La proche aidance en cinq volets
Afin de mieux connaître et comprendre la proche aidance sous toutes ses coutures, nous vous invitons à l’explorer à partir de cinq grands volets.
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APPELEZ AU 811 (Info-Santé/Info-Social). Si vous avez besoin de soutien, avez des inquiétudes ou des questions au sujet de votre santé ou celle d’un⋅e proche, composez le 811 afin de parler avec un⋅e professionnel⋅le de la santé ou un⋅e intervenant⋅e, 24 heures par jour, 7 jours par semaine. C’est gratuit et confidentiel.
Ouvert tous les jours, de 8h à 20h.
Pour obtenir du soutien et de l’information pour les personnes proches aidantes dans votre région, consultez le répertoire de ressources de l’Appui ou la liste des organismes membres de Proche aidance Québec.
Les 5 volets de la proche aidance
Qu’est-ce que la proche aidance?
Comment définir la proche aidance? Comment décrire les bases communes de cette expérience de vie partagée par tant d’individus ayant des parcours et des réalités parfois très différents ? Quels termes sont les plus adaptés pour désigner cette réalité complexe ?
Les points de vue sur « ce qu’est » la proche aidance sont variés et les questions demeurent nombreuses, alors que les savoirs sur le sujet évoluent rapidement. Aussi, de plus en plus de personnes s’intéressent à la proche aidance d’un point de vue personnel, social, politique, scientifique et clinique.
Un des défis posés par la recherche d’une définition de la proche aidance consiste à tenir compte de sa grande diversité.
À ce titre, l’évolution récente de la définition des « personnes proches aidantes » est parlante.
Pendant longtemps, les termes « proche aidant » et « aidant naturel » servaient à désigner principalement des personnes s’occupant de parents ou conjoints âgés atteints d’Alzheimer, de démence ou d’autres maladies apparentées.
En 2003, dans sa politique de soutien à domicile Chez soi, le premier choix, le Gouvernement du Québec propose une définition plus large de « proche-aidant » qui ne considère plus l’âge des personnes aidées. Dans cette nouvelle définition, le terme « proche-aidant » désigne :
Toute personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité […]. Il peut s’agit d’un membre de la famille ou d’un ami.
La Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes (2020), offre une définition encore plus détaillée et inclusive. Elle met en lumière plusieurs dimensions communes de l’expérience de la proche aidance : type de soutien apporté, caractéristiques des personnes proches aidantes et des personnes aidées, nature du lien entre personne proche aidante et personne aidée. Elle adopte également le terme neutre « personne proche aidante », pour remplacer « proche-aidant ».
Comment une définition commune de la « proche aidance » pourrait-elle s’inspirer de cette définition des « personnes proches aidantes » ?
Des travaux menés par l’Observatoire québécois de la proche aidance sont en cours pour développer une définition et une terminologie partagées de la proche aidance. Ces travaux se font en collaboration avec plusieurs personnes concernées de près par cette réalité (acteurs des milieux gouvernemental, communautaire, scientifique, du réseau de la santé des services sociaux et des personnes proches aidantes).
Pour en savoir plus sur ces travaux ainsi que sur les définitions, la terminologie et les bases communes de la proche aidance, nous vous invitons à consulter cette infographie interactive ou encore d’explorer les publications et ressources disponibles sous « Qu’est-ce que la proche aidance » dans le Répertoire des connaissances.
Réalités de la proche aidance
Bien qu’il existe des bases communes reliant toutes les personnes proches aidantes (par exemple, il est possible d’observer certaines tendances statistiques), la population des personnes proches aidantes est loin d’être homogène. En fait, on peut dire qu’il existe plusieurs réalités de proche aidance en fonction des différentes personnes et de leurs parcours.
Les réalités de la proche aidance peuvent varier en fonction de plusieurs facteurs :
- Les caractéristiques individuelles de la personne proche aidante et de la personne aidée (ex : genre ; âge ; orientation sexuelle ; origine ethnoculturelle ; statut socio-économique)
- Les variables de santé (ex : état de santé physique et mentale de la personne proche aidante et de la personne aidée ; type d’incapacité dont est atteinte la personne aidée)
- La nature de la relation entre les personnes proches aidantes et les personnes aidées (ex : conjoints ; parents ; grands-parents ; enfants ; famille élargie ou choisie ; amis ; voisins) et le type de relation (ex : ouverte ; difficile ; conflictuelle)
- Le milieu de vie des personnes proches aidantes et des personnes aidées (ex : cohabitation ou non ; milieux d’hébergement) et leur situation géographique (ex : habitation en milieu urbain, semi-urbain ou rural ; éloignement ou proximité)
Cette diversité se retrouve également dans les parcours ou trajectoires des personnes proches aidantes, avec des moments charnières, par exemple, « l’entrée » dans la proche aidance, jusqu’à la « sortie » qui s’accompagne souvent d’une période de deuil importante.
Ainsi, les réalités de la proche aidance sont également influencées par des facteurs liés aux parcours ou trajectoires de proche aidance, par exemple :
- Les caractéristiques du soutien offert par la personne proche aidante (ex : nombre d’heures ; type ; nombre de personnes aidées ; nombre de personnes proches aidantes s’occupant d’une même personne ; durée de la situation de proche aidance)
- Le rapport de la personne proche aidante et de la personne aidée à la situation de proche aidance (ex : situation librement choisie ou non ; reconnaissance du soutien par la personne aidée)
Pour en savoir plus sur les différentes réalités de la proche aidance et comprendre comment elles évoluent au fil du temps, nous vous invitons à explorer les publications et ressources disponibles sous « Réalités de la proche aidance » dans le Répertoire des connaissances.
Répercussions de la proche aidance
La proche aidance peut apporter de nombreux bienfaits autant à la personne proche aidante qu’à la personne aidée. Elle peut toutefois entraîner des défis et des difficultés. S’intéresser à la manière dont la proche aidance affecte la vie des personnes peut guider la recherche de soutien et de solutions pour les aider.
La proche aidance touche plusieurs sphères de la vie des personnes:
- Leur santé physique (incluant la santé sexuelle)
- Leur santé mentale
- Leur vie personnelle (vie familiale, intime [conjugale, sexuelle], sociale, personnelle [temps individuel, loisirs])
- Leur vie professionnelle (carrière, temps de travail, retraite)
- Leur santé financière
- Leur vie civique et leur participation sociale (bénévolat, participation à la vie politique)
Les répercussions de la proche aidance peuvent être positives. La proche aidance peut enrichir la relation entre la personne aidée et la personne proche aidante. Elle peut aussi apporter à la personne proche aidante un sentiment de gratification ou d’accomplissement personnel.
La présence d’une personne proche aidante peut aussi permettre d’améliorer le bien-être de la personne aidée tout en lui donnant la possibilité de vivre sa maladie dans le lieu de son choix comme son domicile par exemple.
Mais la proche aidance peut également entraîner des conséquences négatives. Certaines tâches à effectuer peuvent demander beaucoup de temps et d’efforts. Elles représentent parfois un fardeau important et peuvent diminuer le temps que les personnes proches aidantes consacrent à prendre soin d’elles-mêmes (ex : activités physiques, détente).
Manquant parfois de formation dans l’accomplissement des tâches plus spécialisées (administration de médicaments, gestion de situations de crise), les personnes proches aidantes peuvent se blesser ou blesser involontairement la personne qu’elles soutiennent.
De plus, la proche aidance multiplie les sources de stress (ex : inquiétude face à la détérioration de l’état de santé de la personne aidée, coordination de l’aide, anticipation des risques) ce qui peut engendrer de l’épuisement, des problèmes de sommeil ou encore de la détresse psychologique.
La proche aidance affecte également la vie professionnelle et la santé financière des personnes. La disponibilité nécessaire pour accomplir les tâches liées à la proche aidance peut rendre complexe la conciliation avec le travail ou les études. Certaines personnes proches aidantes sont amenées à diminuer leurs heures de travail (ou même à cesser le travail), à abandonner leurs études, à refuser des promotions, à prendre des congés non rémunérés ou encore à devancer l’âge de leur retraite. Ces décisions entraînent souvent des pertes financières importantes à court, moyen et à long terme (ex : diminution du revenu, diminution de la pension de retraite).
Les personnes proches aidantes peuvent aussi faire face à des coûts supplémentaires liés à la proche aidance (ex : matériels et équipement, médicaments, contributions financières pour certains services).
Enfin, la proche aidance affecte également la vie personnelle et la participation sociale. Plusieurs personnes proches aidantes doivent passer moins de temps avec leurs proches (ex : famille, amis ou conjoint). La proche aidance peut amener des tensions familiales et conjugales, ainsi qu’un cumul important de responsabilités entre la vie de famille et les tâches de la proche aidance.
Plusieurs personnes proches aidantes doivent diminuer le temps consacré aux loisirs. Elles sont également moins disponibles pour faire du bénévolat ou même aller voter.
Par ailleurs, si la situation de proche aidance permet à certaines personnes proches aidantes de se rapprocher de la personne aidée, pour d’autres, elle peut complexifier ou même favoriser la dégradation de la relation préexistante. Dans certains cas, les personnes proches aidantes finissent par voir l’autre uniquement comme une personne dont on doit s’occuper, ce qui change la nature du lien, par exemple, entre des enfants et des parents ou entre deux conjoints.
Ces défis partagés par plusieurs personnes proches aidantes peuvent s’entremêler avec d’autres facteurs comme les inégalités sociales, socio-économiques ou de genre ou encore avec les inégalités vécues par les groupes minoritaires ou racisés.
Pour en savoir plus sur les répercussions positives et négatives de la proche aidance et sur comment elles affectent les personnes concernées, nous vous invitons à explorer les publications et ressources disponibles sous « Répercussions de la proche aidance » dans le Répertoire des connaissances.
Analyse du soutien offert en proche aidance
Plusieurs types de soutien sont offerts aux personnes proches aidantes directement ou indirectement à travers les diverses ressources disponibles pour les personnes aidées. Le soutien, de quelque type qu’il soit, permet aux personnes de répondre à leurs besoins particuliers et, dans le meilleur des cas, d’éviter plusieurs répercussions négatives que peut entraîner la proche aidance.
Le soutien disponible et le recours au soutien varient en fonction des caractéristiques des personnes et de leur parcours.
Il est possible de distinguer plusieurs types de soutien correspondant à différents secteurs d’activités, par exemple :
- La reconnaissance et l’autoreconnaissance
- Le soutien social (ex : soutien de la communauté, soutien des autres membres de l’entourage, partage des tâches)
- Le soutien lié à la santé et aux services sociaux (ex : répit, repérage et évaluation des besoins, formation, soutien psychosocial)
- Le soutien financier (ex : allocations, crédits d’impôt)
- Le soutien lié au travail (ex : conciliation travail-tâches de proche aidance, congés, mesures liées à la retraite)
- Le soutien lié aux études (ex : conciliation études-tâches de proche aidance, adaptation des échéanciers pour la remise des travaux)
- Le soutien lié au transport (ex : transport adapté)
- Le soutien législatif (ex : droits et devoirs des personnes proches aidantes, assurances, protection contre la discrimination)
L’analyse du soutien en proche aidance comprend la recherche et l’évaluation des bonnes pratiques, des pratiques prometteuses, des meilleures pratiques, des pratiques de pointe ou des pratiques dites exemplaires. On cherche également à comprendre et à identifier les besoins de soutien chez les personnes, tant chez les personnes proches aidantes que chez les personnes qui les soutiennent.
Dans l’analyse du soutien, on réfère parfois à la trajectoire (ou au continuum) de soutien. Cette perspective permet de considérer la situation de proche aidance avant que les personnes aient reçu du soutien, pendant qu’elles reçoivent du soutien et après que le soutien soit terminé.
La perspective de la trajectoire permet aussi d’étudier l’articulation ou les moments de transition entre les différents services ou mesures de soutien. Elle permet d’évaluer le soutien du point de vue de différents critères : sa disponibilité, son accessibilité, son acceptabilité, son efficacité, sa qualité et ses effets sur les personnes proches aidantes et les personnes aidées.
Pour en savoir plus sur les différents types de soutien offerts en proche aidance et sur leur analyse, nous vous invitons à explorer les publications et ressources disponibles sous « Analyse du soutien offert en proche aidance » dans le Répertoire des connaissances.
Société et proche aidance
La proche aidance n’est pas un phénomène isolé qui se vit uniquement dans la sphère privée et personnelle. Elle concerne un grand nombre de personnes et touche plusieurs sphères de leur vie. Ainsi, elle revêt un aspect social et collectif.
Récemment, la pandémie mondiale de la COVID-19 a fait ressortir de manière plus flagrante que jamais l’importance de comprendre l’impact d’événements et de changements sociétaux sur la proche aidance et sur les personnes concernées.
La pandémie a projeté sur le devant de la scène les personnes proches aidantes. D’une part, elle a permis de souligner leur apport positif, voire essentiel, auprès des personnes aidées ainsi que comme alliés pour le personnel du système de santé et de services sociaux. D’autre part, elle a permis de mettre en lumière de manière criante les difficultés engendrées par les mesures de distanciation sociale et d’isolement, comme l’augmentation du fardeau de proche aidance due à la fermeture ou à la réduction de plusieurs services de soutien pour les personnes aidées.
Les changements et tendances sociétales sont donc en interaction avec la proche aidance puisqu’ils l’influencent, mais sont également modulés par elle. Chaque changement ou tendance représente à la fois des opportunités et des risques ou des défis.
Le contexte législatif et politique actuel favorable à la reconnaissance et au soutien des personnes proches aidantes pourrait permettre de limiter les conséquences négatives sur les personnes proches aidantes et sur les personnes aidées, mais pourrait également engendrer de nombreux changements suivant les différentes réformes du système de santé et des services sociaux, par exemple.
Le vieillissement de la population dans les sociétés occidentales a, et aura, de nombreuses conséquences sur le système de retraite, de santé et des services sociaux tout en appelant de nombreuses personnes à devenir proches aidantes pour des personnes de leur entourage.
La pénurie de main-d’œuvre actuelle, y compris dans le secteur de la santé et des services sociaux, est aussi l’une de ces dynamiques. Limitant le soutien disponible, mais aussi son accès, et entraînant des enjeux sur la façon dont il est dispensé, cette pénurie oblige de nombreuses personnes proches aidantes à prendre le relais et à en faire toujours plus.
Enfin, le développement des services à distance (télésanté) et des nouveaux modes de travail (ex: télétravail) accéléré par la pandémie de la COVID-19 représente lui aussi à la fois des opportunités et des défis pour les personnes proches aidantes et pour les personnes aidées.
Pour en savoir plus sur l’interaction entre des événements et des conjonctures sociétales avec la proche aidance, nous vous invitons à explorer les publications et ressources disponibles sous « Société et proche aidance » dans le Répertoire des connaissances.
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La proche aidance en chiffres
