Ce rapport (87 pages, en anglais) présente les résultats d’un sondage sur l’expérience des personnes proches aidantes soutenant un enfant ou un adulte vivant avec une maladie rare. Les thématiques abordées sont, entre autres, les caractéristiques démographiques des personnes proches aidantes, les sources d’information utilisées, le recours aux services locaux et les impacts du rôle de personne proche aidante sur leur niveau de stress, leur bien-être et les différentes sphères de leur vie.
Les informations présentées sont basées sur les données quantitatives de 1 406 personnes proches aidantes âgées de 18 ans et plus ayant affirmé apporter du soutien non rémunéré dans la dernière année à une personne ayant une maladie rare. Les données ont été recueillies en ligne à l’automne 2017.
Une infographie résumant certaines données du rapport est également disponible.
