (27, 31).